Dijagnostički i statistički priručnik mentalnih poremećaja u posljednjih nekoliko godina svrstao je ljude sa svih krajeva spektra autizma u jednu široku dijagnostičku kategoriju

Usred mnoštva postojećih organizacija koje se bave autizmom, nova nacionalna neprofitna organizacija nada se da će se izdvojiti tako što će zastupati specifične potrebame ljudi s najtežim oblicima poremećaja iz spektra.
Nacionalno vijeće za teški autizam pokrenuto je ovog mjeseca s ciljem bavljenja uslugama, stambenim i političkim pitanjima ljudi koji su najteže pogođeni ovim poremećajem i njihovim obiteljima.
Oni koji stoje iza nove organizacije kažu da se autizam u popularnoj kulturi prikazuje kroz objektiv pojedinaca koji su visoko funkcionirajući poput kirurga u seriji 'Dobri doktor'. Istodobno, primjećuju da su promjene u psihijatrijskom Dijagnostičkom i statističkom priručniku mentalnih poremećaja u posljednjih nekoliko godina svrstale ljude sa svih krajeva spektra autizma u jednu široku dijagnostičku kategoriju.
- Autizam je često romantiziran i posut šećerom u medijima i društvenim mrežama - kaže Jill Escher, predsjednica Nacionalnog vijeća za teški autizam, koja također vodi Društvo autizma u San Franciscu.
- Za bezbrojne obitelji posvećene dobrobiti svojih bližnjih s invaliditetom, svakodnevni izazovi mogu biti porazni, a pogledi na budućnost krajnje sumorni. Radit ćemo na povećanju kapaciteta i nizu novih mogućnosti za ovu populaciju - objašnjava Escher.
Nova organizacija priopćila je kako će se usredotočiti na isticanje problema obitelji onih kojima je potreban stalni nadzor. U mnogim slučajevima ti su pojedinci neverbalni ili minimalno verbalni, imaju i intelektualne poteškoće i problematično ponašanje.
- Ovaj specifični segment autističnog stanovništva je ostavljen zbog prirode njihovog invaliditeta, a svrha ove organizacije je dati glas toj grupi koja je ostavljena jer u mnogim slučajevima imaju najveće medicinske potrebe, imaju vrlo intenzivne potrebe za uslugama i moramo se pobrinuti da ih se sjetimo kada govorimo o istraživanjima, uslugama i politikama - rekla je Alison Singer Saveznom međuagencijski koordinacijskom odboru za autizam. Singer, članica federalnog vijeća, blagajnica je novog vijeća, a osnivačica je i izvršna direktorica Zaklade Znanost autizma.
Nacionalno vijeće za teški autizam već je objavilo stavove o gorućim problemima kao što su skrbništvo, krizna skrb, zapošljavanje i okruženje utemeljeno u zajednici. Također, kažu da će osnovati i trust mozgova o politici autizma odraslih.
- Mi nemamo namjeru duplicirati vitalno važan posao drugih organizacija za zagovaranje autizma - kaže Escher.
- Cilj nam je samo dati jak glas onima koji ne mogu govoriti sami za sebe - zaključuje.
Damir Fatušić

Objavljeno: 18.01.2019