"Većina komentatora na društvenim mrežama opisala je žene s invaliditetom kao sebične zbog rađanja djece te su pretpostavljali da su primale financijsku pomoć od državnih institucija. Žene s invaliditetom i njihovu djecu su ocijenili kao teret za društvo"

 

Za većinu žena trudnoća je uzbudljivo i stresno razdoblje. No, žene s invaliditetom mogu doživjeti dodatne poteškoće nakon poroda. Kada sam saznala da sam trudna, bila sam presretna, ali i zabrinuta. Ja imam urođenu trostruku amputaciju i koristim elektromotorna invalidska kolica za kretanje. Bila sam manje zabrinuta zbog posljedica mojeg invaliditeta, nego što su me zabrinjavali stavovi drugih prema mojoj trudnoći. Kao psihologinja za rehabilitaciju, ja sam svjesna da se žene s invaliditetom suočavaju s raznim preprekama u ostvarivanju reproduktivnog zdravlja i da postoje društvene predrasude koje žene s invaliditetom opisuju kao aseksualne, neplodne i nepodobne za ulogu majke.

Moja stalna ginekologinja nije bila spremna da se nosi s mojom trudnoćom. Iako mi to nikad nije otvoreno rekla, stekla sam dojam da moja ideja kako ću imati dijete, izaziva kod nje nelagodu. Uputila me je kod specijalista za visoko rizične trudnoće, perinataloga. Nisam imala razloga vjerovati da je moja trudnoća visoko rizična, jer sam poznavala nekoliko drugih žena sa sličnim invaliditetom koje su imale uspješne trudnoće. Bila sam razočarana kada sam saznala da bi se trebala sastati sa savjetnicom za genetiku. Već sam znala da moj invaliditet nije genetski urokovan. Zauzela sam obrambeni stav jer sam pretpostavljala da je cilj genetskog savjetovanja prevencija ili otklanjanje fetusa s invaliditetom, ali me je mišljenje savetnice za genetiku iznenadilo. Ona je potvrdila da moj invaliditet nije genetski nasljedan, a uz to izrazila je veoma pozitivne stavove o djeci s invaliditetom. Razgovarale smo o rutinskim genetskim testovima za koje se mogu odlučiti u vrijeme trudnoće. Na početku sam mislila da je besmisleno da napravim bilo koji test, jer otkriće da fetus ima invaliditet neće utjecati na moju odluku o nastavku trudnoće. Znala sam da se ne želim izložiti procedurama koje za rizik imaju ishode kao što je pobačaj. Napokon, odlučila sam se za dijagnostiku i pregled krvi, metode koje nisu invazivne i ne postoji rizik od štetnog djelovanja na bebu ili mene. Bila sam iznenađena konačnom odlukom, ali sam osjetila da nema ničeg lošeg u tome da dobijem informacije koje mi mogu pomoći da se bolje pripremim.

Zatim sam otišla na pregled kod perinataloga. Rekao mi je da moja trudnoća nije visoko rizična, ali da bi mnogi pretpostavili da jest samo zato što sam žena s invaliditetom. Izjavio je: "Vjerojatno ste žena s najmanjim rizikom koja je došla kod mene na pregled, ali se stručnjaci zbog vas uznemire jer ne mogu pronaći sličan slučaj ni u jednom od svojih udžbenika“.

Ohrabrio me je da se zalažem za vaginalni porođaj; mnoge žene s invaliditetom rađaju s carskim rezom samo zbog straha medicinskih djelatnika. Pristao je da mi pomogne u koordinaciji medicinskog tima za moju prenatalnu njegu. Odlučila sam da je bitno to što imam tako iskusnog i podržavajućeg specijalistu koji će mi pomagati, iako je to značilo da ću morati putovati sat vremena u oba smjera samo da bih dobila ovu uslugu.

Uobičajeni tjelesni osjeti trudnoće mogu utjecati na žene s invaliditetom. Utjecaj tjelesnih promjena ovisi od specifične vrste invaliditeta i same trudnice. Na primjer, dobivanje na težini i promjena tjelesnog izgleda povezana s trudnoćom može utjecati na mobilnost žene i njezinu ukupnu samostalnost. U početku, mislila sam da bih se jednostavno prilagodila ovim promjenama i nisam predviđala da bi mogle biti problematične. Kasnije sam doživljavala ozbiljnu nelagodu dok bih sjedila u invalidskim kolicima zbog promjene u mojoj težini. Zbog toga sam nabavila specijalni jastuk za sjedište koji je dizajniran tako da omogućuje ravnomjerni pritisak na stražnjicu; Loša strana ovog jastuka je bila o tome što mi je otežavao odjevanje donjeg dijela tijela. Ulazak i izlazak iz kolica je progresivno postajao sve teži za mene. Tjelesne promjene u trudnoći su bile vrlo značajne i imale si utjecaj na moju fizičku funkcionalnost mnogo više nego što sam to mogla očekivati.

