"Bolest je progresivna i opaka, naša djeca vremena nemaju! Podržite nas u borbi za trajno rješenje pitanja liječenja skupim lijekovima", poručuje organizatorica prosvjeda Ana Alapić

 

Roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) i osobe oboljele od SMA organiziraju mirni prosvjed 30. studenog 2017. od 10 do 12 sati na Trgu sv. Marka u Zagrebu, radi odobrenja lijeka Spinraza u liječenju SMA.

"Roditelji djece oboljele od SMA i osobe oboljele od SMA putem javnog mirnog prosvjeda zahtijevati će brzo rješavanje pitanja liječenja spinalne mišićne atrofije lijekom Spinraza. Bolest je progresivna i opaka, naša djeca vremena nemaju! Molimo vas da nam se pridružite i podržite nas u borbi za trajno rješenje pitanja liječenja skupim lijekovima. Danas su u pitanju životi naše djece, sutra mogu biti u pitanju životi bilo koga od nas!", poručuje organizatorica prosvjeda Ana Alapić.

Podsjetimo da je na In Portalu 15. ožujka 2017. objavljen tekst upravo o Spinrazi, kao novom lijeku patentiranom za spinalnu mišićnu atrofiju od strane Američke agencije za hranu i lijekove u listopadu prošle godine, s time da je najavljeno odobrenje od strane Europske medicinske komisije i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

U objavljenom tekstu je, između ostalog, istaknuto da je SMA najčešći genetski uzrok smrti dojenčadi i bolesti koja može utjecati na ljude u bilo kojoj fazi života, a na što je upozorio dr. Billy Dunn, direktor Odjela za neurološke proizvode u FDA Centru za vrednovanje i istraživanje lijekova. Također, objašnjeno je da je SMA uzrokovana mutacijom u genu za preživljavanje motoričkih neurona 1 (survival motor neuron gene 1 – SMN1). Kod zdravih osoba, taj gen proizvodi SMN protein, koji je ključan za funkciju živaca koji kontroliraju naše mišiće. Bez tog proteina, živčane stanice ne mogu pravilno funkcionirati i na kraju odumiru, što dovodi do često fatalne slabosti mišića.

Kako je u međuvremenu, osam mjeseci nakon Amerike, lijek registriran u EU, dok u Hrvatskoj još uvijek nije na listi HZZO-a, mirni prosvjed bi trebao upozoriti na veliku važnost istog, s obzirom na opakost i ekstremnu progresivnost same bolesti.

Početkom listopada ove godine objavljena je na vijesti.rtl.hr/potraga priča majke Ivone Matijević, koja je uspjela dobiti lijek za svoju petomjesečnu bebu Teu, oboljelu od najtežeg oblika – tipa 1, ali čija bolest još uvijek nije dovoljno napredovala pa postoji nada da će pomoći. Lijek se prima injekcijom u koštanu srž, što je veoma bolno, a dijete treba dobiti u dva mjeseca četiri udarne doze. Međutim, ne radi se o dugoročnom rješenju jer ako se lijek ne nastavi uzimati u daljnjoj terapiji, morat će se ponoviti jer se inače gubi djelotvornost.

Zbog spinalne mišićne atrofije mnoga djeca budu prikovana za krevet budući da propadaju svi mišići u tijelu. Kako upozoravaju mnogi roditelji, najprije počinje od nogu, zatim problemi s disanjem, da bi se s vremenom završilo na respiratorima. Međutim, bolest ne utječe na mentalne sposobnosti, iako svi mišići polako odumiru. Stoga vrlo brzo djeca oboljela od ove bolesti ne mogu više sama jesti, disati, govoriti. Kod svakog pojedinca progresija je različita, tako da nerijetko napada i očne mišiće.

Kao što je objavljeno na Vijesti.hr/potraga, životni vijek djece sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa jedna je u oko pedeset posto slučajeva do dvije godine. Njih otprilike 80 posto ne doživi četvrti rođendan. Lijek Spinraza je veoma skup - jedna injekcija košta 80 tisuća eura. U prvoj godini djeca trebaju do sedam doza, svake sljedeće godine manje. Kad lijek Spinraza vrati mozgu prijeko potrebne proteine, za očekivati je pokrete kod djece, što djeca u SAD-u mogu osjetiti na svojoj koži zahvaljujući napretku medicine. Hoće li uskoro i hrvatska djeca?

 

Lijek ide na teret već dovoljno opterećenih bolničkih proračuna, a ne HZZO-a.

Vijesti.hr/Potraga objavile su početkom listopada mišljenje Ane Alapić iz Udruge Kolibrić, koja smatra da je pitanje Spinraze zapravo pitanje novca: "Čeka se zato jer Hrvatska nema novca, preopterećeni bolnički fondovi, zdravstvo koje je u dugovima, jednostavno nisu računali da će na tržištu doći lijek za neku novu bolest."

Ana Alapaić inače je jedna od roditelja koji se najglasnije bori za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije, osobito za svojeg sina Matu. Već je obavila tri razgovora s ministrom Kujunđićem i predstavnicima HZZO-a, kako je istaknuto početkom listopada ove godine za Vijesti.hr/Potraga.

Zadnji sastanak je opet bio u ministarstvu s ministrom jer smo željeli vidjeti što je Povjerenstvo reklo, za koje se on obvezao da će ga osnovati i koje je osnovao. Koji su stavovi povjerenstva, to nismo dobili nikakav odgovor, znači u kojoj je fazi ta nabavka lijeka. Tada je rečeno nama da su oni u pregovoru s proizvođačem lijeka i dogovoru oko cijene za hrvatsko tržište", objasnila je Alapić za Vijesti.hr/Potraga.

Na pitanje Potrage upućeno ministarstvu - hoće li se odlučiti na veliki korak i imaju li se intervjuirani roditelji i roditelji 50-ak ostale djece oboljele od spinalne mišićne atrofije čemu nadati, stigao je odgovor: "Ulažu se iznimni napori svih dionika u zdravstvenom sustavu kako bi se riješio problem nabave lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju. Ministar zdravstva održao je sastanak s proizvođačem lijeka, a stručno Povjerenstvo koje procjenjuje stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju za svakog pojedinog bolesnika, nastavlja sa svojim radom."

Roditelji, kao i sami oboljeli, ogorčeni su i osjećaju se bespomoćno te upozoravaju da taj rok oboljeli od spinalne mišićne atrofije jednostavno nemaju.

Kao što je objavljeno u Potrazi, neki roditelji se odlučuju da promijene svoju adresu - i to odlaskom u zemlje Europske unije, kako bi omogućili dostojanstveniji život svojoj djeci uz znatno bolju medicinsku njegu, pogotovo sada kada se pojavila čudesna Spinraza.

"A svi oni koji ostaju ovdje nadaju se da će i njihovo dijete doći na red i da im najveća prepreka neće biti to - što žive u Hrvatskoj", zaključeno je u Potrazi.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 24.11.2017