Samo zajedničkim snagama možemo potpuno i cjelovito djelovati u cilju ostvarivanja ljudskih prava svih osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj, poručila je Marica Mirić povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom

Međunarodni Dan osoba s invaliditetom dan je kad baš svi imaju nešto za reći Osi populaciji, dan kad se daju obećanja u bolje sutra koje ipak presporo dolazi. Upravo zato smo se uputili u SOIH - Zajednicu saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i zamolili ih da nam prokomentiraju goruće probleme, zastoje, ponude dobra rješenja. Razgovarali smo s Maricom Mirić, dopredsjednicom ovog Saveza.

Već neko vrijeme svi živimo s koronom, prema saznanjima koja imate u SOIH -u, kakva je trenutno situacija s provođenjem raznih usluga koje utječu na kvalitetu života osoba s invaliditetom? Koji su općenito najviše vidljivi problemi osoba s invaliditetom u 'novom normalnom'?

- Osobe s invaliditetom su uvjete koje je nametnula pandemija prihvatile bolje nego što ih je prihvatila druga populacija, a razlog tome je što osobe s invaliditetom sintagmu 'ostani doma' na neki način žive i inače, posebno one s najtežim invaliditetom. Najveći je zapravo bio, i još uvijek je, problem kako se zaštititi od ljudi koji dolaze u kuću, pogotovo ako uzmemo u obzir da neke osobe s invaliditetom ne mogu nositi masku zbog izraženih respiratornih poteškoća, primjerice gušenja. Kod pružanja usluge osobne asistencije nužan je vrlo blizak fizički kontakt jer ne možete osobu podići iz kreveta u kolica s propisanim razmakom. Imali smo tako situacije da su osobe s invaliditetom koje imaju barem nekoga u kući da im pomogne zahtijevale da asistenti ne dolaze. Jednostavno smo dogovarali i pregovarali kome je asistencija nužna i mora se izvršiti, a kome su se samo donosile namirnice i provjeravalo se telefonom što im je potrebno. U početku nam je jako veliki problem bio nedostatak sredstava za dezinfekciju, rukavica i zaštitnih maski.

Danas imamo mogućnost da preko Ministarstva rada, mirovinskog  sustava i socijalne politike prenamijenimo sredstva u okviru projekta osobne asistencije i da nabavimo potrebnu opremu, te kroz projekt pomoći u kući. Nešto smo malo dobili i od Grada Zagreba i drugih gradova. Kad govorimo o pomoći u kući Grad Zagreb je pokrenuo projekt SUZI u kojem je SOIH jedan od partnera, a koji je omogućio zapošljavanje velikom broju žena koje su teško zapošljive i kroz taj projekt se pruža pomoć onima kojima je pomoć u kući neophodna.

I kod ove usluge su se javile poteškoće jer je opet postojala mogućnost zaraze zbog neposrednog kontakta. Ponovno smo osigurali sve potrebne mjere zaštite i da žene budu na raspolaganju ako nekome treba donijeti hranu, lijekove i slično. Čak što je još više zabrinjavajuće pružatelji zdravstvene njege i rehabilitacije u kući su prekidali rad. Razumljiv je strah, ali nije razumljiv način funkcioniranja sustava koji još do danas nije našao načina kako zaštiti radnike jer je usluga prijeko potrebna.

Zato ustanove moraju naći rješenje kao što su i bolnice našle. Javio se veliki problem i kod gluhih osoba, one naime, mogu nositi masku, ali ako netko s kim žele komunicirati nosi masku, ne vide im izraz lica, mimiku očiju, ne mogu čitati s usana, jednostavno, gube cjelinu koja čini razumljivu komunikaciju za gluhu osobu. Osobe koje imaju intelektualne teškoće su u još težoj poziciji, puno je informacija, ali malo toga, gotovo ništa, se ne prezentira na lako razumljiv način ili fotografijama. Dodala bih ovdje i osobe sa mentalnim teškoćama  kojima ovo stanje straha i panike pojačava osjećaj nesigurnosti i njima je u ovim uvjetima potrebna veća psihološka potreba. Rekla bih što je poznato da je velik broj portala i pružio spektar vrlo stručnih članaka koji služe svima, a ne samo osobama s invaliditetom da održe svoje mentalno zdravlje u ovim nadasve teškim uvjetima.

