Prosvjed je pokazao da zbog manjka solidarnosti i zajedništva, zbog indolentnosti i komocije, na ispitu čovječnosti padaju osobe s invaliditetom, a ne političari i ostali koje volimo kritizirati

 

Možda sam već naporan, možda ću to tek danas nekima postati. Možda čak nije ni po pravilima ili načelima struke toliko inzistirati na jednoj temi. Srećom, nisam nikada bio od onih koji slijepo prate pravila. Nije ih dobro ni kršiti, naravno, ali ako su savitljiva, a uvijek jesu, treba tu elastičnost maksimalno iskoristiti. Na kraju krajeva, ostanemo li u kalupima, nema napretka. To vam je kao evolucija – mislite li da imate pluća zato što je baš tako trebalo biti? Ne, imate ih zbog greške koja je slučajno ispala pozitivna.

Možda ne bih trebao, ali moram opet o prosvjedu za Spinrazu. O onome dobrom što je u četvrtak postignuto okupljanjem oboljelih od spinalne mišićne atrofije i njihovih obitelji i prijatelja na Trgu svetog Marka, ali i o onome što tamo nije bilo dobro. Osim vremena, dakako.

Počnimo ipak od dobroga, tako je bolje. Dobro je što nas se, lošem vremenu unatoč, na Gornjem gradu okupilo mnogo. Bili smo dovoljno glasni, ali ne i preglasni. Bili smo odlučni, ali mirni i dostojanstveni. Možda se baš zato relativno brzo pojavio ministar zdravstva, nakon čega je uslijedio i sastanak na kojem je premijer dao u zadatak ministru da u roku od dva tjedna osmisli plan i na temelju medicinske dokumentacije osigura lijek djeci. Osim toga, dogovoren je i nastavak rada na osnivanju Fonda za inovativne terapije, kojim bi se osigurala sredstva za sve buduće Spinraze.

Možemo li onda reći da je prosvjed bio uspješan? Mislim da možemo, iako je ovo tek početak borbe – obećanja su tu, ali na obećanjima ne može ostati. Ne smije, ne ovaj put. Tek ako se obećano ispuni, prosvjed je uspio. Tek kada djeca koja su trebala biti na respiratoru budu trčala sa svojim vršnjacima po školskim igralištima. Tek kada budemo mogli unaprijed garantirati da će svaki budući revolucionarni i inovativni lijek doći do svakoga kome je potreban.

Međutim, prosvjed također nije uspio. Nije uspio ispuniti neka moja očekivanja. Zato opet moram pričati priču koju sam ispričao bezbroj puta. I moram priznati da ću sa zadovoljstvom biti naporan, jer moja neispunjena očekivanja nisu bila nerealna.

Već i nepismene ptice na grani znaju, čak i ako im nitko ne čita moje kolumne, da u Hrvatskoj ima oko pola milijuna osoba s invaliditetom. Ako tom broju pridodamo njihove – naše – obitelji i prijatelje, dolazimo do duplo većeg broja. Barem milijun ljudi koji jesu, ili bi trebali biti, zainteresirani za naše probleme. Ponavljam, na prosvjedu se okupio lijep broj ljudi, svakako dovoljan da ministru stvori klaustrofobično i tjeskobno okruženje u društvu onih koji žive život pun stresa i neizvjesnosti svaki sat svakoga dana dok očekuju taj lijek. Međutim, par stotina je razočaravajuće premalo. Kako roditeljima, koji su imali hrabrosti potrebe svoje životno ugrožene djece podrediti sustavnom boljitku svih osoba s invaliditetom i ostalih teško bolesnih osoba, objasniti razloge izostanka većeg broja ljudi? Vrijeme je zaista bilo loše, vremenska prognoza još i gora – srećom i netočna – ali kome je hladnoća mogla biti veći izgovor nego djeci koja su svejedno došla pred najživopisniju zagrebačku crkvu? I ne, neću prigovarati osobama bez invaliditeta i onima kojih se ovaj prosvjed nikako nije ticao. Svi znamo kome su upućene moje kritike. Internet je pun vojnika koji su vrlo hrabri kada treba laprdati, ali kada nekamo treba otići ili, ne daj bože, nešto napraviti, onda nestaju kao nindže nakon što vam puhnu metsubushi u oči. Istina, ulaznice za prosvjed su bile besplatne, ali prosvjed nije koncert. Niti se na prosvjedu dijele besplatni sendviči, hamburgeri ili jabuke. Sramotno i tužno je da nas se iz Zagreba okupilo tako malo. Sramotno je i tužno da nas nisu podržale i osobe s drugim, više ili manje srodnim, vrstama invaliditeta.

No još tu ima lošega.

Kada bih se jako potrudio, svima ovima iz prošlog odlomka našao bih opravdanje. Iako su osobe s invaliditetom, kao populacija, zakazale po tko zna koji put, pojedinačno svatko od izostalih ima neki razlog, siguran sam. U konačnici, uistinu je bilo ružno vrijeme. I to možda niti nije njihov lijek. Razlozi su blijedi u kontekstu solidarnosti i zajedništva, ali su legitimni. No ima ljudi, pojedinaca, koji također nisu bili među tom djecom, a morali su biti, bez obzira na sve. Da povučem paralelu s još jednim aktualnim događajem – kada se dogodila tragedija u Međunarodnom sudu za ratne zločine počinjene na području bivše Jugoslavije, predsjednica Grabar-Kitarović je prekinula važan posjet Islandu i vratila se u Hrvatsku. Složili se vi s takvim potezom ili ne, on je bio liderski. Na Markovom trgu s nama nisu bili oni koji se izdaju za naše lidere već godinama. Zanemarimo sada činjenicu što je prosvjed morao biti organiziran od strane udruga i saveza, a ne od strane roditelja koji su i bez toga premoreni. Zanemarimo činjenicu što su isti ti savezi i udruge suodgovorni za slab odaziv svojih članova. Zanemarimo bezbroj drugih stvari nevezanih za ovaj prosvjed i sve oko njega. Jednostavno nema razloga, nema izgovora koji bi opravdao neke ljude i njihovo nepojavljivanje u četvrtak. Ovo je njihov poraz kao lidera, ali i kao osoba.

Nakon svega napisanog, djelomično nesvjesno tjeram sam sebe na zaključak da je prosvjed bio uspješniji nego sam u početku mislio. Jasno, pritisak i atmosfera – stvoreni zahvaljujući nemaloj podršci medija – te inicijalni koraci napravljeni u pregovorima sjajna su stvar. Nesumnjivo. No ovaj prosvjed je imao i neočekivanu pozitivnu nuspojavu. Ukazao nam je na nekoliko važnih stvari.

Često kritiziramo političare i politiku, no čak i nevelik broj odlučnih ljudi s valjanim zahtjevima ih može potaknuti na pravi korak, korak prema polaganju ispita čovječnosti. Prosvjed je, međutim, pokazao da zbog manjka solidarnosti i zajedništva, zbog indolentnosti i komocije, na ispitu čovječnosti padamo mi koji kritiziramo te iste političare. Osobe s invaliditetom su u četvrtak potvrdile sve negativno što sam i do sada o nama pisao. A udruge su pokazale da su još i gore.

Prosvjed je uspio. Osobama s invaliditetom i njihovim udrugama unatoč.

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 04.12.2017