Živjeti s hidradenitis suppurativom jako je teško, što fizički što psihički, jer se odražava na cjelokupni život

 

- Hidradenitis suppurativa (HS) - gnojni hidradenitis, acna inversa, je kronično-recidivirajuća upalna bolest pilosebacealnog folikula. To je imunološka autoimuna kronična bolest kože, nije infektivna niti zarazna. Točnih razloga za HS nema, osim stresa, težine života ili šoka. Po prvi puta suočila sam se s pravom dijagnozom tek prije osam mjeseci, a nakon mnogobrojnih lutanja, krivih dijagnoza i lijekova te sedam kirurških intervencija. Upoznata sam sa činjenicom da je u svijetu jedan posto oboljelih, a ja spadam u skupinu od četiri posto teškog oblika oboljelih – kaže nam mlada 28-godišnjakinja iz Zagreba, čiji je identitet poznat redakciji.

Samo suočavanje s takvim oblikom bolesti za našu sugovornicu bio je veliki šok. Priznaje nam nevoljko da je prije nekoliko godina radila u gradskoj upravi na stručnom usavršavanju te su joj zbog silnih stresova, mobbinga i diskriminacije ostale teške posljedice. Zbog toga je i molila da joj ostaje zaštićen identitet, jer neke sudbine su još uvijek tabu teme. Otkad je saznala za HS, posvetila se liječenju, a posao ne dolazi u obzir. Zbog čega, pojašnjava nadalje.

- Unatoč proteku vremena, još uvijek traje privikavanje jer je teško prihvatiti činjenicu da više nisi ista, da si sada netko sa 100 prištića, izbočina i kvržica koje bole, a ponajviše kao mladoj ženi uništavaju vanjski izgled. To je sve jako neugodno, jer lice, dekolte i čitava bikini zona izgledaju kao bojno polje s 3000 bojnih prištića i jako je teško opustiti se i skinuti – kaže.

Inače, pravila za nastajanje ove bolesti nema.

- Sad te ima, sad te nema. U mojem osobnom slučaju stanje se pogoršava u stresnim situacijama. Simptomi HS-a nastaju polako kao prištići koji okupiraju lice te kvržice po dijelovima tijela koje za noć narastu kao kovanica od dvije kune te budu izuzetno nepokretne i bolne. Zadržavaju se do dva mjeseca, ali ukoliko postanu neizdrživi, kirurški se odstranjuju. Dolazi do povećanja kilograma, oslabljenosti i umora, mješovitog tena - masno i suho, s izuzetno suhom kosom i tjemenom. HS se javlja u predjelu lojnih žlijezda, a manifestira se na licu, vratu, dekolteu, grudima, pazuhu, genitalnoj regiji, stražnjici te unutrašnjosti bedara – objašnjava.

Sugovornica je osobno kirurški operirana čak sedam puta pod punom anestezijom.

- Pazuhe su mi operirali dvanaest centimetara puta jedan, s oporavkom od četiri i pol mjeseci, a genitalana područja pet puta s oporavkom od tri mjeseci bez ijednog šava. Otvorene rane su teški i bolni oporavci – kaže.

Liječenje je jako teško, bolno, skupo te dugotrajno. Nažalost, bez konačnog rješenja. Od općih mjera prevencije savjetuje se prestanak pušenja, redukcija tjelesne težine, izbjegavanje primjene iritansa u pregibima kože. Umjesto brijanja savjetuje se epilacija laserom.

- Važno je pronaći kvalitetnog doktora koji će znati prepoznati dijagnozu. Ja sam lutala četiri godine, jer se bolest teško prepoznaje. Samo liječenje počinje dijagnozom, testiranjima i mnogobrojnim pretragama. Zatim se kreće s losionima, kremicama i antibioticima, sustavnim retinoidima iz kontracepcijske pilule te biološkom terapijom, koju u našoj zemlji odobrava posebna liječnička komisija. Unatoč svemu, završimo na kraju kirurškim zahvatom – pojašnjava.

Živjeti s HS-om je jako teško, što fizički što psihički, jer se odražava na cjelokupni život.

- Od društvene osobe postajete vuk samotnjak, koji se skriva i prekriva. Kad izlazite na ulicu, treba staviti široku garderobu i tonu šminke, koja nažalost malo prekriva, uz jedan veliki lažni osmijeh. Naravno, i nadu da vas ne gledaju drugačije i ne pitaju 'što ti se dogodilo, zašto tako izgledaš, kakvo ti je to lice?' te onim podrugljivim pogledima, na koje sam već do sada nailazila.

Kako i sama priznaje, dolazi se neizbježno do faze bijega od ljudi, tuge, osamljivanja, skrivanja te depresije, od kojih se svakodnevno probudiš s pitanjem 'Zašto meni, zašto baš ja?'.

