"Sve dok postoje pritužbe osoba s MS-om na različite vrste diskriminacije, može se zaključiti da senzibilizacija javnosti za ovu kategoriju osoba s invaliditetom nije dovoljna", kaže pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak

 

Sadašnji kriteriji liječenja multiple skleroze u Hrvatskoj su nedopustivi te postoji neodgovarajuća i prekasna primjena lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti od koje je u zemlji oboljelo oko 5000 osoba, rečeno je na obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze.

Sa skupa je upućen apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da se promjene uvjeti za odobravanje lijekova prve linije.

Izvršna direktorica Saveza multiple skleroze Hrvatska Dijana Roginić na obilježavanju u Nacionalnoj i sveučilišnoj knjižnici (NSK) naglasila je da su nedavno u Norveškoj predstavljeni rezultati najnovijih studija koji pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način zaustavlja daljnja progresija bolesti.

 

"Sadašnji kriteriji liječenja MS-a u Hrvatskoj nedopustivi su te postoji neodgovarajuća i prekasna primjena lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti. Apeliramo na mjerodavne institucije, posebno na HZZO da se promjene uvjeti za odobravanje lijekova prve linije jer godinu dana od postavljanja dijagnoze i dva liječena relapsa za oboljele od MS-a znači dvije godine čekanja u stadiju bolesti u kojem je ključno odmah početi uzimati lijekove da uspore napredak bolesti koja u konačnici dovodi do djelomične ili potpune invalidnosti", upozorila je.

Posebno zabrinjavajućim Roginić je ocijenila to što liječenje ne može početi u osoba starijih od 55 godina, a istodobno se najavljuje, podjeća, da će se u mirovinu ići sa 67.

Mario Habek iz Klinike za neurologiju naglasio je da je problem u Hrvatskoj to što se liječenje MS-a ne može početi onda kada je to potrebno, a to je odmah kada se postavi dijagnoza bolesti.

Anka Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom

Naveo je da su istraživanja pokazala da, ako se liječenje započne u fazi klinički izoliranog sindroma, učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako se imunomodulacijsko liječenje započne u fazi relapsa, kako je, ističe Habek, kod nas kriterij, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto.

"Ako smo počeli liječiti godinu ili dvije nakon postavljanja dijagnoze, onda se učinkovitost liječenja smanjuje za pola i to predstavlja veliki problem. Ako počnemo u kasnoj fazi bolesti, u sekundarno progresivnoj, onda je svaki od ovih lijekova neučinkovit", upozorio je.

Danas je, ističe Habek, dostupno 11 lijekova za liječenje MS-a, a ugrubo se dijele na dvije velike skupine - lijekove prve linije koji imaju dobar sigurnosni profil i nemaju značajne nuspojave dok su lijekovi druge linije učinkovitiji i mogu u potpunosti zaustaviti bolest, no mogu izazvati nuspojave.

"U Hrvatskoj su dostupni svi lijekovi i svi moraju početi s lijekom prvog izbora što opet nije dobro jer postoje bolesnici koji imaju agresivniji oblik bolesti od početka i za njih je potrebno početi liječenje drugom linijom lijekova. Ovo je nedostupno u Hrvatskoj. Pravovremeno su dostupni lijekovi druge linije, ako pacijent pokaže progresiju bolesti na nekom od lijekova prve linije i jedino smo tu u skladu sa smjernicama EU za liječenje MS-a", kazao je Habek.

U povodu Svjetskog dana multiple skleroze u NSK je otvorena izložba i projekcija filmova "Ja sam više od MS-a" te su pušteni narančasti baloni s porukama oboljelih od te bolesti "Omogućite nam pravovremeno liječenje". U noći sa srijede na četvrtak fontana ispred NSK bila je obojena u narančastoj boji, simboličnoj boji multiple skleroze.

 

Svjetski dan multiple skleroze, u organizaciji udruge MS TIM, obilježen je i na jezeru Bundek, gdje je također ukazano na brojne probleme s kojima se suočavaju oboljeli.

"Prema mom iskustvu, mogu reći da je potrebno učiniti još dosta toga kako bi se podigla javna svijest o problemima osoba oboljelih od multiple skleroze", izjavila je pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak za In Portal.

"Sve dok postoje pritužbe osoba s MS-om na različite vrste diskriminacije, može se zaključiti da senzibilizacija javnosti za ovu kategoriju osoba s invaliditetom nije dovoljna. Svi smo građani i svi smo ljudi i nitko ne zna što nas sutra čeka, dakle moramo biti svjesni da se svakome može dogoditi neka vrsta invaliditeta.Zdravstvena zaštita je područje u kojem se osobe s MS-om suoavaju s najviše problema. Gotovo svi oboljeli moraju čekati i godinu dana kako bi dobili lijekove koji su im nužni nakon dijagnosticiranja multiple skleroze. Svakim danom čujemo kako je sve više mladih osoba, koje su u radno-aktivnoj dobi, oboljelo od MS-a i kako im je prijeko potrebna preventiva da bi sutra spriječili teški invaliditet. Sustav i država trebaju učiniti sve da tim osobama omoguće da zadrže radna mjesta i da se poslodavce osvijesti da te osobe imaju neke preostale sposobnosti i mogu ostati na svojim radnim mjestima i školama i svugdje gdje su pokazali da imaju kompetencije i vještine", zaključila je Anka Slonjšak.

In Portal / Hina

Objavljeno: 27.05.2016