Obitelj Čančer nakon prvog djeteta, kćerke Marije, čija srčana greška je korigirana u devetnaestom mjesecu njezina života, nije ni slutila da će se vratiti na pedijatriju KBC-a Rebro. Rijetka bolest sina Pavla, artrogripoza, ne može se sanirati jednom operacijom, zahtjeva puno vremena i materijalnu potporu. Ovo je život obitelji čije dijete treba i vašu pomoć kako bi izraslo u samostalnog mladića.

 

"Pavao je naše drugo dijete i trudnoća nije krenula dobro", govori Pavlova mama Ivančica.

"Imala sam hematom na samom početku zbog kojeg sam krvarila. Morala sam mirovati, uz uzimanje hormona do dvanaestog tjedna trudnoće kad se hematom regresirao, pa sam se vratila na posao do otvaranja porodiljnog. Kontrole su bile uz 4D ultrazvuk, s djetetom je bilo sve uredu, svi prstići na broju, obim glave uredu, srce uredu, sve, čak su računali da je malo veći. No, na predzadnjem pregledu su otkrili da imam septum - pregradu maternice i zato je dijete okrenuto na zadak.

Glavica je bila naslonjena na septum i vrlo vjerojatno se ne može zbog toga okrenuti. Do tada to nitko od silnih ginekologa nije vidio. Isto tako mu se nisu vidjele noge od potkoljenice na dolje jer sjedi u turskom sjedu. Pri tom istom pregledu sam primijetila kako jednu šaku drži pomalo čudno, kao kod cerebralne paralize. Kad je iskusna profesorica za drugu rekla 'Pogledajte kakva elegantna ručica', mislila sam vjerojatno mi se to samo čini. Ipak ona ima više iskustva i to joj je na kraju krajeva i posao. I tako, primljena sam u bolnicu, i bila sam druga po redu za carski rez. Odlučila sam se za spinalnu anesteziju kako bih na taj način odmah vidjela dijete. Kad su me doveli u operacijsku salu malo me uhvatila panika. Dok su mene pripremali, s pacijenticom prije mene su završavali, svega si svjestan što se oko tebe događa, a to baš nisu neka ugodna događanja.

Prilikom same operacije, liječnici i osoblje ne pričaju puno, jedino je anesteziologinja bila divna, hrabrila me i govorila gdje da gledam na stol pored, gdje ću ugledati svog sina. Sjećam se da su ga izvadili, ja sam slušala da li će zaplakati i odahnula kad sam čula plač. Stavili su ga na stol i odmah sam vidjela da su mu nožice deformirane. Omotali su ga, stavili mi ga na prsa, poljubila sam ga i odmah su ga odnijeli. U šoku, još omamljena od anestezije, kad su mi rekli da sam rodila muško dijete, 3.000 grama teško, 44 cm dugo, s apgarom 9/10, tražila sam da mi ponove dužinu mislivši da sam krivo čula. Kad su ponovili, nisam više ništa mogla pitati. Pitanja su se samo množila sljedeća dva sata na intenzivnoj, ispreplićući se s molitvom. Na postintenzivnoj su mi sve to isto ponovili, dodavši da su i ručice deformirane, da mu je desni kuk luksiran, da ima puknuće bedrene kosti, i da se to stanje zove artrogripoza", priča Ivančica.

Artrogripoza predstavlja prirođenu bolest mišića lokomotornog sustava kod koje su naročito naglašene kontrakture zglobova. Pri rođenju je vidljivo stanje ograničene pokretljivosti zglobova, koji su ukočeni u različitim položajima. Ovo je vrlo velika skupina poremećaja koja obuhvaća oko petnaest različitih poremećaja koji se karakteriziraju fibroznom ankilozom zglobova i mišićnom slabošću. Urođena artrogripoza javlja se jedna na 3.000 novorođenčadi, no ne spada u rijetke bolesti. Liječenje pacijenta oboljelog od artrogripoze vrlo je dugotrajno i kompleksno. S terapijom treba početi u najranijoj dobi, odmah nakon rođenja, a osnovni cilj je pokušpati osposobiti bolesnika za samostalno kretanje i hvat šakom.

