ZNANSTVENA PREPORUKA Izraz ‘visoko funkcionirajući autizam’ pogrešno etiketira djecu

Istraživači kažu da se ovaj izraz koji se često koristi u kliničkim i društvenim okruženjima za označavanje sposobnosti pojedinaca s poremećajem iz spektra autizma treba spremiti u ropotarnicu povijesti

 

Prema nalazima nedavno objavljenima u časopisu Autism, ‘visoko funkcionirajući autizam’ pogrešno je ime koje stvara krive pretpostavke, javlja Disability Scoop.

Iako se izvorno koristio za opisivanje ljudi koji imaju autizam bez intelektualnih teškoća, javnost osobe s takvim poremećajem obično doživljava lišenima značajnih problema, a to može biti opasno, kažu istraživači.

- Izraz ‘visoko funkcionirajući autizam’ nije dijagnostički pojam i temelji se na IQ procjeni, a ne na funkcionalnoj procjeni - kaže voditeljica studije Gail Alvares iz Telethon Kids instituta i Sveučilišta u zapadnoj Australiji.

- Prvobitno se koristio za opisivanje ljudi bez intelektualnog invaliditeta, ali nekako je prešao u svakodnevnu upotrebu i počeo sugerirati da ti ljudi mogu odlično funkcionirati i ne doživljavaju svakodnevne izazove.

Alvares i njezini kolege pregledali su podatke o 2.225 osoba s autizmom u dobi od jedne do 18 godina, od kojih je polovina imala i intelektualni invaliditet. Proučavali su u kakvoj su korelaciji IQ rezultati djece i njihovi rezultati na mjeri funkcionalnih sposobnosti (Vineland Adaptive Behavior Scales, op. a.).

Među djecom s intelektualnim teškoćama funkcionalne sposobnosti bile su usklađene s njihovim IQ rezultatom, pokazalo je istraživanje. Za djecu s prosječnim ili iznadprosječnim rezultatima na IQ testu - onima koji bi se mogli nazvati ‘visoko funkcionirajućima’ - funkcionalne sposobnosti ostale su znatno ispod njihove IQ.razine.

- Pokazali smo da oni koji nisu imali intelektualni invaliditet - ono što bi ljudi obično nazivali ‘visoko funkcionirajućim autizmom’ - zapravo su imali izazove u svakodnevnim vještinama u usporedbi s onim što obično očekujemo od njihovog IQ-a - rekla je Alvares.

- Implikacija ove studije je da ne samo da se za djecu s etiketom ‘visoko funkcionirajućeg autizma’ pretpostavlja da funkcioniraju bolje nego što stvarno funkcioniraju, nego zapravo imaju puno veće izazove sa svakodnevnim vještinama nego što bi to etiketa sugerirala.

Štoviše, kaže Alvares, ovaj termin može staviti djecu u nepovoljan položaj.

- On bi se mogao koristiti, primjerice, za tvrdnju da bi dijete trebalo ići u redovnu školu bez podrške, iako se, unatoč dobrim kognitivnim procjenama, i dalje bori s vještinama poput razumijevanja uputa, vođenja bilješki, brige o sebi, promjena u rutini ili u interakcije s vršnjacima.

- Nastavimo li koristiti ovaj izraz, možda ćemo nenamjerno nastaviti ciklus koji ljudima uskraćuje pristup uslugama i podršci koja im je potrebna, I to samo na temelju njihove inteligencije - rekla je.

Rezultati otkrivaju potrebu za sveobuhvatnim evaluacijama osoba s autizmom koje uključuju funkcionalne procjene kako bi se jasno identificirali izazovi svakog pojedinca, kako bi dobili podršku koja im je potrebna, istaknuli su istraživači.

Damir Fatušić