"Dok god sustav ne prepozna potrebe mog djeteta s teškoćama u razvoju kao što prepoznaje potrebe zdravog djeteta, naš će svakodnevni život biti otežan i pun prepreka koje ne postavlja njegova bolest, već društvo", priča hrabra majka Ana Bešlić čiji maleni Mate ima rijetku bolest - odumiranje mišića u tijelu

"U 27. godini sam pomislila kako imam sve što sam željela. Stvorila sam svoj dom uz podršku supruga i obitelji. Rodila sam prekrasnog, zdravog dječaka Matu. Imala sam posao koji sam radila sa zadovoljstvom", započinje svoju priču Ana Bešlić, hrabra majka koja kao da je od stijene isklesana. 

"Međutim, moj maleni niti sa 5 mjeseci nije uspijevao samostalno držati glavu, plač mu je bio tih, prestao je podizati svoje malene nožice, a i ručice su sve više mirovale. Vježbajte, vježbajte, vježbajte bio je savjet fizijatrice. Ako ne budete vježbali, vi ćete biti krivi jer će vam dijete imati teškoće u razvoju. Dane smo provodili na strunjači, a osjećaj krivnje i nemoći postajao je sve veći. Sigurno nešto ne radim dobro, jer on ne samo da ne napreduje motorički, nego nazaduje. Ali osmijeh je tu. Vježbamo slušajući dječje pjesmice. Smijehom strah pokrivam.

Objavila sam rat spinalnoj atrofiji

"Slijedi odlazak na Goljak i mišljenje druge fizijatrice da on treba hitnu neorološku obradu. Ono što je trebao biti pregled kod neuropedijatra u Klaićevoj bolnici pretvorilo se u hitnu hospitalizaciju i riječi doktora da nas ne smije pustiti kući jer ne zna kako on samostalno diše. 12 dana neizvjesnosti, pretraga za pretragom nakon koje bi uslijedilo doktorovo objašnjenje. Danas sam uvjerena da je on odmah prvi dan znao o kojoj se dijagnozi radi, korak po korak vodio me rečenici koja će u trenutku do temelja izmijeniti život mog djeteta, mene i ostatka obitelji. Izgubila sam sve jer sam izgubila ono najdragocjenije - zdravlje djeteta. Spinalna mišićna atrofija tip 1 - odumiranje svih mišića u tijelu. Saznala sam ime svog najljućeg neprijatelja i objavila mu rat", kaže Ana.

Spinalna mišična atrofija je grupa nasljednih bolesti donjeg motornog neurona. Karakterizira je progresivno propadanje tijela motornih živčanih stanica u prednjim rogovima leđne moždine koje prenose impuls do mišića što uzrokuje slabljenje i hipotoniju mišića. Zahvaća sve mišiće tijela, uglavnm simetrično, ali su mišići ramena, kukova i leđa najteže pogođeni te je prisutna  veća  slabost u noga nego u rukama. Tetivni refleksi su odsutni ili oslabljeli. Zahvačeni su i dišni mišići što dovodi do povećane sklonosti respiratornim infekcijama i povećanog rizika od zatajenja respiratornih organa. Spinalnu mišičnu distrofiju tip 1 karakterizira već u novorođenačkoj dobi slaba motorika okrajina, mimike, trupa i respiratorne musculature. Otežano je disanje i gutanje, prisutni su tremor na jeziku. U ležečem položaju na trbuhu vidljivo je dijete ne može ni na čas podići bradu od podloge, kod sjedenja prelama se u pojasu i pada prema naprijed. Ovaj tip nosi ranu smrtnost zbog respiratorne insufijencije često do kraja druge godine života.

Život pod staklenim zvonom

"Otpušteni smo kući da čekamo trenutak u kojem će Mate prestati disati. Pogleda nisam skidala s njega, noćima bih svaki čas ustajala da provjerim da li diše. Svi smo se trudili da ne plačemo jedni pred drugima, a pogotovo ne pred njim. Nakon tri tjedna sabrala sam se i odlučila da ga neću staviti pod stakleno zvono i dozvoliti da me strah paralizira. Išli smo u šetnje, na dječje rođendane, družili se, zabavljali i iščekivali.
Dva  tjedna nakon proslave prvog rođendana hitna hospitalizacija u sisačkoj bolnici zbog problema s disanjem, zatim premještaj za Zagreb. Navečer oko 23 sata ostavila sam ga u jedinici intenzivnog liječenja u Klaićevoj bolnici. Iako sam se 6 mjeseci priprema za taj trenutak, drugi dan je uslijedio šok kao kada sam prvi put čula za Matinu dijagnozu. Svog sam sina ugledala prikopčanog na respirator. Spavao je, a ja se nisam mogla suzdržati, stajala sam sama i plakala. Sve suze koje sam gutala i skrivala posljednjih mjeseci izašle su van.
Nisam ga mogla držati u naručju, zagrliti. Unatoč tubusu, on se smijao. Nakon mjesec i pol boravka u jilu (jedinica intenzivne njege) i ugradnje traheostome umjesto tubusa došao je i trenutak u kojem su mi doktori postavili pitanje kućna njega ili dom u Gornjoj Bistri. Bez obzira na respirator, nazogastričnu sondu, aspiriranje mom je djetetu mjesto uz mene i odlučila sam učiniti sve što je potrebno da on što prije dođe kući", priča Ana.