Bilježite li veći broj slučajeva nasilja nad ženama na SOS telefonu tijekom pandemije, s obzirom na to da su žrtve vjerojatno bile još ovisnije o zlostavljačima koji su, kad su žene s invaliditetom u pitanju, često njima bliske osobe?

- Globalni podaci pokazuju da je daleko veći broj zlostavljanja jer nasilnik ima više vremena i prostora da sebe 'opravda' za neko svoje raspoloženje, odnosno, neraspoloženje. Što se tiče žena s invaliditetom i nasilja za vrijeme pandemije, imamo manji broj prijavljenih slučajeva, a nažalost postoji i objašnjenje koje problemu daje novu dimenziju. Zlostavljane žene s invaliditetom, a i one bez invaliditeta prijavljuju nasilje kad su same kod kuće. Kad je zlostavljač stalno kod kuće, one nemaju prostora za prijavu jer ih se vidi i čuje.

Nasilje nad ženama s invaliditetom daleko je specifičnije i teže nego nad drugim tzv. zdravim ženama. Najviše nasilja i to svih vrsta nasilja, doživljavaju od roditelja, braće i sestara. Tu se javlja i poseban oblik nasilja 'ne činiti ništa' kad nepokretna osoba leži u krevetu i moli čašu vode a odbija ju se 'čekaj samo da podgrijem ručak' i to 'samo' traje u nedogled. Nasilja uvijek ima daleko više nego se prijavljuje jer žene s invaliditetom u pravilu ovise o nasilniku fizički, ekonomski, ili imaju djecu pa nasilnik prijeti oduzimanjem djece, prijeteći joj da neće dobiti skrbništvo.

Imamo primjer gdje suprug ne dozvoljava supruzi koja se kreće s pomoću invalidskih kolica da ode djetetu na roditeljski  sastanak da ju ne bi netko vidio i slično. Pitanje nasilja kod žena s invaliditetom je još teže i po tom što one  često ni ne prepoznaju da trpe nasilje. Pripisuju takva ponašanja svom invaliditetu. Stoga nas veseli što je Republika Hrvatska ratificirala Istanbulsku konvenciju, što se sve više projekata otvara s tom temom ali i što sigurne kuće postaju pristupačne osobama s invaliditetom jer se vodi računa, ne samo o građevinskoj pristupačnosti, već i o komunikacijskoj i orijentacijskoj.

Kakvo je  stanje s financiranjem udruga koje ni ranije nije bilo bajno, a pogotovo sada kad su svi financijski remeni dodatno stegnuti? Imaju li udruge općenito dostatnu podršku i dobru suradnju s lokalnim i državnim institucijama i na koji način bi se moglo olakšati i unaprijediti djelovanje udruga?

- Već više od deset godina zagovaramo sustavno financiranje reprezentativnih saveza i udruga osoba s invaliditetom. To su oni koji okupljaju osobe s invaliditetom ili roditelje djece s teškoćama u razvoju i djeluju u svim segmentima života osobe s invaliditetom. To znači od rođenja do školovanja, zapošljavanja, pa do smrti. One moraju imati preko 50 posto osoba s invaliditetom u svojim upravljačkim tijelima, moraju okupljati osobe određene vrste invaliditeta, ili s više vrsta invaliditeta i takve udruge bi trebale imati osigurana sredstva za  osnovnu djelatnost. Vrlo često nam se to spočitava i to je i razlog zašto taj sustav nije zaživio. Rade se usporedbe i moram ovdje naglasiti da je pristup te vrste u najmanju ruku utemeljen na nerazumijevanju.