Pronalaženje tima zdravstvenih djelatnika koji su voljni da surađuju i tretiraju pitanja koja se odnose na invaliditet i trudnoću, pruža ženi mogućnost da istraži potencijalna prilagođena pomagala i strategije koje će pomoći u trudnoći te roditeljstvu. Kada sam bila u 34. tjednu trudnoće, srela sam se s multidisciplinarnim timom koji će me porađati u bolnici, a kako bi razgovarali o opcijama za porođaj i postporođajnu njegu. Bila sam nervozna prije sastanaka s timom, ali sam bila zadovoljna kada sam vidjela da je tim veoma ohrabrujući i podržavajući. Zamolila sam osoblje da naprave poseban napor u širenju poruke da moj invaliditet nije strašna tragedija i da sam ja dobra stručnjakinja i sposobna žena koja  jednostavno čeka svoju prvu bebu. Prije sastanka s timom, bila sam zabrinuta da će osoblje za njegu bolesnika biti iznenađeno svakim pomakom u mojem invaliditetu, što će meni otežati koncentraciju na sebe i moju bebu.

Tjelesne barijere mogu također igrati ulogu u dobroj porodiljnoj i ginekološkoj usluzi za žene s invaliditetom. Iako sam veoma zadovoljna ginekologinjom-porodiljkom koja sada vodi brigu o meni, razočarana sam što u njezinoj ordinaciji ne postoji pristupni stol ili bilo što za pregled da bi se omogućio lakši prelazak iz kolica. Žene s invaliditetom bi možda željele dobiti prilagođenu opremu koja bi im pomogla u roditeljstvu, kao što su krevetić i stol za presvlačenje, a kojima je moguće pristupiti u invalidskim kolicima.

Ja sam ovisila o mrežnim informacijama preko računala koje se odnose na roditeljstvo s invaliditetom, navedene informacije su me upućivale na određene proizvode koji bi bili pogodni za mene. Kupila sam krevetić s vratima sa obje strane, tako da lakše mogu pristupiti bebi bez da se moram preko stranice krevetića naginjati. Negdje oko 30. tjedna, srela sam se s grupom savjetnika za laktaciju kako bi razgovarali o tehnikama za dojenje s jednom rukom.

Ono što mi je najvjerojatnije najviše pomoglo tijekom trudnoće su bili savjeti i uputstva drugih žena s invaliditetom koje su "bile tamo i napravile to“. Ja sam sretna što mogu mnoge žene s invaliditetom nazvati svojim kolegicama i prijateljicama, a trudnoća je poseban trenutak za mene kada sam željela doprijeti do onih koje su također majke. Razgovor sa majkama s invaliditetom mi je pomogao da dobijem bolju perspektivu o iskustvu trudnoće. Iako su naša iskustva tjelesno različita, ostale žene s invaliditetom su se suočile sa istim društvenim preprekama i stavovima na koja se ja svakodnevno suočavam.

Nedavno sam pročitala jedan članak na internetu o povećanju broja trudnoća kod žena s invaliditetom. Najdojmljiviji su bili komentari upućeni od strane čitatelja. Većina komentatora je opisala žene s invaliditetom kao sebične zbog rađanja djece, te su pretpostavljali da su primale financijsku pomoć od državnih institucija. Žene s invaliditetom i njihovu djecu su ocijenili kao teret za društvo. Nekoliko čitatelja su izrazili mišljenje kako žene s invaliditetom ne mogu pravilno brinuti o djeci te da ne bi trebalo da dopustiti njihovu reprodukciju zbog rizika od prenošenja invaliditeta s genetskom komponentom. Ovi zaostali stavovi se javljaju i u našem društvu iako su sve rjeđi, a kada nisu na društvenim mrežama zaštićeni anonimnošću onda nemaju se hrabrosti tako izražavati. U mojem svakodnevnom okruženju, takvi stavovi su se iskazivali nešto suptilnije. Nitko me nije direktno pitao kako ću se brinuti o svom djetetu, ali su to pitanje postavljali mojim prijateljima i članovima obitelji. Nedavno je jedan moj poznanik iznio komentar da ću imati problema održati kontrolu nad djetetom kada se počne keretati jer sam u invalidskim kolicima.

Moj sin trebao bi se roditi za dva tjedna. Tek trebam doživjeti porođaj, tako da ga još nisam upoznala. Osjećam se frustrirano kada pomislim na pitanja i prijekorne poglede koji više neće biti samo moj problem, već će postati i njegovi. Žao mi je što će se roditi u svijetu u kojem drugi mogu slobodno pretpostaviti da je njegova majka manje sposobna jer je tjelesno drugačija.

Postoje neke činjenice vezane za moj invaliditet zbog kojih znam da će mi roditeljstvo biti teško. Znam da je roditeljstvo inače teško, a kudikamo zahtjevnije kada si u invalidskim kolicima. U populaciji osoba s invaliditetom promoviramo samostalan život. Samostalan život nije toliko u mogućnosti da napravite sve sami, već u ostvarivanju kontrole i autonomije u svom životu te ulogama koje obavljate, uključujući i roditeljstvo. Moje roditeljstvo  će zahtijevati pomoć od drugih osoba, prilagođavanje i nekonvencionalan način obavljanja stvari. Unaprijed znam da  će to pomoći da moj sin izraste u osobu bez predrasuda i punu razumijevanja za druge. Za to se neću ispričavati nikome.

Zabilježio: Marko Damjanović

Objavljeno: 23.06.2015