Dijeliti strah i nadu

Traheotomija je kirurški postupak kojim se radi otvor (traheostoma) na prednjoj stijenci vratnog dijela dušnika. Traheostoma može biti privremena ili trajna koja se ne zatvara jer bez nje nije moguće disati. Za što lagodniji život s traheostomom nužna je svakodnevna njega i toaleta traheostome, zaštitnih pomagala za čuvanje vlažnosti zraka i od nečistoća, te poseban oprez pri kupanju ili tuširanju.
"Dva i pol mjeseca kasnije moja je obuka završila i doktori su smatrali da smo spremni za otpust. Sumnjala sam, bojala se i užasavala trenutka u kojem će sva odgovornost biti iskučivo na meni, u kojem neću imati cijeli liječnički i sestrinski tim da uskoče ako zatreba. Iza sebe sam imala obitelj, prijatelje i potporu majke Anamarije koju sam upoznala u Klaićevoj bolnici, a koja je prolazila kroz sličnu situaciju sa svojim djetetom. Djelile smo strahove, nadanja i suosjećanje. Anamarija je postala moj velik oslonac.
Prva godina kućne njege bila je izuzetno teška. Nisam uza se imala nikakvu stručnu pomoć. fizikalnu terapiju, respiratornu drenažu, viroze koje su zahtjevale aspiriranje svakih nekoliko minuta dan-noć sve sam to odrađivala sama. Aspiracija dišnih putova na traheostomu je postupak kod kojeg se iz dišnih putova uklanja secret kroz otvor na vratu, traheostomu, pomoću katetera za aspiraciju spojenog na izvor negativnog tlaka. Postupak aspiracije, kao vještina sestrinske prakse zahtjeva poznavanje standardnih postupaka za izvođenje radnje, pravovremeno uočavanje komplikacije, te postupke za njihovo sprječavanje.

Moj vjerni pratilac stres

Obitelj je bila tu, kao emotivna i financijska potpora. Ali fizička iscrpljenost je postala nepodnošljiva. Činjenica da niti na trenutke nisam imala odmak od stresnih situacija dodatno me iscrpljivala. Mate je postao toliko vezan za mene da bi se bunio kada bih sjela na kauč umjesto na fotelju koja se nalazila uz njegov krevetić. Nekoliko puta sam tražila pomoć patronažne sestre, međutim nalog za kućnu njegu je odbijan uz usmeno obrazloženje da sam obučena za njegu o tako teško bolesnom djetetu. Tko može izdržati 24-satni stres? Tko može provesti mjesece, godine a da niti jednu noć ne prospava u cjelosti, već uz buđenja svakih sat-dva? Uz sve to još trebate obilaziti liječničke ordinacije i šaltere institucija u ostvarivanju prava djeteta, a ne možete dijete niti na trenutak povjeriti nekom jer to zahtjeva specifična medicinska znanja. Uz malu naknadu morate djetetu omogućiti kvalitetna invalidska kolica koja se uz doznaku HZZO-a nadoplaćuju desetke tisuća kuna. Morate kupovati katetere za aspiraciju kojih ne dobijete dostatan broj preko doznake, plaćati medicinski kisik koji iako je terapija nije pokriven zdravstvenim osiguranjem, plaćati ogromne račune za električnu energiju jer 24 h imate uključenu svu silu aparata za održavanje na životu. A ići raditi i zaraditi taj novac ne možete,  jer gdje će biti dijete za to vrijeme. U vrtiću, s bakom? Sustav od vas radi socijalni slučaj jer imate dijete s teškoćama. Ubijao me i taj osjećaj da smo teret društva. A uz samo malo bolju podršku sustava to ne bi moralo tako biti. Zašto Mate ne bi imao kod kuće medicinsku sestru dok sam ja na poslu? On ne bi bio bolesno vezan samo za mene, profitirao bi od osjećaja da u njegovom životu postoje i drugi ljudi koji mu poklanjaju pažnju i koji se brinu o njemu. A ja, pa ne bih se više osjećala izolirano iz društva i kao teret.

