Iako se već godinama bori s tumorima, otežano hoda, ne vidi na jedno oko i potpuno je gluha, Tajana niti u jednom trenutku nije klonula duhom. Piše pjesme, bavi se humanitarnim radom i želja joj je imati vlastiti dom i obitelj

 

Tužnih životnih priča je previše i Tajana Bezuh - rođena 1982. godine u Sisku - željela je da njezina bude vesela, ali splet okolnosti i stručne službe zagorčale su joj život. Ipak sve što joj se događa prihvaća i nastoji izvući najbolje što može iz svakog novog dana. Majčinu ljubav nije proživjela. Naime, majka joj umire dok je još bila beba od bolesti koju je naslijedila i Tajana - neurofibromatoza tip l. ali i tip ll.

Endemska bolest

Neurofibromatoze su genetske bolesti, nastale tzv. mutacijom gena. Radi se o autosomno dominantno nasljednim bolestima u kojima postoji sklonost razvoju promjena živčanog sustava – dobroćudnih tumora zvanih neurofibromi te kožnih pigmentnih promjena. Glavno obilježje bolesti (neurofibromatoza tipa ll) su obostrani tumori akustički neurinomi, neurolemomi ili vestibularni švanomi VIII. kranijalnog živca - nervus statoacusticusa koji je odgovoran za sluh i ravnotežu te živčani tumori drugih lokalizacija u mozgu i kralješničnoj moždini. U prošlosti je NF2 nazivana i 'centralna' neurofibromatoza. U bolesti su odsutni ili rijetko nazočni tzv. periferni neurofibromatozni znakovi bolesti poput kožnih neurofibroma ili pigmentnih kožnih promjena tipa pjega boje bijele kave koji su 'zaštitni' znakovi NF1. Učestalost NF2 procjenjuje se na 1: 25.000 – 40.000 živorođene djece. Razlike između viših učestalosti na rođenju i manjih prevalencija dijagnosticirane NF2 proizlaze iz činjenice da većina bolesnika ne dobije simptome i znakove bolesti do trećeg, četvrtog ili kasnijih desetljeća života, a mnogi i umiru prije početka bolesti.

Nakon trećeg razreda redovne srednje ekonomske škole Tajana je zbog progresije bolesti prisiljena prekinuti školovanje, te 2000. godinu provodi u bolnici gdje prolazi kroz šest operacija neurinoma u području glave i kralježnice. Kao posljedica operacija javlja se potpuni gubitak sluha. Usprkos tome, iduće godine završava četvrti razred u ljetnom roku i maturira s vrlo dobrim uspjehom. Pet godina nakon operacija polaže tečaj aromaterapije i masaže. 2008. godine objavljuje zbirku poezije 'Hoće li zvijezde sjati kad se ugase oči?' sa 82 pjesme, od kojih su dvije nagrađene u Glasu Koncila.

Borba protiv sustava

Progresijom bolesti prolazi kroz tri operacije u predjelu glave. Tijekom posljednje operacije 2011. godine dobiva obostranu parezu facijalisa. Pareza/paraliza facijalisa predstavlja djelomičnu ili potpunu slabost ovisno o jačini oštećenja. Po mjestu nastanka oštećenja razlikuju se centralne i periferne pareze. Centralne nastaju u jezgrama ličnog živca ili višim moždanim putovima sa simptomatski vidljivom unilateralnom slabosti kroz izravnanje nazolabijalne brazde i spuštenim kutom usne uz očuvanje čeonog dijela. Lični živac, nervus facialis je sedmi moždani živac čija je funkcija iznimno važna. Inervira mimičnu muskulaturu, prednje dvije trećine jezika, suznu žlijezdu, žlijezde slinovnice te vanjski slušni kanal, bubnjić i srednje uho. Na taj način sudjeluje u motorici i izgledu lica, slušnom aparatu i procesu prehrane. Oštećenje živca može uzrokovati funkcionalan, estetski, a slijedom toga i psihički poremećaj.

"Na mom licu se primjećuje potpuna ukočenost, oko se ne može samovoljno zatvoriti", kaže Tajana.

"Obostrana pareza facijalis je vrlo rijetka. Zbog nemogućnosti zatvaranja oka morala sam ići na operativne zahvate ugradnje zlatnog utega u kapak desnog i lijevog oka. No, radi liječničke nemarnosti,oko se sušilo, nastala je rana i postojala je mogućnost od gubitka lijevog oka. Oko je nakon višemjesečnog liječenja spašeno, no ostao je ožiljak na rožnici zbog kojeg ne mogu vidjeti na lijevo oko. Potrebna je transplantacija rožnice. Mišići lica su mi zbog ukočenosti lica opušteni, upali, te otežano govorim, imam problem s unošenjem hrane i pića, došlo je i do manjka sline. Moj status je osoba s invaliditetom 100 posto, na sreću ili na nesreću samo tjelesno. Kombinacija pametan ali bolestan slaže se kao krava i balet. Da, kad sam bila mala, govorili su mi da ću biti balerina. Obožavala sam široke suknjice koje bi u punom krugu lepršale oko mene kad bih se zavrtila. Govorili su mi i one ružnije stvari: 'Da me mama nije rodila vjerojatno bi i sad bila živa' ili 'Siroče, što od nje bude'.

Tajana čitateljima potpisuje svoju prvu zbirku poezije

Balerina u duši, a vani malo siroče. Jednom su me pitali kako mogu tako dugo spavati. Kada se probudim ležim i petnaestak minuta prije nego otvorim oči. Kad ih otvorim trebam vremena za prilagodbu, i svaki dan to isto prolazim. Posljedica liječničke nemarnosti, ali ne želim o ružnim detaljima. Rekli su mi da dobro pišem. Dok sam ležala u bolnici diktirala sam dnevnik. Smatram da materijal sadrži veliku vrijednost. Nije pisan u fotelji, već diktiranjem ležeći na intenzivnoj, priključena na aparate. O tome sam htjela više pisati, no desio se HZZO, pa već kad vole biti popularni onda im prepuštam priliku. Ja sam hrvatski Nick Vujičić, kada dođe moje vrijeme pisat ćemo pozitivnije stvari. Do tada mi je uhvatiti se u koštac s nepravdom.

Balerina u duši

Nedavno sam izvadila zub, donju dvojku. Problemi sa zubima nisu moj neodgovoran odnos prema higijeni, već posljedica bolesti - žlijezde slinovnice koja proizvodi premalo sline. Mislila sam: 'Preživjet ću ljeto pokušavajući najesti se', ali dobila sam Rješenje iz HZZO-a 'Ne odobravamo', bez obrazloženja. Nakon intervencije jedne novinarke, ipak su mi dali objašnjenje da nisu imali uvid u moje stanje, a predana im je apsolutno sva medicinska dokumentacija i svaki laik koji zna čitati jasno može shvatiti moje stanje. Tata mi je osoba s invaliditetom 70 posto, srčani bolesnik, ima 61 godinu i žao mi je što će zbog njihova nemara morati po ovoj vrućini 14 kilometara do grada da preda žalbu. Zašto je bila potrebna intervencija treće osobe, zar nisu mogli obrazloženje napisati meni? Ako sam gluha nisam glupa.

"Balerina u duši, a vani malo siroče. Gorčina u srcu razara, a mene u budućnosti čeka vlastita obitelj. Zato se borim, za nas i vrijeme kad će mala balerina biti sretna", završava svoju priču Tajana, optimistično, kako i korača kroz život. Uinat sustavu!

Piše: Božica Ravlić

 

Objavljeno: 13.06.2014