Prava gorčina danas dolazi iz činjenice da smo opet pali na testu solidarnosti jer nismo bili tamo čak ni za tu dječicu. Prava tuga dolazi iz činjenice da itko može pomisliti da postoji nešto važnije od i jedne sekunde života bilo kojeg djeteta

U subotu 5. siječnja ove godine, iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje su poručili kako se u Hrvatskoj lijekom Spinraza liječi 17 oboljelih od spinalne mišićne atrofije, te su istaknuli da u tom trenutku nije bilo znanstvenih dokaza koji bi opravdali promjenu kriterija na osnovi kojih je taj lijek stavljen na listu lijekova HZZO-a 10. svibnja prošle godine. 
Podsjetimo, lijek je tada uvršten na Osnovnu listu i listu posebno skupih lijekova HZZO-a za liječenje spinalne mišićne atrofije tipa I, II i III, za djecu dobi do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji. Takva odluka je objašnjena nedostatkom rezultata kliničkih ispitivanja dugoročne učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka za određene skupine bolesnika, posebno za bolesnike na trajnoj mehaničkoj ventilaciji i one starije od 18 godina.
Ukratko, bez lijeka koji zaustavlja progresiju ove boleštine ostala je većina oboljelih, a među njima su i bolešću životno najugroženiji klinci kojima je potreban respirator.
Iz tog su se razloga oboljeli i oni koji ih podržavaju već okupljali u Omišu, Sisku, Pisarovini i Novskoj, a ove su se subote okupili i u Zagrebu, na Trgu svetog Marka. Opet. I ovaj put nas je bilo osjetno više, rekao bih da nas je bilo puno, ali još uvijek sramotno premalo.
Kada sam stigao gore, tek malo prije predviđenog početka prosvjeda u 11 sati, došla mi je poruka od prijateljice koja ne zna mnogo o medicinskoj strani priče, ali nas je odlučila doći podržati. U poruci mi piše kako u tramvaju nekom čovjeku, za kojeg pretpostavlja da je predstavnik nekog od medija, sugovornik objašnjava kako lijek nije učinkovit.
Nije me to iznenadilo.
Prosvjed je, dakle, počeo u 11 sati, a nakon hladnih i vrlo emotivnih sat vremena, predstavnike prosvjednika su primili premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić, a na sastanku su bili i pomoćnik ministra Vili Beroš, predstojnica Klinike za neurologiju KBC Zagreb Ervina Bilić i pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak.
- Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, kako bi i mi u Hrvatskoj bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i prate studije - rekao je ministar Kujundžić nakon sastanka.
- Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, neće biti ni za ovih 12, ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke. Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje što je našlo u studijama - konstatirao je Kujundžić i ponovio kako novac neće biti zapreka, ali da ne može prejudicirati što će struka reći.
Ana Alapić, predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece 'Kolibrići', nakon sastanka je bila optimistična, ali razumljivo oprezna.
- Zahvaljujemo se premijeru Andreju Plenkoviću, ministru zdravstva Milanu Kujundžiću i ostalima koji su nas danas primili tijekom prosvjeda na Markovom trgu. Nakon današnjeg sastanka imamo dojam da Vlada ima namjeru liječiti oboljele od spinalne mišićne atrofije. No, to je samo dojam jer isto smo prošli prije godinu dana u sličnom sastavu na sastanku s premijerom i ministrom zdravstva pa ćemo pričekati i njihove konkretne poteze. Prvi potez će biti odluka Povjerenstva, kako je obećao ministar, kroz 15 dana. Ministar je danas govorio o liječenju Spinrazom djece na respiratoru, dok je kod odraslih pacijenata upućivao na nove lijekove koji se tek nalaze u kliničkom ispitivanju. S obzirom na to da smo u prošlosti bili svjedoci kako riječi ministra obično potvrdi i stručno Povjerenstvo, ovim putem još jednom podsjećamo da je pravo na liječenje Ustavno pravo, te vjerujemo da neće biti nikakve daljnje diskriminacije. Svi moraju dobiti pristup liječenju. Idemo do kraja!
Za kraj, vratit ću se na prijateljičinu poruku. Nije me iznenadila jer se svi mi koji pratimo ovu priču susrećemo sa sličnim stvarima, neki od nas vjerojatno i svakodnevno. Iako nakon prosvjeda u borbi osjećaja pobjedu odnose optimizam i nada, teško je ne osjetiti i gorčinu i tugu. Ne samo zato što u ovom svijetu apsolutne dostupnosti informacija netko može ostati neinformiran ili zato što upravo ta stvarnost prožeta informacijama stvara idelan medij za širenje laži.
Ne, prava gorčina danas dolazi iz činjenice da smo opet pali na testu solidarnosti jer nismo bili tamo čak ni za tu dječicu. Prava tuga dolazi iz činjenice da itko može pomisliti da postoji nešto važnije od i jedne sekunde života bilo kojeg djeteta.
Još 13 dana. Vremena nemamo, ali čekamo. Puni optimizma i nade.
Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 28.01.2019