Sitnice koje život znače

Tada je uslijedio novi udarac. Moj otac koji mi je bio velika potpora, koji bi Mati čitao priče, vozio ga na kontrole, izmišljao orginalna rješenja da bi kuću prilagodio potrebama nepokretnog djeteta, razbolio se. Moja stijena se razbila u krhke komadiće. Ovaj put sam Matu povela sa sobom i liječničkoj komisiji u HZZO-u rekla da tako više ne ide: ili ćemo dobiti potrebnu pomoć ili će me sve to dotući, a onda će ovaj sustav imati veći problem od tih nekoliko sati patronažne sestre. Tada su u naš dom ušli fizioterapeuti 3 puta tjedno i medicinska sestra 5 sati tjedno.

Malo po malo usudila sam se ostaviti Matu s medicinskom sestrom tih nekoliko sati tjedno. On se naviknuo da i netko drugi brine o njemu, a ja sam radila sitnice koje bi me bar na trenutak opustile. Mogućnost da izađem sama iz kuće, da nemam pogled stalno usmjeren k pulsnom oksimetru ili Mati, pomogla mi je da raščistim misli i napunim baterije.

Nakon dvije godine razdvojenog života, manjka emotivne potpore i izostanka sudjelovanja u svakodnevnoj brizi za dijete, došlo je vrijeme da se okonča brak koji je funkcionirao samo zbog osjećaja obveze i grižnje savjesti.    Nakon Matine dijagnoze i rastave, gubitak oca dotukao me da mi ni danas nije jasno kako sam uspjela ne podleći depresiji, ne slomiti se.

Borba s birokracijom

Mate se nakon toga ponovno našao u jil-u, ovaj put se tri dana borio za život. Što je situacija bila ozbiljnija to sam mu ja veselije pjevala pjesmice i čitala priče.  Svaka hospitalizacija nosi sa sobom pitanje da li ću se kući na kraju vratiti sama. I ovaj put se izborio za sebe, ali i za mene. Kako da ja pokleknem pod težinom boli i tuge, kad se on tako hrabro bori za svoj život.

Vratili smo se svojoj svakodnevnoj rutini, međutim konstantne borbe s birokracijom, manjak informacija o pravima vitalno ugrožene djece i njihova diskriminacija učinile su da se aktivno uključim u mijenjanje sustava koji nikako ne zadovoljava potrebe naše djece. Zajedno s još tri majke, Anamarijom koju sam upoznala u Klaićevoj, Zoranom i Martinom koje su također kao majke vitalno ugrožene djece postale sastavni dio mog života, osnovala sam udrugu roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići". Željela sam da moje iskustvo u brizi o djetetu na respiratoru kao i u funkcioniranju u moru zakona i pravilnika koja se tiču tako teško bolesne djece, bude na korist još nekome.

Pomoću donacija mnogobrojnih ljudi koji su pokazali da suosjećaju sa sudbinom moga djeteta i da su itekako svjesni koliko su sretni, uspjela sam nabaviti uređaj za komunikaciju pomoću oči. S obzirom da je četverogodišnjak, još ga uvijek koristi prvenstveno za zabavu, međutim nadam se da će kada ni mimike više ne bude bilo tu da pokaže što želi i osjeća, uređaj koristiti da sam komunicira s okolinom. I tu bi nam bila od velike pomoći struka, ali u maloj sredini toga nema. U Zagreb na svakodnevne terapije ne možemo odlaziti, pa smo primorani ići težim putem i sve učiti sami.

Ljubav, podrška, razumijevanje

Kako nitko očito nije niti pomišljao da bi se dijete na respiratoru moglo družiti van svoje kuće, tako za prijevoz u automobilu ne postoji adekvatna autosjedalica. A i kome bi palo na pamet da bi se jedna majka sama usudila svoje dijete na respiratoru staviti u auto i odvesti na lutkarsku predstavu, u igraonicu, kupnju, rođendansku zabavu i koncert dječjeg zbora? Međutim Mate i ja sve to činimo. Autosjedalicu sam u kućnoj radinosti prilagodila Mati i krenula u društvo. Iako mi je jednom prilikom liječnica prije otpusta na kućnu njegu rekla da ću naći lijepo mjesto uz prozor za svoje dijete, moje dijete nije fikus pa da ga tako tretiram. Kao i svako drugo dijete on za rasti i pravilan psihosocijalni razvoj treba ljubav, razumijevanje i podršku. Treba socijalizaciju i integraciju u društvo za kvalitetan život. A ja ću učiniti sve što je u mojoj moći da Mate ima najkvalitetniji mogući život sa spinalnom mišićnom atrofijom tip 1. Međutim, dok god sustav ne prepozna potrebe mog djeteta s teškoćama u razvoju kao što prepoznaje potrebe zdravog djeteta, naš će svakodnevni život biti otežan i pun prepreka koje ne postavlja njegova bolest već društvo.

Zabilježila: Božica Ravlić

Objavljeno: 24.10.2013