- Činjenica je da više nisam ona stara ja i tko zna da li ću ikad više biti ona sretna ja. Istina je da oboljeli od HS-a nerado govore o svojoj borbi, jer ljudi ne razumiju te nisu upućeni ili jednostavno ne žele pročitati da to nisu samo 'prištići i kvržice' te upale, već nešto puno složenije i ozbiljnije. Savjeti liječnika su smanjene težine, primjena dijete, promjena životnih navika. Uz držanje terapije, preparata te lasera lica i lasera za uklanjanje dlačica na tijelu. Uglavnom, strpljenje u velikoj borbi liječenja preventivnog pokušaja zaustavljanja simptoma na neko vrijeme. Za daljnje životne planove trenutno nema mjesta. Samo da se stanje poboljša i stabilizira pa ćemo lakše krenuti dalje. Jako je važno da oboljeli imaju bezuvjetno razumijevanje i podršku da nismo sami i da nas se najbliži ne srame, jer nismo trenutno idealni – kaže za kraj.

Inače, stručnjaci objašnjavaju: - HS je kronično dermatološko oboljenje karakterizirano upalnim područjima, koja se najčešće pojavljuju na mjestima bogatim žlijezdama znojnicama, poput pazuha i prepona, ispod dojki, na stražnjici te unutarnjoj strani bedara. U blagim slučajevima na mjestima upale mogu se pojaviti kvržice, miteseri ili nekoliko cista, dok bolesnici s težim oblicima imaju stalno prisutne višestruke apscese, koji se ponavljaju i ponekad ispuštaju tekućinu neugodna mirisa. Lezije prouzročene HS- om su neugodne i bolne te utječu na kvalitetu života. HS nije zarazna bolest niti je prouzročen infekcijom ili, što je česta zabluda, lošom higijenom. Oboljeli na točnu dijagnozu mogu čekati i do sedam godina, što zbog liječnika koji ne prepoznaju bolest ili postave pogrešnu dijagnozu, ili se oboljele osobe zbog nelagode teško odlučuju na liječnički pregled. Kada bolest uznapreduje, teže ju je liječiti i brže dovodi do trajnih posljedica pa i invaliditeta. Obično nastaje nakon puberteta, s vrškom incidencije između 21. i 23. godine života. Češća je u žena nego u muškaraca.

Nadalje, bolest počinje pojavom dubokih, bolnih, upalnih čvorova u predjelu pazuha, prepona, gluteusa, perianalno, ispod ili između dojki. U kasnijem stadiju bolesti vidljivi su apscesi, sinusni kanali i ožiljci. U pregibima se mogu vidjeti dvostruki komedoni, kao prvi znak početka bolesti. Kod žena su promjene najčešće smještene u pazušnim jamama, preponama i ispod dojki, dok se u muškaraca pojavljuju glutealno, perianalno, na stražnjoj strani vrata i iza uha.

Težina bolesti se procjenjuje prema Hurley ljestvici u tri stupnja:

- stupanj uključuje jedan ili nekoliko izoliranih furunkula, bez sinusnih kanalića i ožiljaka

- u drugom stupnju bolesti se uz furunkule, na nekoliko lokacija, pojavljuju i sinusni kanalići te ožiljci

- u trećem stupnju bolesti prisutni su široko rasprostranjeni furunkuli s međusobno povezanim kanalićima, ožiljci te gnojni sadržaj neugodnog mirisa.

Dijagnoza se postavlja na osnovu anamnestičkih podataka o pojavi bolnih i gnojnih lezija više od dva puta u šest mjeseci te na osnovu pozitivne obiteljske anamneze za HS i negativnog bakteriološkog brisa lezija kože. Naime, pozitivna obiteljska anamneza za HS utvrđena je u 40 posto bolesnika. Pretilost je utvrđena u 45-80 posto oboljelih, a uzrok je i pogoršanja bolesti zbog mehaničke iritacije, okluzije i maceracije.

Kao provocirajući čimbenici navode se pušenje, depilacija, iritacija dezodoransima, tijesna odjeća, lijekovi kao što su litij, oralno kontraceptivi i izotretinoin. Čak 60-90 posto oboljelih od HS-a su pušači, a 5-15 posto bivši pušači.

Hidradenitis suppurativa se  pojavljuje uz neke druge bolesti: autoimune bolesti (upalne bolesti crijeva, artritis i spondiloartropatija), metabolički sindrom, depresija, druge bolesti pilosebacealnog folikula (acne conglobata, prifolliculitis capitis  abscendens et suffodiens, pilonidalni sinus), pyoderma gangrenosum, kožni tumori, Bechcetova bolest i druge.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 21.06.2019