Naime, nevladine organizacije koje nemaju članove, one koje imaju članove koji nisu osobe s invaliditetom pa čak i one koje imaju članove osobe s invaliditetom, a pružaju im samo određenu uslugu nisu od istog značaja kao reprezentativne udruge. Razlog je tome što su reprezentativne udruge mnogim osobama s invaliditetom jedino mjesto socijalnog uključivanja, što su društvene i privatne građevine nepristupačne i teško pokretne i nepokretne osobe s invaliditetom u njih ne mogu ući niti za dobivanje usluge niti za ostvarivanje prava, u sustavu nema komunikacijskog posrednika koji bi na svakom mjestu gdje gluha ili gluhoslijepa osoba dolazi pružio podršku da razumije o čemu se radi, nema  govornih informacija koje bi pomogle u orijentaciji slijepoj osobi, uopće nema oznaka na lako razumljivom jeziku za osobe s intelektualnim teškoćama i slično. U suštini to znači ukoliko bi se uspostavio sustav financiranja da bi svaka reprezentativna udruga osoba s invaliditetom mogla zadržati radnike koji rade na promicanju prava skupine koju zastupaju, postojao bi kontinuitet, postojala bi jaka zagovaračka aktivnost i puno stvari bi išlo daleko brže, a sigurno čak i jeftinije.

Kontinuitet u radu znači razumijevanje i aktivizam što mora uroditi plodom. Jedan prekrasan primjer dogodio se u zadnjih pet godina s trinaest saveza koji su ušli u sustav šestogodišnjeg financiranja Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva. Takvo financiranje omogućava održivost i razvoj. Slično je i s udrugama koje dobiju trogodišnju institucionalnu potporu samo ih je još uvijek relativno malo. Tu vidim perspektivu za rješenje ovog pitanja.

Drugi aspekt je projektno financiranje, svi smo na projektno – programskom financiranju što je Zakon o udrugama predvidio. Ukoliko bi reprezentativne udruge osoba s invaliditetom imale osigurano financiranje osnovne djelatnosti to znači da bi imali i kadar koji bi u kontinuitetu pratio izazove s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom te bi i predlagali projekte od najvećeg interesa za osobe s invaliditetom. Ti projekti bi bila nadogradnja ovom sustavu jer bi ili pilotirali određene ideje ili bi ih u jednoj ili tri godine rješavali i svakako da bi sinergija ta dva modela financiranja osnovne djelatnosti i projektno-programsko financiranje dala prave društveno korisne rezultate.

Prema postojećem modelu financiranja udruge osoba s invaliditetom samo pišu projekte i izvještaje i to tokom cijele godine. Vrijeme za zagovarački rad za prava osoba s invaliditetom i razvoji inovativnih politika u području invaliditeta ide sporo. Što još ima dalekosežnije posljedice reprezentativne udruge osoba s invaliditetom postale su pružatelji usluga koje bi država trebala pružati. No, za razliku od institucija koje pružaju usluge i to im se redovno plaća, usluge udrugama osoba s invaliditetom ne plaćaju se redovno najnoviji primjer usluge osobne asistencije koji je doživio kolaps unatoč našim upozorenjima svjedoči da samo sustavan pristup ima smisla. Pandemija je dodatno usporila procese o kojima ovisi naš rad, kao što je trogodišnje financiranje preko Ministarstva socijalne politike i nekako smo na intervenciju uspjeli postići da se na vrijeme donesu odluke.

I sad pojava koja nas ostavlja bez daha! Nekoliko puta smo intervenirali na svim razinama no ipak se ne odustaje od vrednovanja projekata metodom najbrži prst.Udruge nemaju niti opremu niti stručnjake te razine da u 9.00 kad se otvori natječaj unesu podatke u obrasce za koje i ne znaju kako izgledaju a da potom to sve potpisati, staviti pečat pa juriti u poštu za predaju!!!

