Roditelji Kristina i Boris imali su djevojčicu Saru od četiri godine kada im u život ulazi, kako ga oni zovu, učitelj života Gabriel. Nakon razgovora s mamom Kristinom nameće mi se misao koliko bi svijet izgledao drugačije da svi shvatimo temeljne istine i prihvatimo ovaj život kroz ono što predstavlja arkanđeo Gabrijel

Gabrijel čije ime znači "Bog je moja snaga". Čuvar naših misli, riječi i dijela, onaj koji pomaže da u životu izrazimo jasnoću, čistoću i poštenje, ukazuje na nova iskustva i daje priliku za novi početak. Obitelji Rušpić njihov je Gabriel otvorio je put u svijet istinskih vrijednosti.

"Gabriel je rođen iz druge uredne trudnoće u 36. tjednu", priča mama Kristina.

"Odmah po porodu su ga odveli, jer je bio pothlađen te su uočene fenotipske oznake sindroma Down, uz pridruženu srčanu grešku-AV kanal i VSD, laički rečeno "rupa na srcu". Iznenađenje, šok, ljutnja, bijes, krivnja, neizvjesnost, tuga, bol, negiranje, pitanja hoće li preživjeti. Osjećaji koji su se izmjenjivali u meni i bližnjima. Prošao je još dugi period u agoniji prije izlaska iz bolnice. U bolnici je dobio i RSV virus od kojega umiru i zdravo rođena djeca. Sa nepunih dva mjeseca s osječke kardiologije prebačen je na intenzivnu jedinicu jedva dišići na respiratoru.

On svira, on pleše, on je Gabriel

Onako krhak s upalom pluća , beživotan i kako su mnogi mislili otpisan, svaki dozvoljeni trenutak provodila sam uz njega. Pjevala sam mu, dok bi on stisnuo moj prst svojom malenom šakom i kao da me bodrio ne odustaj od mene. Plakala sam i pjevala, borili smo se zajedno, pomogla je i naša vjera koju nismo gubili. I konačno je bio bolje, polako se oporavljao da bi mogao na KBC Rebro radi kateterizacije srca. Dobra vijest bila je da je spreman za operaciju. Prvi put je došao kući sa četiri mjeseca, a s pet mjeseci operirano mu je srce i tada počinjemo živjeti.

Trebali smo normalno funkcionirati i ostati prisebni kao obitelj, imali smo četverogodišnju Saru koja je od početka prihvatila svog brata i nije joj trebalo puno objašnjenja. Prvih mjeseci suprug i ja nismo ništa pitali ni razmišljali o Down sindromu s kojim se rodio. Tu dijagnozu smo potisnuli, misli su nam bile usmjerene samo na to da preživi. Tada je nastupila realnost, nakon krize uslijedio je oporavak, prihvaćanje, učenje kako se nositi s teškoćama. Držalo nas je saznanje da se izborio za život i shvatili smo da smo dobili učitelja života. Ponekad se pitam zaslužujemo li mi Gabrijela, došao nam je kao dar i javljao se strah hoću li ga moći dovoljno kvalitetno njegovati. Naši bližnji prolazili su sve krize s nama u strepnji za njegov život i kasnije u radosti svakog osmijeha koji nam Gabriel pokloni.

Saznanja o Down sindromu dobivali smo prvo od liječnika, pa sami tražili po priručnicima, knjigama, ali najviše su nam pomogla iskustva mama djece s istom dijagnozom. Povezale smo se, čak su me hrabrile u kriznim fazama, kontaktiramo preko društvenih mreža, s nekim se družimo, a imamo i Udrugu za Down sindom Osječko-Baranjske županije i grada Osijeka. Naša djeca redovito se druže i rade sa stručnim timom, mi roditelji izmjenjujemo iskustva i to nam pomaže.

Danas Gabriel ima četiri godine, život ispunjen ljubavlju, nježnošću, igrom, ne traži mnogo, ne brine ga što ljudi misle i kako ga doživljavaju. Učimo ga o svijetu u koji se mora uklopiti, a isti taj svijet s ponosom učimo o njemu. Osobe koje mu se nasmiješe i od kojih osjeti ljubav i prihvaćanje podari osmijehom i zagrljajem. Naučila sam da mu svakodnevno različito pristupaju i reagiraju na nas, od tzv. stručnih suradnika, poznatih i nepoznatih koji me otvoreno sažalijevaju i kažu da nisam imala sreće, do prirodnih reakcija kao prema svakom drugom djetetu.

Željela sam svog sina i živjela svaki njegov trenutak, za mene on je dijete kao i Sara, te se tako i ponašam prema njemu. Svjesna sam njegovog usporenog razvoja i spremna na dolazeće zdravstvene i ostale teškoće, ali živimo korak po korak. Naučili smo se strpljenju i znamo da nam za sve treba više mjeseci, pa i godina. Ima teškoća sa motorikom i hodanjem, intelektualnih teškoća, ali baš zato ponavljamo koliko je potrebno da Gabriel usvaja nove vještine, zainteresiran je, što je veoma važno da ostvarimo napredak. Ima trenutaka kad se čini da stagnira, malo klonem, ali njegov zagrljaj i ručice koje me potapšu, kao da čita moje misli ohrabri me i nastavljamo dalje. Dan nam je ispunjen vježbama kroz igru, pjesmu, ples, odlaskom radnom terapeutu ili logopedu, druženjem s djecom i odraslima.

Želimo da Gabriel uskoro krene u vrtić, nekoliko sati tjedno, radi socijalizacije, nove sredine, promjene kako za njega, tako za druge da nauče prihvatiti osobu s teškoćama. Djeca su otvorena prema njemu i vole se družiti s njim što njega veseli. Najviše voli svoju sestru Saru, ona mu je zaštitnica i uživaju u zajedničkoj igri. Ujutro me uzima za ruku i vodi do njenog kreveta da je budimo i onda bi se mazio s njom, a kad se vrati iz škole glasno izražava svoje veselje.

Teškoće na koje nailazimo svi mi roditelji djece s Down sindromom su sa strane Centra za socijalnu skrb u Osijeku - koji priznaju teškoće u razvoju - kažu sve najgore u vezi dijagnoze, a opet kad na osnovi te dijagnoze tražimo ono što djetetu pripada ne priznaju teškoće. Nama su trebale dvije godine do rješenja kojim je Gabriel ostvario pravo na osobnu invalidninu.

Priznajem, dok sam imala samo Saru, nisam razumjela u potpunosti sve što prolaze osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama u razvoju. Bila sam puna entuzijazma, preponosna mama pametne djevojčice s namjerom da osvojimo svijet ulaganjem u njeno znanje. Rođenjem našeg učitelja života cijela obitelj naučila je vrijednost malih stvari, sitnih koraka i on nas je na svoj način prizemljio. Prihvatili smo strpljenje, ne očekujemo previše, dajemo maksimalno i radujemo se malim pomacima. On nije promijenio samo nas, vodimo ga svuda i želimo da sudjeluje u svemu, svojim prisustvom uči o svijetu i svijet o njemu. I doista, tko upozna Gabriela može reći da je vidio i osjetio čistu, iskrenu radost i ljubav.

Rano je planirati budućnost, prije svega želim da se osamostali u osnovnim životnim potrebama. On je i sada pravi mali radnik, voli pomoći i biti koristan u kućanskim poslovima, plješće od sreće kad nešto učini. Puno je još rada pred nama, idemo korak po korak, sviramo, plešemo i nadamo se najboljem od života", optimistična je mama Kristina.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 25.04.2014