Roditelji u agoniji: Malenom Niki Žaji sa spinalnom atrofijom mišića hitno je potrebna Spinraza

Važno je da Niko, kažu roditelji, lijek primi do trećeg mjeseca života, vrijeme neumoljivo istječe, a rješenja nema

 

Dvomjesečnom Niki iz Splita dijagnosticirana je spinalna atrofija mišića tip 1. Bolest uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, pa čak i onih zaduženih za gutanje i disanje. Lijek za to postoji, ali nije na listi HZZO-a.

Niko je rođen u splitskom rodilištu prije dva mjeseca kao potpuno zdrava beba, ništa nije upućivalo na tešku bolest - trudnoća je bila uredna, porod carskim rezom. Vrlo brzo, sa samo tri tjedna, Niko je postao beba s iznimno teškom i rijetkom dijagnozom. Počela je borba za život.

Da nešto nije u redu, roditelji su primijetili nakon 15-ak dana, kaže majka Nikolina Žaja. Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su on je sve, samo nije zdrava beba, prepričava majka. Poručili su im, kaže, da pričekaju, ali oni nemaju vremena: U pitanju su sati i on može ovaj trenutak završiti na respiratoru i umrijeti. Ne možemo čekati.

Bolest je genetska. Niko napreduje, kaže njegova majka, kao i svaka druga beba, samo su mu pokreti minimalni. Ali razumije sve. U glavi je kao svako druga zdrava beba, tako da je ovo čekanje pitanje života, objašnjava.

Jedino rješenje je lijek Spinraza, koji je uvršten na liste većine europskih zemalja, ali ne i na listu HZZO-a. Važno je da Niko, kažu roditelji, lijek primi do trećeg mjeseca života.

Otac Damir kaže da Spinraza na godišnjoj razini stoji 500.000 eura, koje oni nemaju. Beba treba primiti 6-7 bočica jer nama lijek treba da beba živi, a ne da prohoda. Stojimo i čekamo lijek. Živim iz dana u dan, to je sve, svaka minuta je važna, svaki sat je u pitanju, kaže on.

Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1. Resorno ministarstvo upoznato je sa situacijom. Ministar zdravstva Milan Kujundžić kaže da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje što bismo htjeli za svu djecu, a drugo financije. Tražimo rješenje, poručuje on.

Ministar Kujundžić se s roditeljima maloga Nike i stručnim povjerenstvom za lijekove sastao u petak, a odluku će donijeti u utorak.

Anita Blažinović

Objavljeno: 06.11.2017

 

Povezane vijesti

Savez društava distrofičara Hrvatske: Na vidiku izlječenje spinalne mišićne atrofije i Duchenne mišićne distrofije

Na skupštini EAMDA, uz ugledne stručnjake, sudjelovat će i oboljeli iz Hrvatske koji će svjedočiti o vlastitom iskustvu življenja s bolesti i sudjelovanju u kliničkom ispitivanju lijekova

Jan Bolić: Poezija mladića sa spinalnom mišićnom atrofijom oduševila književnu javnost

Jan je pozitivan primjer mladića koji uprkos svom invaliditetu živi punim plućima i dokazuje da je sve moguće i ništa nije neostvarivo ako to doista želiš

Naši genijalci: Zagrepčanin sa spinalnom mišićnom distrofijom brine o vašoj sigurnosti na internetu

Damir Fatušić dio je tročlanog međunarodnog tima koji je osmislio program WordCrypt, projekta koji je dao novu dimenziju sigurnosti na internetu

Dobra vijest: Odobren lijek za spinalnu mišićnu atrofiju

Iako je lijek prošao proces FDA-e, još uvijek se čeka odobrenje Europske medicinske agencije. Osim EMA-e, za Hrvatsku, u kojoj ima mnogo ljudi koji boluju od SMA, bit će ključna reakcija HZZO-a

Osvrt Božice Ravlić: Zašto Varaždinske toplice nisu prikladno mjesto za osobe sa spinalnim ozljedama?

Danas, nakon što sam iskusila Varaždinske toplice, onima koji osporavaju pravo Pavi Hađiji na rehabilitaciju u inozemstvu jedino mogu reći - sramite se

Gradonačelnik Bandić ispunio obećanje malom Nikoli, dječaku sa spinalnom distrofijom

Prvi čovjek Zagreba spremno se odazvao pozivu dječaka Nikole Liseca da ga posjeti u bolnici u kojoj je bio podvrgnut kompliciranom operativnom zahvatu