Intervju, Marijana Braš: Što savjetovati roditelju koji se teško nosi s invaliditetom svoga djeteta

Marijana Braš psihijatrica je i psihoterapeutkinja na KBC-u Rebro, docentica na Medicinskom fakultetu te zamjenica ravnatelja Zagrebačkog instituta za kulturu zdravlja (ZIKZ). Više no dovoljno referenci da je zamolimo za intervju In Portalu.

 

Portal smo koji prate osobe koje uz invaliditet često pate od kroničnih bolova zbog koji postaju depresivni i socijalno isključeni. Možete li nam objasniti razliku između kronične boli i kroničnog stanja, te kako se liječe?

- Kronična bol je bol koja traje duže od šest mjeseci i može imati razne uzroke, a jedan je od najčešćih zdravstvenih problema populacije, tako da svaki peti stanovnik ima neki od oblika kronične boli. Ova su stanja još češća kod osoba s invaliditetom, što naravno ovisi i o uzroku invaliditeta, odnosno o uzroku boli. Izrazito je važno znati o kojoj se vrsti boli radi kako bi se primijenila odgovarajuća terapija, a ja u svojoj kliničkoj praksi zapravo nerijetko vidim da nije prepoznat pravi uzrok boli. Sasvim je različit pristup ako je bol primjerice neuropatska, nastala zbog oštećenja perifernog ili centralnog žičanog sustava od boli koja je disfunkcionalna (primjerice fibromialgija) ili psihogene boli. No, važno je naglasiti da neliječena kronična bol kod više od polovine koji pate dovodi do razvoja kroničnog bolnog sindroma, do psihološke nadgradnje zbog trpljenja boli. Osobe s kroničnim bolnim sindromom imaju lošije spavanje, depresivnije su, napetije, socijalno se isključuju, manje su radno aktivne i slično. Zato je najvažnije adekvatno liječiti samu bol, a ako se pojavi ova psihološka nadgradnja, aktivno liječiti i ove psihološke simptome. Postoji i velik broj bolnih stanja koji nemaju organski uzrok, u kojima je bol fizički simptom depresije, anskioznosti, PTSP-a i slično. Naravno, u tom slučaju treba rješavati psihičke poremećaje. U liječenju uvijek zagovaram multimodalni pristup - kombinaciju faramkoterapije, psihoterapije i socioterapije, naravno ovisno o uzroku boli. Naglasila bih i kako osobe koje su u blizini osobe koja trpi bol zbog empatije također mogu patiti, dakle i kod njih se u mozgu mogu aktivirati centri za bol.

Što savjetovati roditeljima koji se teško nose s invaliditetom svog djeteta, kako im pomoći da prihvate njegovo stanje?

- Nije lako dati jednoznačni ili jednostavni savjet, jer je spoznaja o invaliditetu djeteta uvijek izrazito loša vijest i uzrok "emocionalnog šoka“ kod roditelja. Roditelji reagiraju velikim rasponom emocionalnih reakcija koje treba znati prepoznati, pokušati vidjeti što sve stoji u podlozi ovih reakcija i nastojati sukladno tome pomoći. Treba razlikovati emocionalne reakcije roditelja na teške spoznaje i vijesti od psihičkih poremećaja koje također neki od roditelja mogu imati. Poznato je da se osobe s teškim i lošim vijestima i događajima, (a to je sigurno i invaliditet djeteta) nose najčešće u početku negiranjem, nerijetko poslije stadijima ljutnje, nakon toga trgovanja (ako učinim to i to, možda se nešto promijeni), nerijetki nakon toga stadijima depresije a onda na kraju prihvaćanja. Neki roditelji dođu do stadija prihvaćanja, a neki ne, ali im treba pomoći ako se muče u nekima od ovih faza. Ako roditelj zbog iznimne brige za dijete razvije depresiju iscrpljenja, treba se obratiti za pomoć da mu se pomogne. Ne smije sav teret skrbi biti na njima. Naravno, jako je važno i kakav je partnerski odnos i koliko je cijela obitelj uključena u skrb o takvom djetetu. Sjećam se brojnih primjera u kojima je jedan od roditelj koji je bio emocionalno nezreliji "pobjegao“ od suočavanja sa stvarnošću i skrb je prepuštena drugom roditelju, koji se nakon nekog vremena više nije mogao nositi sam. Na sreću, vidim i jako puno lijepih primjera. Isto tako, kada roditelji stare, vidim velike strahove povezane s tim što će biti s njihovim djetetom kad njih ne bude, i tada nerijetko imam cijelu obitelj u tretmanu. Osobno nemam predrasude prema osobama s invaliditetom, naučila sam od njih jako puno o pravoj ljubavi i iskrenosti, ali isto tako i koliko ne vole da ih drugi sažaljevaju.