"Ti dani u rodilištu su mi bili prestrašni, svima bi donosili djecu na dojenje, a ja bi se okretala prema zidu i plakala. Obitelj i prijatelji su se angažirali u istraživanje bolesti i postavljali mi razna pitanja od toga kako mu nos izgleda, do svega drugog do čega su već naletjeli. Kako je na odjelu neonatalogije vladala karantena, vidjela sam Pavla tek nakon 24 sata preko stakla, u kutku sobe, smještenog u inkubator, i to njegov potiljak. Prije toga je bio kod njega ortoped koji mi je u dvije, tri rečenice rekao njegovo stanje, i niz novih nerazumljivih pojmova. Nakon mog izlaska iz rodilišta, Pavao je i dalje ostao na odjelu. Odlučila sam se za izlazak jer nisam mogla podnijeti da smo u istom hodniku, a ne mogu doći do njega zbog karantene. Slijedili su dani ispunjeni vožnjom prema bolnici, čekanje s ostalim majkama na informacije i na to da li ću ga moći vidjeti, i to sve u pola sata. Tako mjesec dana. Tada su ga premjestili na KBC Rebro, na genetiku. O koje li sreće, napokon ga mogu dodirnuti! Ali jako nježno jer bi na svaki dodir počeo plakati. Tamo smo bili oko mjesec dana, upoznala sam posebne roditelje, i posebnu djecu. Tješili jedni druge, šutnjom, to je bio jedini način, riječi to nisu mogle.

Prvih godinu je obilježilo gipsanje svakih tjedan dana, ahilotenotomije, otpuštanje tetiva, vježbanje, povrat. Toliko je trajalo i moje prihvaćanje da mi je darovano dijete s teškoćama u razvoju.

U svim tim novim pojmovima, odlukama što je najbolje za moje dijete, koje terapije, kao da si prepušten sam sebi. Svaki specijalist napravi svoje, svako ti kaže što bi trebalo, često su to i oprečna mišljenja, nema tima koji bi sagledao cjelokupno stanje djeteta. Da ne govorimo o psihološkoj pomoći roditeljima i onoj: 'Prve tri su najvažnije.' Čak i do saznanja o pravima roditelja sam dolazila isključivo iz razgovora s drugim roditeljima. A nemaš vremena ići od institucije do institucije, skupljajući papire, kad je svaki trenutak tog vremena potreban tvom djetetu", kaže Ivančica.

Pomoć je obitelj našla u smislu potpore od drugih roditelja ili osoba s artrogripozom koji su voljni o njoj govoriti i podijeliti iskustva. Poučeni njihovim iskustvom, nakon malog istraživanja, odlučili su potražiti drugo mišljenje u Kinderzentrumu u Münchenu, gdje je Pavla pregledao tim liječnika i ortoped iz Aschaua. Oni imaju više iskustva s artrogripozom i k njima dolaze iz cijele Europe. To je roditeljima kasnije potvrđeno i od umirovljenog neuropedijatra prof. Bauera koji je bio u Zagrebu u sklopu održavanja tečaja Vojta terapije, a imao je više od 500 slučajeva osoba s artrogripozom.

Znači, na dobrom su putu, ali taj put košta. Operacije oba stopala koja su u ekvinovarusu, lijevog koljena koje bi trebalo ispružiti i desnog kuka, uz potrebne ortoze bi omogućile Pavlu da stane, u doslovnom smislu, na noge. Pravilnim i pravim liječenjem 90 posto osoba sa artrogripozom hoda. Prva operacija bi bila 3. veljače 2015. godine. Troškovi višegodišnjeg liječenja iznose oko 100.000 eura.

Pavao pohađa fizikalnu terapiju jednom tjedno na Goljaku i jednom tjednom u Klaićevoj, a kako bi što više napredova ide na vježbe privatno i terapijsko plivanje za djecu s invaliditetom u klubu Aquaeduka. To roditelji dodatno financiraju, a preporučeno mu je i terapijsko jahanje. HZZO pokriva samo fizikalnu terapiju na Goljaku i u Klaićevoj, dio ortopedskih pomagala ovisno o pravilniku, ali ne i liječenje u inozemstvu stoga njegovi roditelji mole za pomoć.

"Što se tiče ortopedskih pomagala, ortoza za ruke i noge u našem slučaju, na koja imamo pravo preko HZZO-a su neadekvatna kvalitetom, i nedovoljna, jednom godišnje za ruke i dvaput godišnje za noge, za dijete koje raste. Tako da smo sami financirali ove silikonske koje nosi na rukama tijekom noći, a rađene su u Sloveniji. Naš Pavao je veselo dijete, nije još svjestan svojih tjelesni ograničenja, polako napreduje. Nastojimo da vježbanje shvati kao rutinu, ali smo u početku zanemarili i socijalni kontakt, što sad nastojimo nadoknaditi. Nadamo se da ćemo prepoznati njegove talente, i pomoći mu da ih razvije i omogućiti mu samostalnost. Isto molimo i za njegovu sestru, kao i roditelji svakog djeteta. Želimo zahvaliti kolegama, prijateljima i rodbini koji su nam pomogli u prikupljanju sredstvava za liječenje i svima koji su donirali ili će to učinti, te tako pomoći našem Pavlu", zaključila je mama Ivančica.

Broj računa za posebne namjene - donacije kod Zagrebačke banke je na ime Ivančica Čančer
IBAN HR4923600003510157500

Piše: Božica Ravlić

 

 

 

Objavljeno: 22.08.2014