"Smeta me što smo mi iz malih sredina prepušteni lokalnoj zajednici, a ta zajednica nam ne može ništa omogućiti, pretpostavljam zbog nedostatka novca a i dobre volje. Boli me činjenica da su se neke osobe s daleko većim invaliditetom snašle u životu samo zato što su iz razvijenijih dijelova Hrvatske, kao da ne živimo u istoj državi", kaže Đakovčanka sa spina bifidom

Marijana Koški djevojka je kojoj je život obilježen zdravstvenim stanjem, mjestom rođenja i okolinom. Ona je jedna od mnogih koji žive u izolaciji, zahvaljujući ignoriranju, jednosmjernoj politici koja diktira život osoba s invaliditetom koji nemaju mogućnosti krenuti dalje od malih sredina u kojima žive. Do kada će ovi ljudi provoditi dane skriveni od svijeta?
"Dijagnoza rascjep kralježnice sa mnom je od prvog dana. Kao što je i uobičajno prvi dan života započeo je s operacijom kojom se trebalo zatvoriti kralježnicu, posljedica svega toga je paraplegija, a kasnije se razvila skolioza. Prvih 9 godina moga života se svelo na boravak u bolnici, što na operacijama što na rehabilitaciji. Tog razdoblja života se ne želim ni prisjećati", ogorčena je Marijana.

Što je to spina bifida?

Spina bifida (SB) najčešći je urođeni defekt, koji karakterizira rascjep kralježnice. Razvija se već u prvim tjednima začeća, kad se kralješci ne zatvore pravilno oko leđne moždine, zbog čega nakon rođenja zaostaje otvor na strani leđa, a zbog kojeg invaliditet ostaje cijeli život. Rascjep je moguć na bilo kojem dijelu kralježnice, no ipak se češće javlja u predjelu struka. Dijagnoza se uspostavlja već tijekom trudnoće. 
Djeca sa spina bifidom mentalno i fizički su zdrava,  imaju normalnu ili natprosječnu inteligenciju. Najčešće i najteže posljedice tog razvojnog poremećaja su problemi s pokretnošću od lakših teškoća s hodanjem do posvemašnje oduzetosti donjih ekstremiteta, hidrocefalus ("vodena" glava), nemogućnost kontroliranja mokraćnog mjehura i debelog crijeva, što može utjecati na socijalne kontakte. Iako takva djeca u njezi neće trebati pomoć druge osobe, zbog navedenih teškoća često su potrebne ortoze ili invalidska kolica.
Većina roditelja djece sa spinom bifidom u Hrvatskoj nezadovoljna je ortozama, odnosno ortopedskim pomagalima koja bi djeci trebala olakšati kretanje ili ga omogućiti. Nema dvoje djece sa spinom bifidom koja su ista. Iako temeljni principi mogu biti donekle poznati, valja posebno obratiti pozornost na pravodobnu terapiju i terapijski izbor. Osobe sa spina bifidom trebaju multidisciplinarni pristup, ali u Hrvatskoj na žalost još ne postoji jedna klinika koja bi okupljala specijaliste potrebne ovoj populaciji. Posljedica je da roditelji djece sa spina bifidom iz cijele Hrvatske vrlo često obilaze brojne ambulante i bolnice radi dobivanja najbolje moguće medicinske skrbi.

Barijere u arhitekturi i glavama

"Kad sam trebala krenuti u školu bio je rat tako da sam tri godine kasnila. Po mentalnim sposobnostima sam mogla pratiti redovnu nastavu, ali arhitektonske barijere u mom selu bile su prevelike. Tko  sam završila na Goljaku. Početak je bio težak, ne toliko zbog odvojenosti od obitelji na to sam navikla. Teško sam se prilagođavala novoj okolini i nepoznatim ljudima koji su postali dio moje svakodnevice. Kako je vrijeme prolazilo tako sam se i ja sve bolje snalazila.

Bila sam odlična u školi, prihvatila osoblje na Goljaku i stekla puno prijatelja s kojima sam ostala u kontaktu. Onda je došao završetak osmog razreda, trebalo se odlučiti na novi početak. Roditelji su me nagovarali da ne idem dalje u školu i ostanem kod kuće. Razlog je jednostavan,  veća prava ima osoba s invaliditetom koja se ne školuje, a posao sigurno nikada neću dobiti.

Nitko me nije podržao i završivši osmi razred nisam upisala srednju školu.  Vratila sam se kući i sada žalim zbog toga. Nakon godina izbivanja iz kuće od obitelji, morala sam se navikavati na novu sredinu, moram priznat bilo dosta teško. Inače sam iz Budrovaca sela nedaleko od Đakova.
Đakovo i okolica nikako nisu poželjni za život osoba s invaliditetom, od arhitektonskih barijera do stava ljudi prema OSI. Nekad kad slušam ljude iz drugih krajeva Hrvatske kako se žale da su im ugrožena pojedina prava, onda se zapitam koja su moja prava ispunjena. Nemam pravo na mobilnost, zato što u Đakovu nema prijevoza za OSI,  nemam udruge za moju dijagnozu, tako da se ne mogu družiti s osobama sličnih poteškoća.

Živjeti u zajednici a ne izolaciji

Udruga u Osijeku predaleko je, ne mogu putovati, stoga sam samo pasivan član. Osuđena sam na život u izolaciji, iako bi se voljela uključiti u zajednicu. Želim ostvariti pravo na profesionalnu rehabilitaciju, da se na taj način uključim u zajednicu. Jednostavno nemam koga pitati kako da do toga dođem, a i da ostvarim to pravo ne znam kako bih putovala. Smeta me što smo mi iz malih sredina prepušteni lokalnoj zajednici, a ta zajednica nam ne može ništa omogućiti, pretpostavljam zbog nedostatka novca a i dobre volje. Boli me činjenica da su se neke osobe s daleko većim invaliditetom snašle u životu, samo zato što su iz razvijenijih dijelova Hrvatske, kao da ne živimo u istoj državi. Iako se nisam svojom krivnjom našla u takvoj izolaciji, smatram da ima načina da se nekako uključim u zajednicu, nadam se da ću ga uskoro i pronaći", završava svoju priču Marijana.
Božica Ravlić

Objavljeno: 31.03.2014