Kao nacija skloni smo ne vidjeti lijepe strane života, često izbjegavamo pomoć stručne osobe i liječimo se self-help literaturom. Vaš stav o navedenom i kako pomoći?

- Kod čovjeka ne možemo razdvojiti dušu i tijelo, sve je to jako povezano: naše tijelo utječe na pishu kao što i naša psiha utječe na tijelo. Ne treba imati predrasude prema traženju pomoći od osobe koja se bavi psihičkim zdravljem, jer je to isto kao da imamo predrasude obratiti se liječniku koji se bavi tjelesnim bolestima. Sve osobe prolaze tijekom života kroz različita psihička stanja i pomažu si na razne načine, od bavljenja sportom i rekreacijom, tehnikama relaksacije, čitanjem self help literature, uključivanjem u slobodne aktivnosti... To je sve korisno ako se osoba nakon toga osjeća zadovoljnijom i smirenijom. Međutim, sve ovo neće pomoći ako se kod osobe razvio pravi psihički poremećaj i tada treba zatražiti pomoć, prije nego što se ovaj psihički poremećaj kronificira ili napravi još gore posljedice na dušu i tijelo. Kod osoba s invaliditetom (a osobito djece) psihičku pomoć nerijetko trebaju i oni koji skrbe o njima. Osobno mislim kako je naše društvo tu još premalo učinilo u razvoju kontinuiranih programa prave psihološke pomoći ovoj populaciji od osoba koje su posebno educirane da ju pružaju.

U javnosti se osobe s invaliditetom često suočavaju sa sažaljenjem zbog svog stanja. Kao stručnjakinja recite nam da li je moguće da osoba s teškim invaliditetom vodi kvalitetan, ispunjen život usprkos ograničenjima koje nose tjelesne ili intelektualne teškoće?

- Naravno da je moguće, i ja zaista sama imam niz takvih primjera, baš kao što imam i stotine primjera u kojima potpuno zdrave osobe vode potpuno neispunjen i nesretan život. Jako je važno prihvatiti sebe takvima kakvi jesmo. Nema savršenstva, svaka osoba ima svoje vrline i svoje mane, psihičke i fizičke. Mislim da je važno voljeti život i znati ga cijeniti jer je neponovljiv i jedinstven. Svatko od nas ima svoju putanju života, a brojnim krivinama, ali baš zato je život lijep. Osobe s invaliditetom uvijek imaju i onaj zdravi dio svoje ličnosti koji treba razvijati. Vrlo često upravo takve osobe stvore najlješa umjetnička djela, prekrasne tekstove, neki jako lijepo pjevaju, neki su uspješni u rekreaciji, a neki i uz svoj invaliditet pomažu drugim osobama. Vraćamo se na priču o smislu života i našim pravim i temeljnim vrijednostima. Ne mjeri se kvaliteta života samo materijalnim, puno je važnija ova emocionalna i duhovna strana koja život čini lijepim. Na nama je da tragamo upravo za tom ljepotom života, a ako posustanemo ili ako život počnemo gledati crnim bojama, da zatražimo pomoć. Zato što smo samo ljudi! I kao takvi prekrasni!

Razgovarala: Božica Ravlić

 

Povezane vijesti