Istraživanje među našim članstvom pokazuje da više od 50 posto ne može obaviti kontrolne preglede, a u istom postotku izjavljuju da im se pogoršalo psihičko stanje otkad ne mogu ostvariti adekvatnu zdravstvenu skrb, istaknula je Dijana Roginić iz Saveza društava mlutiple skleroze

 

U Hrvatskoj gotovo 7000 osoba boluje od multiple skleroze, a više od polovice ih u vrijeme panedemije koronavirusa nije moglo obaviti kontrolne preglede, upozorio je Savez društava multiple skleroze na stručnom skupu u Tjednu multiple skleroze, od 26. rujna do 3. listopada.  

- Javljaju nam se oboljeli koji ne mogu dobiti adekvatnu skrb. Istraživanje među našim članstvom pokazuje da više od 50 posto ne može obaviti kontrolne preglede, a u istom postotku izjavljuju da im se pogoršalo psihičko stanje otkad ne mogu ostvariti adekvatnu zdravstvenu skrb - istaknula je predstavnica Saveza Dijana Roginić na virtualnom stručnom skupu 'MS je trajno progresivna bolest'.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske bio je domaćin skupa na kojem su liječnici, udruge i bolesnici upozorili na prepreke i izazove s kojima se suočavaju oboljeli. Povod je bio Tjedan multiple skleroze tijekom kojega se nastojalo edukacirati i informirati javnost o toj bolesti s tisuću lica. 

RANO LIJEČENJE SPRJEČAVA PROGRESIJU

Multipla skleroza je kronična neurodegenerativna bolest, kod koje imunosni sustav napada živčane stanice u mozgu, kralježničnoj moždini i vidnim živcima stvarajući nepovratna oštećenja na tijelu i psihi bolesnika. Najčešće se pojavljuje u mlađoj odrasloj populaciji, s nepredvidljivim i vrlo različitim simptomima.

- Treba osvijestiti važnost ranog liječenja kako bi se spriječila progresija bolesti, odnosno napredovanje onesposobljenosti. O multiploj sklerozi trebaju se kontinuirano educirati svi uključeni u život oboljele osobe, ali i liječnici primarne zdravstvene zaštite - rekla je Roginić. 

U Hrvatskoj još uvijek ne postoji registar oboljelih, no prema dostupnim podacima Savez društava multiple skleroze Hrvatske procjenjuje da ih je gotovo 7000.

Neurolog Mario Habek iz KBC-a Zagreb kaže da multipla skleroza ne počinje s prvim simptomima, nego čak i deset godina ranije.

- Izuzetno smo uspješni u liječenju relapsa, ali nismo toliko uspješni u liječenju progresije. Kod tihe progresije, od početka bolesti nastupa kontinuirano pogoršanje, najčešće slabost nogu, koja se manifestira kao zapinjanje, koje se s vremenom pogoršava tako da bolesnik završi u invalidskim kolicima - rekao je Habek.

S NOVIM SMJERNICAMA LIJEČENJA UVEDENI EUROPSKI STANDARDI

Važnost ranog otkrivanja multiple skleroze istaknula je i Vanja Bašić Kes iz KBC-a Sestre milosrdnice.

- Progresija multiple skleroze kreće od prvog trenutka. Zovemo ju i 'bolest s tisuću lica' jer kod nekih pacijenata u početku nalaz magnetske rezonance može biti uredan, bez aktivnih lezija i vidljivog napretka bolesti - istaknula je Bašić Kes.

Međutim, osim radiološkog u obzir se mora uzeti i kliničko pogoršanje bolesti – tremor ruku, kronični umor, slabost, atrofiju mozga. Bolest je važno što ranije dijagnosticirati kako bi se moglo što ranije početi s liječenjem jer ono usporava progresiju i omogućuje uspješne ishode liječenja.

Tereza Gabelić iz KBC-a Zagreb govorila je o rezultatima smjernica za liječenje multiple skleroze, koje je Hrvatsko neurološko društvo izmijenilo 2019. godine, nakon punih 20 godina, prema europskim smjernicama. Njima se Hrvatska približila europskim standardima u liječenju.

- Rezultati u Hrvatskoj bit će vrlo slični europskim, što znači da ćemo puno uspješnije liječiti naše bolesnike. Vrlo egzaktno znamo da se danas liječi 50 posto oboljelih, dok ih se prije nekoliko godina liječilo svega 25 posto - rekla je Gabelić.

OBOLJELI IMAJU PRAVO NA RANO LIJEČENJE

Na ulogu primarne zdravstvene zaštite u ranom dijagnosticiranju multiple skleroze upozorila je obiteljska liječnica Diana Kralj.

Obiteljski liječnik treba primijetiti da se s bolesnikom nešto zbiva kako bi što prije postavio dijagnozu i definirao put liječenja, a ima i veliku ulogu u rehabilitaciji pacijenta.

Također, izuzetno je važno pomoći bolesniku i njegovoj obitelji da se suoče s dijagnozom jer to ima značajan utjecaj na ishode liječenja, istaknula je Kralj.

Bolesnik Željko Pudić s prisutnima je podijelio svoje iskustvo života s progresivnim oblikom multiple skleroze.

- Primarno progresivni oblik najviše je dobio s novim smjernicama. Sva oštećenja koja je primarno progresivna bolest kod mene napravila sada miruju. Što se tiče nalaza magnetske rezonance, oni su u redu. Novih lezija nema, a stare su u mirovanju. Žao mi je samo što tu priliku nisam imao i ranije, kad mi je bilo potrebno - rekao je Pudić na skupu s kojega je poručeno da 'bolesnici trebaju imati pravo na rano liječenje'.

Autor: Hina

Objavljeno: 05.10.2020