Smatramo da smo na taj način diskriminirani posebno udruge koje djeluju u manjim mjestima u kojima su internetske veze loše, a moramo priznati da nam je i transparentnost takvog postupka upitna. No ono što je očito tu se udruge osoba s invaliditetom stavljaju u još neravnopravniji položaj. Uz sve navedeno mogu naglasiti da je potrebno kvalitetnije evaluirati projekte koji  su  odobreni i plaćeni, ali ne na papiru, nego na licu mjesta vidjeti  je li projekt doista unaprijedio kvalitetu života osobama s invaliditetom.

Kako komentirate činjenicu da Zakon o osobnim asistentima i Zakon o inkluzivnom dodatku nisu u planu za 2021?  Koje su trenutno najveće manjkavosti po pitanju osobnih asistenata i hoće li zakonom biti riješene?

- Sretna sam da usluga osobne asistencije unatoč svemu traje. Da je od 2006. nismo ukinuli niti jedne godine, da smo je proširivali i da sada imamo mogućnost da je financiramo kroz EU fondove. Iako ono što se s ESF događa zadnjih mjeseci unosi nemir i stvara velike teškoće udrugama, nezadovoljstvo korisnika, ali i asistenata. S druge strane, uslugu osobne asistencije trebali bi drugačije profilirati u odnosu na broj sati usluge. Sada svi korisnici preko ESF dobivaju četiri sata i samo jedna skupina koja se financira iz Državnog proračuna ima osam sati. Uslugu je nužno pružati prema individualnim potrebama. Prvi i osnovni preduvjet je da se procjene stvarne potrebe, što se sad izmaklo kontroli i koristi se Barthelov indeks koji nije mjera funkcionalnosti osobe. Pozitivna je i činjenica da se stalno rade edukacije asistenata, usluga  je u potpunosti pod kontrolom, a uspjeli smo se izboriti i da članovi obitelji ne budu asistenti jer usluga i postoji zato da se obitelj rastereti, zato da se osoba osamostali, da nauči raspolagati svojim vremenom, da zna davati naloge o svojim potrebama.

Kad govorimo o Zakonu on predstavlja novi kvalitativni skok za osobe s invaliditetom. Objektivno će se mjeriti potreba, uzimat će se u obzir i socijalni elementi, ali i vršiti objektivna procjena potreba..

Što se tiče odgode dvaju zakona inzistiramo da se nacrt Zakona pripremi u 2021. godini, a kraj 2021. godine bi bilo racionalno vrijeme da zakoni  prođu proceduru savjetovanja i pa i da se donesu, a ukoliko se ne mogu provesti postoji mogućnost odgađanja primjene. Radne skupine su formirane i radimo pritisak. Mislim da je i nedavni emocionalni istup pravobraniteljice u Saboru prilikom podnošenja Izvješća o radu pokazao punu težinu tog problema jer ona najbolje zna što proživljavaju osobe koje nemaju potreban broj sati asistencije, a posebice osobe s invaliditetom smještene u institucijama jer im nitko ne može doći, niti kuda mogu otići, a nemaju dovoljno sredstava da si plate  trošak koji je izazvan težinom invaliditeta.

 Očekujemo da zakoni budu do kraja 2021. i  ne želimo imati više strpljenja. To što zakoni nisu u planu Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike nama ne znači da se ne mogu izraditi pa čak i usvojiti, svjedoci smo da su brojni zakoni ušli u proceduru Sabora, a nisu bili u planu. Sve traje previše dugo i  vrijeme je da imamo sustav koji će podržati osobe s invaliditetom da kvalitetno žive. Indikatori Eurostata  ukazuju da za razliku od prosjeka Europe koji je 28,7 posto Hrvatska ima razinu siromaštva 37,1 posto, znači gotovo deset posto više. Europa upozorava da se osobama s invaliditetom omoguće dodatna sredstva za troškove koje proizlaze iz invaliditeta što je više nego dovoljno razloga da se donesu ova dva zakona i ne prihvaćamo više da nema sredstava.

