Hrvatski sabor u prošlu je srijedu donio Zakon o osobnoj asistenciji, a nama je to bio povod za razgovor s osobom koja je prije 17 godina pokrenula cijelu priču. Otkrila nam je što misli o novom Zakonu i svemu što ga okružuje, ali i što možemo očekivati u budućnosti

 

Nije dovoljno poznato da ste upravo Vi, skupa s timom entuzijasta i volontera, 'krivi' što danas konačno imamo Zakon o osobnoj asistenciji, i to nakon godina pa i desetljeća nastojanja, lobiranja i borbe. Kako biste opisali cijeli proces koji nas je doveo do Zakona?

- Zasigurno kao začetnica ideje, uz pokojne Mandicu Knežević i dr. Zorislava Bobuša, a uz snažnu podršku sadašnje pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Anke Slonjšak i dr. Josipa Šimičića, ne mogu nego izraziti posebnu radost koja glasi 'Imamo Zakon o osobnoj asistenciji'. Od Pilot projekta do Zakona prošlo je 17 godina. To je bilo vrijeme stalnog rasta broja korisnika iz nacionalnog budžeta, a potom od 2015. korištenjem sredstava iz Europskog socijalnog fonda. Ta godina je učinila veliku prekretnicu jer se u projekt uključuju i osobe s intelektualnim teškoćama. Najnoviji veliki uspjeh  Vlade je što je osigurala  da kroz ESF+ Republika Hrvatska koristi financijska sredstva kako bi se mogao implementirati Zakon jer su to u odnosu na ranije projektno razdoblje enormna financijska sredstva.

Moji brojni kolege iz Upravnog odbora Europskog foruma osoba s invaliditetom s nevjericom me pitaju kako je RH uspjela i treći put osigurati sredstva iz ESF jer se uglavnom daju za pilot projekte i onda se financiranje prenosi isključivo na zemlju korisnicu granta. Upravo sam dobila upit iz Malte i kolegica u nevjerici ponavlja odgovor koji sam joj poslala, pita da li je dobro razumjela.

Posao koji su zadnjih godina odradili Ministarstvo i SOIH sa svojim članicama uz stalnu podršku Ureda pravobraniteljice mogu opisati kao kretanje 'korak po korak'. U 1998. obitelji su smatrale da jedino oni znaju i mogu pomagati, a izražavali su nelagodu zbog prisustva strane  osobe - ročnika na civilnom služenju vojnog roka kao pomagača. Tako da smo 2006. imali samo 76 korisnika usluge osobne asistencije. Međutim, kad su osobe s invaliditetom počele svjedočiti da im osobni asistent pruža uslugu za koju sami odlučuju tko će je provoditi, gdje će je provoditi, spoznale su da dobivaju uslugu zasnovanu na filozofiji i principima neovisnog življenja. Od tada je broj korisnika iz godine u godinu rastao. Trebalo je uvjeriti i obitelji da to nije usluga za porast kućnog budžeta već za unapređenje kvalitete življenja osobe s invaliditetom i da član obitelji samo u iznimnim slučajevima može pružati uslugu osobne asistencije. Pregovaralo se tada i o dobnoj granici koja je bila od 18 do 65 godina kao i u svim zemljama Europe.

Jeste li zadovoljni konačnom verzijom zakona koja je izašla iz Hrvatskog sabora?

- Odgovor na Vaše pitanje je da, jesam! Sretna ostvarenim nedavnim uspjesima kroz promjene koje su donijeli Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji, Zakon o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom, izmjene Zakona o socijalnoj skrbi, a zaključni obol će donijeti Zakon o inkluzivnom dodatku. Posebnost inkluzivnog dodatka je u tome što on predstavlja kompenzacijski novac za povećane troškove života osoba s invaliditetom izazvane neprilagođenošću okoliša.

Valja pomno pročitati Zakon i vidi se da se ranija satnica povećava najmanje 50%, a u nekim slučajevima i puno više. Donju dobnu granicu ostavlja se na 18 godina što je logično jer osoba mora biti punoljetna da bi davala naloge osobnom asistentu što raditi i kako raditi, a za moguće eventualne neprimjerene postupke mogla odgovarati. Mi koji dugo vodimo taj projekt znamo gotovo sve teškoće koje takav odnos osoba na osobu može imati i što je sve potrebno poduzimati. Gornja dobna granica u našem Zakonu nije postavljena, a u svim drugim europskim državama je 65 godina.

Iako su u proces izrade zakona bile uključene osobe s invaliditetom, pa i šira zainteresirana javnost, još uvijek postoje određene sumnje i nepoznanice koje kruže zajednicom. Pokušajte ih otkloniti.

- Da, točno je da je Radna skupina imala preko 30 osoba i da se radilo u užim skupinama i da je uz Ministarstvo značajnu dodanu vrijednost dao i Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom uz predstavnike svih skupina osoba s invaliditetom. Zakon o osobnoj asistenciji u prvom redu donosi veliko unapređenje kvalitete življenja brojnih osoba s invaliditetom. Pridonosi rasterećenju njihovih članova obitelji. Garantira mladim osobama koje postaju punoljetne, ali i onima koji kasnije obole ili stradaju da će odmah dobiti uslugu osobne asistencije i da ne ovise kad će se projekt raspisati već da ostvare svoje pravo odmah. No, važno je biti svjestan da se nikada ne može zadovoljiti sve.

Dio političke oporbe i neke od udruga osoba s invaliditetom nisu zadovoljne zakonom. Kako vi, kao osoba koja je, kako smo rekli, još davno pokrenula cijelu priču o osobnoj asistenciji u Hrvatskoj, gledate na te kritike? Jesu li osnovane? Ima li nešto čime ste vi u zakonu nezadovoljni i na čemu bi trebalo poraditi u budućnosti?

