Zamislite osjećaj nemoći svake majke kada čuje da joj dijete boluje od teške bolesti, zamislite si i zid koji njihovu djecu dijeli od lijeka. Uklonimo ga! 

 

Devet mjeseci majka iščekuje svoju bebu, strepi, vrti po glavi razne scenarije, a onda dođe taj uzvišeni trenutak, dijete stigne na svijet i sreći u obitelji nema kraja, ali nije svakoj mami, ni svakoj obitelji sve tako idilično.

Zamislite osjećaje mame kojoj doktor za kratko vrijeme dođe i kaže da njena beba boluje od teške, rijetke bolesti, da lijek postoji ali nije na listi HZZO-a, a cijena mu je tolika da ju prosječna osoba ne može skupiti naredna dva života.

Sada zamislite i osjećaje nemoći, bespomoćnosti, nestajanja kod mame koja je morala gledati kako joj dijete spajaju na respirator jer je lijek prekasno stigao.

Zamislite potom i one majke čija djeca već duže vremena žive na aparatu, svaki dan im nosi novu neizvjesnost i borbu. Davno su se pomirile s tim da neće vidjeti prvi korak svojega djeteta, žive samo za to da njihova djeca prežive, da ostanu s njima.

A onda se pojavi lijek koji bi djetetu mogao pomoći, ublažiti bolest, ali novaca za njega nema.

Ne možete u potpunosti osjetiti bol tih majki, zar ne? Potpuno mi je to jasno. Nitko ih u potpunosti ne razumije, pogotovo ne majke, očevi koji imaju privilegiju roditi i odgajati zdravu djecu. Odmah zahvalite Bogu na tome!

Ipak, pokušajte si samo na tren dočarati da vaše zdravo dijete preko noći postaje teško bolesno i preostalo mu je jako malo vremena da se barem donekle oporavi, vi gledate u lijek, a ne možete do njega. Razdire vas u prsima pri samoj pomisli na takvu mogućnost?

Mene da. Ne želim si ni zamišljati situaciju u kojoj moja, u ovom trenu savršeno zdrava djevojčica, ovisi o bilo kakvom skupom lijeku kojeg nema na nekoj listi, za koji treba vijećati, prosvjedovati.

Situaciju u kojoj imaju pogubno bolesnu djecu nisu zamišljale ni majke koje su prošli četvrtak prosvjedovale na Markovom trgu, ali ipak ih je snašla.

Tko im može zamjeriti što žele skupi lijek za svoju djecu? Bilo bi nenormalno da ne poduzimaju ništa, ne bi bile majke da ne love slamku spasa. I vi i ja bismo učinili isto – borili bi se, makar djetetu bilo samo 20 posto bolje, to je napredak koji tim majkama znači sve.

Neću kritizirati Vladu, Sabor, ministra zdravstva, uspoređivati cijenu lijeka sa saborskim plaćama, ni iznosima koji odlaze u neke druge svrhe, te usporedbe su već potrošene, kritke na račun vladajućih upućene. Ovoj djeci je bitno samo da dobiju lijek! I vjerujem da će ga dobiti jer u Vladi i Saboru sjede ljudi od krvi i mesa, također roditelji, bake i djedovi. Iskreno se nadam kako neće dozvoliti da djeca ostanu bez lijeka, ni ostaviti ih ponovno na uplatama građana koji već ionako plaćaju zdravstveno osiguranje. Možda sam naivna, ali zaista vjerujem u pozitivan ishod situacije oko Spinraze i da će svako dijete dobiti svoj lijek jer osiguravanje istog je minimum koji ljudi s mogućnošću odlučivanja mogu dati toj maloj djeci koja nisu birala bolest, ni cijenu lijeka Spinraza. Vladajući, donesite ispravnu odluku i za moje, svoje i svako dijete koje će možda trebati neki skupi lijek u budućnosti.

U ovu priču spadaju i djevojka Anita Markuš koja treba skupe, tzv. umjetne noge s mikroprocesorom i mali Patrik Mašek koji treba novi slušni implantant. Ovdje također postoji problem s HZZO -m i ponovno neću upirati prstom u nikoga, umjesto toga, hajdemo pronaći najbolji način kako im pomoći. Naš sustav zdravstva to može i mora moći! Ne kaže zaludu gdje ima volje, ima načina.

Nismo svi dobili priliku da budemo rođeni zdravi, ni da cijelog života ostanemo zdravi zato sustave, osiguraj ljudima u nevolji barem mogućnost da pravovremeno dobiju lijek. I potrebna pomagala.

Završit ću onim da zdrav čovjek ima tisuću želja, bolestan samo jednu. Zamislimo se svi nad tim i ne dozvolimo da bolesni zbog novca postanu još bolesniji.

Piše: Anita Blažinović

Objavljeno: 06.12.2017