"Veoma me boli kada nas osobe bez invaliditeta na otvoren način diskriminiraju. Smatram da to apsolutno ničim ne može biti opravdano jer OSI nisu samovoljno željele biti takve kakve jesu i nisu zaslužile biti stigmatizirane", kaže ova studentica Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta koja je u selu u kojemu je živjela bila žigosana samo zbog svog invaliditeta

Nataša Kefurt odrasla je u maloj sredini koja nije željela prihvatiti različitosti, njezine poteškoće nisu je zaustavile u naumu da se školuje i nadograđuje svoja znanja. Zanimljivo je kako je već kao dijete osjetila da podršku trebaju i roditelji djece s teškoćama u razvoju. Prošle su godine, a stanje se nije promijenilo. Dapače, danas se roditelji djece s teškoćama u razvoju bore još žešće kako bi ukazali na položaj svoje djece, kao i nedostatak interesa odgovornih institucija da im olakša svakodnevicu i pristojan život.
"Odrasla sam u relativno maloj sredini, u jednom selu nedaleko Siska, gdje sam završila osnovnu školu po redovnom programu. Odmah po rođenju utvrđene su poteškoće u mojem razvoju, a tek nekoliko godina kasnije dijagnosticirana mi je hemipareza lijeve strane tijela", kaže Nataša.

Nefunkcionalnost motoričkih funkcija

Najčešće se koristi definicija cerebralne paralize M. Baxa iz 1964. godine koja podrazumijeva skupinu poremećaja pokreta i položaja uzrokovanu razvojnim poremećajem ili oštećenjem nezrelog mozga. Potraga za uzročnim faktorima i time mogućom primarnom prevencijom cerebralne paralize još uvijek traje, a zadnjih godina došlo se do spoznaje da usprkos ranijim uvjerenjima većina slučajeva CP  nije uzrokovana komplikacijama poroda, već različitim prenatalnim faktorima. Hemipareza je slabost jedne strane tijela, manje opasna od hemiplegie kod koje je prisutna potpuna paraliza jedne strane tijela. Posljedica je cerebralne paralize, mišićne distrofije, moždanog udara, tumora mozga ili traume glave. Osobe s hemiparezom imaju poteškoća održavanja ravnoteže uslijed slabosti ekstremiteta što uzrokuje poteškoće u obavljanju svakodnevnih aktivnosti (odijevanje, prehrana, osobna higijena). Hemipareza desne strane izazvana je ozljedom lijeve strane mozga koja kontrolira govor i jezik,  te osobe s ovom hemiparezom često imaju poteškoća u komunikaciji i razumijevanju sugovornika. Hemipareza lijeve strane tijela posljedica je ozljede desne strane mozga koji kontrolira procese učenja i neverbalne komunikacije. Liječenje hemipareze fokusirano je na poboljšanje motoričkih funkcija, čime se dobiva na poboljšanju aktivnosti svakodnevnog života, a pomaže i neuromuskularna električna stimulacija koja smanjuje spastičnost udova.

Osobe s primitivizmom

"Kako je u našem okruženju pojava ovakvog stanja veoma rijetka, tako su me u školi gledali kao neku čudakinju i mogu slobodno reći da su se sablažnjavali nad mojom lijevom rukom, pogotovo kada bi  s njom poželjela nešto dodirnuti. Tada bi spazam šake posebno došao do izražaja. Seoska konzervativna sredina razlog je kolektivnom šoku zbog mojeg stanja.  Mislim da je neophodna potreba pružanja informacija i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju. Nitko ne pita kako se oni nose s našim stanjem i neprihvaćanjem društva", priča Nataša.
"Roditelji do moje desete godine nisu znali da imaju pravo na dječji dodatak zbog mog zdravstvenog stanja. Tada su mi nakon procjene to odbili, naime naučila sam se samostalno odijevati, održavati higijenu, vezati cipele, voziti bicikl, plivati. Nitko nije uzeo u obzir da mi je za to trebalo mnogo više snage, truda i volje u odnosu na vršnjake urednog razvoja. Roditelji su vlastitim sredstvima nabavljali didaktičke predmete i ortopedska pomagala. Jedino pravo koje smo mi koristili bio je povrat putnih troškova za relaciju Sisak-Zagreb, gdje sam do sedme godine bila uključena u rehabilitacijski program na Goljaku.

Položaj OSI definira veličina sredine

Kroz život idem nastojeći se u problematičnim situacijama što bolje prilagoditi, pri tome najčešće ja gubim. Ali to je jedini način koji mi omogućava da što kvalitetnije funkcioniram obzirom na izostajanje adekvatne podrške. Završila sam osnovnu školu i gimnaziju u Sisku. Trenutno imam dvadeset godina i na drugoj sam godini na Edukacijsko – rehabilitacijskom fakultetu. Mislim da  mogućnosti školovanja i zapošljavanja OSI variraju od veličine sredine u kojoj se živi. Naime, otkad sam se preselila u Zagreb dobila sam više mogućnosti nego što sam imala u Sisku koji je nedovoljno prilagođen i usmjeren ka OSI.
Veoma me boli kada osobe bez invaliditeta na otvoren način diskriminiraju OSI ne želeći dijeliti s nama radno okruženje, slobodne aktivnosti itd.  Smatram da to apsolutno ničim ne može biti opravdano jer OSI nisu samovoljno željele biti takve kakve jesu i nisu zaslužile biti stigmatizirane. Ne želim nikome loše, ali ne znam što donosi sutrašnji dan i svaka osoba može se naći u takvome stanju", zaključuje Nataša.
Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 21.01.2014