Kriteriji HZZO-a za liječenje multiple skleroze u Hrvatskoj su zaostali iza europskih te postoji niz kriterija koji dovode do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova koji usporavaju tijek bolesti

Multipla skleroza (MS) je demijelinizirajuća bolest u kojoj su oštećeni izolacijski pokrovi živčanih stanica u mozgu i leđnoj moždini. Ta oštećenja ometaju komunikaciju dijelova živčanog sustava, što rezultira nizom simptoma, uključujući fizičke, mentalne i psihijatrijske probleme. Specifični simptomi mogu uključivati ​​dvostruki vid, sljepoću u jednom oku, slabost mišića, poteškoće s osjetilima ili probleme s koordinacijom. MS ima nekoliko oblika – novi simptomi se mogu pojavljivati u izoliranim napadima (relapsirajući oblici) ili postupno jačati s vremenom (progresivni oblici). Između napada simptomi mogu potpuno nestati, no trajni neurološki problemi često ostaju, posebno kada bolest uznapreduje.
Iako uzrok multiple skleroze nije sasvim jasan, smatra se da je temeljni mehanizam uništavanja mijelina napad vlastitog imunološkog sustava, što MS čini autoimunom bolešću, ili greška u samim stanicama koje proizvode mijelin, a u pozadini svega, pretpostavlja se, mogu biti genetski čimbenici, ali i okolinski, kao što je, primjerice, virusna infekcija.
U 2015. godini oko 2,3 milijuna ljudi u svijetu bilo je pogođeno multiplom sklerozom, a umrlo ih je oko 18.900. Bolest se obično javlja u dobi između 20 i 50 godina i dvostruko je češća kod žena nego kod muškaraca. MS je 1868. prvi put opisao Jean-Martin Charcot, a ime multipla skleroza odnosi se na brojne ožiljke (sclerae - poznatije kao plakovi ili lezije) koji se razvijaju na bijeloj tvari mozga i leđne moždine.
Ne postoji poznati lijek za multiplu sklerozu, ali postoje terapije koje poboljšavaju funkcije nakon napada i sprečavaju nove napade.
Upravo zato je možda ružno, ili na neki jako negativan način ironično, što upravo povodom Nacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze – koji se odlukom Hrvatskog sabora, a na inicijativu Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, obilježava 26. rujna – oboljeli u Hrvatskoj su primorani započeti provedbu kampanje “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?”, s kojom žele natjerati donositelje politika na promjenu kriterija za liječenje multiple skleroze.
Naime, kako kažu iz Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, kriteriji HZZO-a za liječenje multiple skleroze u Hrvatskoj su zaostali iza europskih, te postoji niz diskriminirajućih kriterija koji dovode do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova koji usporavaju tijek bolesti od koje je u Hrvatskoj oboljelo preko 6.000 osoba.
Osobe s invaliditetom često, posebno kada je riječ o diskriminaciji, znaju reći da se invaliditet već sutra može dogoditi bilo kome. Da je uistinu tako, pokazuje i životna priča britanskog novinara Christiana Donlana.
Ubrzo nakon što je rođena njegova kći Leontine, svijet Christiana Donlana okrenuo se naglavce. Počeo je promašivati prekidače za svjetla i kvake na vratima. Svaki dan se ozljeđivao na bezbroj glupih načina. Isprva zabavna, a kasnije izluđujuća, ta čudna iskustva bila su rani simptomi multiple skleroze.
Donlan je o putu, kojim ga je MS povela prije četiri godine, pisao u knjizi 'The Unmapped Mind' (Nemapirani um, op. a.).
- Barem godinu dana prije nego što su mi ruke počele trnuti, propustio sam niz sve ozbiljnijih neuroloških simptoma. Razvio sam problem s kvakama. Počeo sam posezati prema njima i promašivati ih. Jedna vrata, a onda još jedna, zamah kroz prazan prostor. Pretpostavljao sam da ću metu pogoditi naslijepo. I morao sam pogledati da bih vidio da nisam. To je pomalo i zabavno, zateći se kako stojite s ispruženom rukom koja je stisnuta oko ničega, a vrata koju pokušavate otvoriti ostaju zatvorena. Sumnjam da sam mnogo o tome razmišljao kad se prvi put dogodilo. Kada bih otvorio vrata iz drugog pokušaja, zacijelo sam sjećanje brzo gurnuo ustranu, zajedno sa svim ostalim pomalo zabavnim stvarima, što znači da sam to potpuno zaboravio - piše Christian o danima kada još nije znao što mu nosi bliska budućnost.
- Nisam vidio obrasce, valove koji se mreškaju i šire od one promašene kvake, blago se uzdižu nad ostalim vratima, prekidačima za svjetlo, kuhinjskim ormarićima i tipkama na bakomatu. Barem godinu dana nisam uspio otkriti tihu katastrofu koja se razvijala, fundamentalni pomak koji je cijeli svijet i sve što je u njemu odmaknulo dva do tri centimetra od mene, ali samo ako nisam gledao - slikovito opisuje Donlan.
- Isprva, multipla skleroza je bila kao nošenje čudnih naočala. Trebalo je dugo vremena da shvatim da imam posla s nečim što nije samo umarajuće, nego je potencijalno i dehumanizirajuće.
Tiha katastrofa može se dogoditi uistinu svima. A kada se dogodi, ako se dogodi, diskriminacija u liječenju nije nešto što ćete željeti, otprilike kao trulu višnju na crnom šlagu dehumanizacije.
Damir Fatušić

Objavljeno: 25.09.2018