Možete li nam pobliže pojasniti što će osobama s invaliditetom donijeti inkluzivni dodatak, što će pokrivati? Sve zanima i njegov iznos, je li okvirno poznat?

- Inkluzivni dodatak je vrlo složena kategorija i treba svakoj osobi s invaliditetom pružiti mogućnost da živi na ravnopravnoj nozi s ostalima. Inkluzivni dodatak je kompenzacijski novac za uvećane troškove života djece s teškoćama u razvoju/osoba s invaliditetom uzrokovan neprilagođenošću zajednice

Zakon o inkluzivnom dodatku donosi se  već četrnaest godina. Inkluzivni dodatak je 2011. bio uvršten u Zakon o socijalnoj skrbi, a izmjenama Zakona u 2013. je izostavljen. Godine 2014. pokrenuto je ponovno donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku koji je pripremljen tako što je trebao objediniti četiri prava iz sustava socijalne skrbi te nije prihvaćen od pokreta osoba s invaliditetom. Posebno negodovanje izazvalo je to što je kod doplatka za tuđu pomoć i njegu bio uključen enormno velik broj osoba s invaliditetom, tj. uključene su i starije osobe koje primaju tuđu pomoć i njegu, a nisu vještačene kao osobe s invaliditetom. U prošloj godini rad na donošenju Zakona se intenzivirao i  MDOMSP je izradio iznimno informativnu i korisnu podlogu za raspravu o inkluzivnom dodatku. To je u suštini izrada kataloga prava i povlastica s prikazom osiguranih financijskih sredstvima iz svih sustava, koji predstavlja iznimno kvalitetan iskorak u procesu donošenja Zakona. Članovi radne skupine su se očitovali o pravima i povlasticama koje treba uključiti ali opet je sve stalo. Zasigurno za profiliranje Zakona o inkluzivnom dodatku ostaje još puno tema za usuglašavanje. O visini inkluzivnog dodatka ne mogu ništa reći, a cilj koji želimo dostići jest da se na osnovu invaliditeta (ovdje  ne govorim o drugim zaslugama, naknadama i pravima nego samo o invaliditetu), osobe s invaliditetom izjednače s invalidima Domovinskog rata i civilnim invalidima II. svjetskog rata. To Republici Hrvatskoj nalažu i Zaključne primjedbe Odbora za ljudska prava UN. COVID ne može biti razlog da ne rade radne skupine jer se čak velike međunarodne konferencije održavaju elektronički. Sva navedena neriješena pitanja bit će i platforma za razgovor s predsjednikom Vlade s kojim imamo tradicionalan susret povodom 3. prosinca – Međunarodnog dana osoba s invaliditetom.

Najavite nam aktivnosti SOIH-a  u narednom periodu?

- SOIH u narednom razdoblju planira održati Skupštinu, jubilarni 25. simpozij osoba s invaliditetom, kampanju '16 dana aktivizma protiv rodno uvjetovanog nasilja' i kao što sam ranije spomenula pisati projekte i izvještaje.

Za kraj, što biste poručili Osi populaciji za Međunarodni dan osoba s invaliditetom?

- Kriza  uzrokovana virusom COVID-19 produbila postojeće nejednakosti, te da je zajednički rad na inkluziji potrebniji nego ikada. Zato molim osobe s invaliditetom da svoje prijedloge i teškoće prijavljuju udrugama u kojima su članovi, udrugama u lokalnoj zajednici ukoliko je pitanje te razine ili  savezima, a savezi i SOIH prema donositeljima odluka na državnoj razini. Udruge bih potakla da ojačaju svoje zagovaračke uloge jer se kvaliteta života osoba s invaliditetom u zadnje vrijeme urušila. Samo zajedničkim snagama možemo potpuno i cjelovito djelovati u cilju ostvarivanja ljudskih prava svih osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj.

 

.Razgovarala: Anita Blažinović

Objavljeno: 03.12.2020