"Veseli nas kad Marin učini nešto što smo mislili da ne zna ili ne može. Naš najveći uspjeh je što smo opstali kao obitelj, a Marin je dijete koje se trebalo desiti baš nama", kaže Samira Spoja, mama dječaka s Downovim sindromom

 

Obitelj Spoja u vihoru je rata dobila dijete s dijagnozom koja im je bila potpuna nepoznanica, no vlo brzo ukazala im je koliko su snažni. Život im nije jednostavan, izazovi su prisutni i danas, ali oni svejedno sigurno krstare ovim nerazumnim društvom, nalazeći zadovoljstvo u malim, svakodnevnim stvarima. I još jednom ponavljamo: Down sindrom je stanje, ne bolest!

"Domovinski rat još je trajao kad nam se rodilo drugo dijete, naš Marin", počinje obiteljsku priču Marinova mama Samira.

"Bilo je trenutaka u kojima bi se zbog njegova zdravstvena stanja pitala kako dalje s dvoje male djece obzirom da je suprug bio na prvoj crti bojišta. Dok nisam postala majka djeteta s Down sindrom, koji mi je bio potpuna nepoznanica, nisam znala ni jednu obitelj u kojoj je rođeno dijete s teškoćama u razvoju. Tako prestravljena, bez pomoći obitelji koja je bila u šoku i sami ne znajući kako mi pružati potporu, krenuli smo s ranom rehabilitacijom. Marin je imao dva mjeseca i bilo je teško u tom periodu 1995. godine pod uzbunama putovati autobusom ili vlakom iz Siska u Zagreb. Kćer Maja je već tada osjetila što znači biti u drugom planu. Suprug je pomogao koliko je mogao, no ona je bila premala da ostaje sama dok istovremeno nisam mogla zanemariti Marinove potrebe.

Nakon dvije godine preselili smo u Petrinju. Sredinu koja nije bila susretljiva i često smo nailazili na zid nerazumijevanja i neprihvaćanja od sugrađana i institucija. Nismo pronašli način da Marin krene u vrtić. Jedino što sam uspjela izboriti intervencijom Ministarstva obrazovanja je njegov odlazak dva puta tjedno na dva sata u proljeće prije polaska u školu. Do škole u Petrinji imamo sto metara, a Marina su automatski upisali u školu u Sisku koja ima odjel za djecu s teškoćama u razvoju. Maja je opet često ostajala sama dok bi ja provodila vrijeme s Marinom u školi kako bi mu pomogla pri hranjenju i odlasku na toalet. Situacija je kulminirala kad sam se razboljela nakon tri godine i ubrzo operirana. To me prisililo da potražim pomoć. Pronašla sam je u Štefici Grubar, tadašnjoj predsjednici UOSI SMŽ i roditeljima s područja Petrinje te uz viziju ravnateljice OŠ Dragutin Tadijanović pokrenuli smo inicijativu te je ostvarili omogućivši našoj djeci školovanje u vlastitom gradu.

Kroz Marinov život bilo je raznih bolesti, bolničkog liječenja i operacija. Sve se nekako podnosilo do puberteta kada se javila epilepsija, apneja i noćno mokrenje. Obzirom na njegovo stanje i potrebu stalne pomoći dala sam otkaz i ostvarila status roditelja njegovatelja. Dok sam radila u Marinovu odgoju i odrastanju posebno mjesto je zauzimala suprugova majka, baka Boja, koja je usprkos lošem vlastitom zdravstvenom stanju brinula o njemu i ostvarila privrženost koju je teško opisati riječima.

Marin nas svakodnevno iznenađuje, njegovi dani puni su pjesme od kada je usvojio slušanje glazbe. Veliki je obožavatelj domaćih sapunica. Samostalno jede, uz malu pomoć korištenja noža. Higijenske navike nije usvojio i tu mi uskačemo. Pri odjevanju je samostalan, iako obavezno oblači dvije različite naopako okrenute čarape. Živimo u centru grada i sa strahom ga puštam samo do dućana koji je udaljen desetak metara od kuće. Prodavačice ga poznaju i olakšaju kupovinu koja obavezno sadrži i nešto slatko koje voli. Odlazimo na radnu terapiju u UOSI SMŽ i plivanje u Sisku.

Moj Marin možda neće imati život kakav bi mi kao obitelj željeli, no i mi kao društvo moramo djelovati da naraštaji koji dolaze dobiju više. Od rane dijagnostike i rane intervencije do uključivanja djece s teškoćama u redovne vrtiće, škole, prilagodbe svih sadržaja potrebama osoba s invaliditetom. Marin bi mogao pridonositi zajednici prema mogućnostima da su ostvareni preduvjeti kojim bi imao mogućnost školovanja sukladno preostalim sposobnostima te zapošljavanje kako bi izašao iz kuće i imao ispunjen život.

Godinama smo prolazili kroz život na teži način, zahvaljujući institucijama koje su zakazale, kao i mnoge osobe koje su imale slične probleme i saznanja, no mislili su da podijeliti ih nije njihova obveza. Sigurna sam da pojedinačno i zajednički moramo vršiti pritisak na sve institucije kako bi osobe s invaliditetom ostvarile svoja prava. Trenutno je ovo zanemarena populacija čije potrebe država ne prati, pa se čak i ova mizerna prava smanjuju i ukidaju. Pitam se zašto od naše djece, osoba s invaliditetom i obitelji rade socijalne slučajeve?

Cijelo ovo vrijeme trudili smo se održati obitelj i prihvatiti da naše dijete ima drugačije potrebe i reakcije. Najvažnije nam je kao roditeljima da se Maja i Marin vole. On je njezin najveći obožavatelj, a istodobno onaj koji je najviše zafrkava. Prirodno je da smo se suprug i ja bezbroj puta pitali zašto se nama sve to događa. Prihvatili smo da je to život i naš Marin bez kojega ništa ne bi imalo smisla. U najvećoj tuzi on nas utješi, kad smo sretni on se raduje iskreno s veseljem koje treba doživjeti. Raduje nas svaki dan u kojem smo zdravi i nema posjeta liječniku. Veseli nas kad Marin učini nešto što smo mislili da ne zna ili ne može. Naš najveći uspjeh je što smo opstali kao obitelj, a Marin je dijete koje se trebalo desiti baš nama", zaključuje obiteljsku priču mama Samira.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 13.03.2015