Tko smo mi da kažemo da ijednu osobu s autizmom treba liječiti? Otkud nam pravo da ikakvu različitost proglasimo devijantnom, ijednu osobu invalidnom?

 

Da ovaj put ne duljim previše s nekakvim uvodnim preduvodom, idemo ravno na uvod. Zanimljivo, zar ne?

Ne dobivamo, barem koliko ja znam, prečesto u redakciju In Portala uistinu konstruktivne kritike. Žao mi je zbog toga - i možda me to čini čudnim - no mene svaka kritika veseli, jer mnoge kritike i bez konstruktivne namjere mogu biti konstruktivne. Pod uvjetom da vas potaknu na razmišljanje.

A posljednja koju smo primili za mene je bila baš takva, iako je, siguran sam, imala i konstruktivnu namjeru.

Naime, prije nekoliko dana čitateljica nam se požalila na članak pod naslovom 'NOVE SMJERNICE Pedijatri trebaju promijeniti pristup liječenju autizma'. Ako niste čitali, a trebali biste, u tekstu je riječ o novim smjernicama Američke pedijatrijske akademije koja - uzimajući u obzir bolje razumijevanje autizma, stanja koja se često javljaju uz njega i sve veći broj istraživanja koja podržavaju intervencije temeljene na dokazima - preporučuje nadzor razvoja i ponašanja djeteta pri svakom posjetu liječniku, kao i razvojni probir u dobi od devet, 18 i 30 mjeseci, te probir za autizam u 18. i 24. mjesecu života djeteta.

Nakon kraće prepiske, shvatio sam da je čitateljicu zasmetao naslov teksta. Jer autizam, kako ona kaže, nije bolest nego neurorazličitost i, tome shodno, ne treba se liječiti.

I u pravu je. Barem djelomično.

Stvar je vrlo jednostavna - nije riječ o dijagnozi, nego o identitetu.

Puno puta sam pisao o tome i više ili manje retorički pitao samoga sebe, ali i sve vas, što to znači biti čovjek, što to znači biti osoba. Kada osoba postaje osoba s invaliditetom i što je uopće invaliditet? No možda najvažnije pitanje koje sam postavio u kontekstu identiteta bilo je ono o lijeku za vaš invaliditet.

Biste li ga uzeli, da postoji?

Ja imam sreću da živim u vremenu kada je lijek za moj invaliditet doista postao dostupan i morao sam istinski razmišljati o ovom pitanju, iako, ako ću biti sasvim iskren, za mene je odgovor bio jako jednostavan. Naime, lijek za moj invaliditet, Spinraza, neće me izliječiti. Pretvorit će moju bolest u stanje, zaustavit će i malo preokrenuti njezinu progresiju. No zbog Spinraze neću ustati iz kolica. Neću moći igrati nogomet. Spinraza neće obrisati moj invaliditet niti time promijeniti dio mog identiteta.

Moja realna dilema, stoga, uopće nije dilema. Imaginarna dilema, u kojoj nakon imaginarnog lijeka ustajem iz stvarnih kolica, bila bi vrlo teška. Jer ovo sam ja, s kolicima i svim ostalim.

Za mnoge osobe s invaliditetom stvarna će dilema biti lakša od moje. Za neke će biti teža i od moje imaginarne.

A vjerujem da će najveći teret podnijeti, ili ga već podnose, osobe s poremećajima iz spektra autizma. Jer su upravo ti ljudi na fronti bitke između invaliditeta i različitosti. A tu bitku vode za sve nas.

Spektar autizma je jako širok. Možda i preširok, što vjerojatno škodi mnogima, a o čemu sam također već ranije pisao. I istina je da barem neke od tih osoba uopće ne trebaju liječničku pomoć, iako im je liječnik potreban kako bi došli do mnogih presudno važnih usluga.

No tko smo mi da kažemo da ijednu osobu s autizmom treba liječiti? Otkud nam pravo da ikakvu različitost proglasimo devijantnom, ijednu osobu invalidnom?

Pomažemo li tim ljudima ili ih samo etiketiramo, uništavajući pritom prirodni proces koji bi, uz pomoć različitosti, doveo do boljih ljudi u budućnosti? Što ako smo mi toliko nazadni da ono što je napredno iz straha i neznanja proglašavamo nazadnijim od nas, kao što ljudi prečesto čine?

Međutim, postoji i drugi problem. Što ako griješimo na potpuno drugi način?

Što ako pretjeranim inzistiranjem na uvažavanju različitosti u životnu opasnost dovodimo ljude kojima je doista potrebna pomoć, a ne aktivizam i politička korektnost?

Što kada sutra neka majka odbije Spinrazu jer je njezino djete samo različito, a ne i bolesno? Nadam se da samo karikiram.

Ako nismo osobe s invaliditetom, nego samo osobe, hoćemo li se odreći i ortopedskih pomagala i osobne invalidnine, inkluzivnog dodatka?

Što je invaliditet i biste li ga izliječili, da možete?

Treba li ga uopće liječiti?

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 07.01.2020