- Smatram da je pravo na nezadovoljstvo legitimno pravo svake osobe. Međutim, jako bih bila sretna da se o ovako značajnom Zakonu raspravlja sa stručnim i znanstvenim argumentima. Mi koji smo bili začetnici tih ideja i prilikom provođenja prvih edukacija dobivali prijetnje starijih roditelja ili mladih supružnika zašto oni ne mogu biti osobni asistenti. Ipak, uspjeli smo s njima kroz uljuđene dijaloge mijenjati stavove i dostojanstveno se dogovarati i to je jedini put ako se ima na umu koliko ovaj Zakon donosi dobrobiti osobama s invaliditetom. Jedno su želje, pa ako su još motivirane nekim drugim ciljevima, daju krivu sliku nečega što je vrlo humano aspektirano.

Što se tiče moga osobnog zadovoljstva ono je vrlo visoko. Kad me pitate treba li nešto u budućnosti unaprijediti moj odgovor je - sigurno da! No, to je već dogovoreno da će se objediniti u istraživačkom projektu, znanstvena i korisnička perspektiva tijekom nakon godinu dana. Izraditi će se evaluacijsko izvješće i predložiti eventualna unapređenja što će praksa pokazati.

Novi zakon predviđa veće plaće za osobne asistente, ali i preko deset tisuća novih korisnika usluge. Mislite li da će veća plaća biti dovoljan poticaj da se smanji jaz između potrebe za asistentima i ljudi koji su spremni raditi taj odgovoran i zahtjevan posao?

- Plaće asistenata su od početka ove godine povećane i morale bi pratiti rast prosječne neto plaće u RH, kako ne bi bilo nepotrebnog trošenja energije na za njihovo povećanje. Smatram da osobni asistenti, posebice oni koji rade kod osoba s najtežim invaliditetom koji zahtijevaju viši stupanj njege i skrbi, rade iznimno koristan i human posao i da plaća treba biti tome sukladna. Bez obzira na procijenjeni broj potrebnih asistenata, potrebe će pokazati tu dinamiku. I sada brojne osobe s invaliditetom imaju pomagače koji im trenutno volonterski ili za plaću pomažu, i to je potencijalni bazen osobnih asistenata. Zakon pruža mogućnost da taj posao rade i studenti, a također sve veći broj osoba iz migracijskih procesa će se moći uključiti.

Dosadašnja iskustva u radu osobnih asistenata demantiraju motivaciju njihove pomagačke uloge samo zbog veće plaće. U Društvu distrofičara Zagreb 75 korisnika prima uslugu osobne asistencije i preko 50% njih ima iste osobne asistente od početka korištenja usluge pa nekolicina i od 2006. godine.

Uzevši sve to u obzir, kako mislite da će teći provedba zakona u praksi? Koji su prvi koraci koji sada očekuju pružatelje usluge i kada osobe s invaliditetom mogu očekivati da zakon 'zaživi'?

- Provedba Zakona ići će kao i kod svih dosadašnjih novih propisa koji reguliraju ovo vrlo osjetljivo područje života osoba s najtežim invaliditetom, osoba koje za niz sitnica, a da ne govorim o krupnim stvarima, stalno moraju tražiti pomoć druge osobe. Korisnici usluge osobne asistencije su u poziciji da stalno daju naloge i izražavaju potrebe - a zapovjedi nisu ljudskom biću imanentne - u dvostruko su nepovoljnom položaju. Prvo što će se sada dogoditi je provođenje e-savjetovanja vezanog za pripremljene podzakonske propise uz ovaj Zakon jer su oni provedbeni akti kako za procjenu potrebne satnice, prostornih uvjeta, ustrojbenih oblika i slično. Potom dolazi certificiranje usluge, postupno uvođenje postojećih pa novih korisnika i svakako neformalna edukacija onih koji će pružati usluge. Ne zaboravimo u tom ciklusu i ulogu korisnika usluge osobnog asistenta kao edukatora i trenera uz pomoć ranijih pomagača. Npr. kod osoba s intelektualnim teškoćama da ih upoznaju i prihvate kako bi krenuli u nove izazove koji su pokazali od 2015. do sada iznimne pomake u kvaliteti njihova življenja, ali i rasterećenja obitelji.

U ranijim predstavljanjima Zakona o osobnoj asistenciji isticali ste i neke inovativne socijalne usluge, posebice one koje mogu pružiti potporu roditeljima njegovateljima. O čemu se radi?

- Radi se o usluzi odmor od skrbi poznatoj pod engleskim nazivom 'respite care', a ona u suštini predstavlja pružanje podrške obiteljima koje skrbe o osobama s najtežim invaliditetom. Usluga im putem mobilnih timova treba pružiti dnevni, noćni, tjedni odmor i mogućnost korištenja godišnjeg odmora. Uz mobilne timove razvit će se i specijalizirani centri čiji su timovi obučeni za najsloženije vrste podrške, jer mobilni timovi neće moći podržavati cjelodnevne i višednevne zadatke. Uz sve to, i nepredvidivost bolesti, i to ne samo starijih roditelja ili skrbnika, zahtijeva podršku ukoliko član obitelji ode na liječenje. Natječaj iz ESF+ se raspisuje krajem ljeta i to je prilika za cijeli pokret osoba s invaliditetom da se objedinjeno profiliraju projektni prijedlozi kako bi najbolje odgovorili potrebama.  Implementacija projekata u ovom području i njihova evaluacija pokazat će opravdanost ove usluge, a to će utjecati na kvalitetu budućeg propisa što će definirati kvalitetu te usluge. Šansa nam se pruža, a odgovornost za uspjeh imamo svi!

 

Objavljeno: 05.07.2023