Marini i Zdravku žao je da se roditelji druge djece brzo distanciraju nakon što ih upoznaju. Nejasan je taj njihov strah da će Patrik zaraziti njihovo dijete. On nije bolestan, Patrik je samo dječak s teškoćama u razvoju koji je svoje roditelje naučio 'gledati svijet drugim očima'

 

Marina i Zdravko kao roditelji su svjedočili veličanstvenom trenutku u kojemu se njihovo dijete izborilo za život. Njihov Patrik, danas devetogodišnjak, rođen je u 34. tjednu trudnoće težak tek jedan kilogram i dvadeset devet grama. Neposredno nakon rođenja tri puta je reanimiran. Dva duga mjeseca roditelji su proveli u molitvi da preživi i s čežnjom iščekujući vrijeme posjeta.

"Živjela sam za tih trideset minuta koje sam smjela provesti uz njega i to mi je davalo snagu", govori Patrikova majka Marina.

"Već pri rođenju otkriveno je niz teškoća. Krvarenje u glavi, ROP, nedovoljno razvijeno srce, obostrane hernije u mošnjama kao posljedica nedovoljno razvijene trbušne šupljine."

Retinopatija nedonoščadi (ROP), prematurna retinopatija ili retrolentalna fibroplazija je bolest mrežnice koja pogađa nedonoščad. Smatra se da je uzrokovana dezorganiziranim rastom retinalnih krvnih žila koje svojim uraštanjem u staklovinu dovode do ožiljkavanja mrežnice i, konačno, do njezinog odvajanja. Ova bolest može biti blaga i spontano zacijeliti, ali u najtežim slučajevima vodi sljepoći. Sva nedonošena djeca imaju veći rizik za razvoj ove bolesti, a niska porođajna težina je dodatni rizični faktor. Toksičnost samog kisika kao i relativna hipoksija nedonoščadi doprinose razvoju prematurne retinopatije.

"Izlaskom iz bolnice s Patrikom dobili smo i mnogobrojne papire s uputama i savjetima koje liječnike posjetiti i što sve moramo kontrolirati", nastavljaju Patrikovi roditelji.

"Prisjećajući se prve godine njegova razvoja čini nam se da je bila potpuno konfuzna i prolazila kao vječnost. Obzirom da živimo u Bjelovaru, često smo putovali u Zagreb gdje su bili svi liječnici i specijalisti koji su ga nadzirali. Stanje se stabiliziralo i konačno smo se opustili i uživali u roditeljstvu, no kratko. Već u drugoj godini počele su brige za koje nismo slutili i borba se nastavlja. Patrik je imao nedovoljno razvijen govor. Oko godinu dana čekali smo termin kod logopeda koji nas je poslao psihologu i naručio na kontrolu za godinu dana. Imao je tri godine kada mu je psihologica dijagnosticirala ADHD, uz napomenu da nije razvijen u govorno-jezičnom području, a mentalno je bio na razini djeteta od godinu dana. Do sljedeće kontole kod logopeda uvidjeli smo da mu je počela smetati buka, gužva, visoki i pištavi tonovi. Nismo mogli izaći u šetnju bez vrištanja, prestao se odazivati, ponašao se kao da ne čuje. Nije nas želio gledati dok bi mu se obraćali. Gledao bi nas u sve druge dijelove tijela izbjegavajući pogled u oči. Na drugoj kontroli logoped nam je savjetovao Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj ili Centar za rehabilitaciju Zagreb-Sloboština.

Nazvavši Centar Sloboština saznali smo da nam treba kategorizacija pri Centru za socijalnu skrb. Predali smo zahtjev za vještačenje i opet čekali. U to vrijeme na televiziji su bile brojne emisije o autizmu. Počeli smo povezivati neke znakove autizma sa Patrikovim ponašanjem. Krenula sam istraživati po internetu i naišla na stranicu 'Autizam-stručno popularni portal, gdje se mogu postaviti pitanja stručnoj osobi. Tako smo dobili brojne informacije kuda dalje.

Skupili smo snagu i krenuli u Zagreb. Prva postaja nam je bila Centar Slava Raškaj gdje su nam nakon jednosatne opservacije rekli da Patrik nije za njih, ali su nas poslali u Centar za autizam, gdje smo bili naručeni za dva mjeseca na pedagošku procjenu. Još jedno razočaranje, jer su nas i tamo odbili. Pokušali smo i u Suvagu po preporuci naše pedijatrice, ali nakon pregleda logopeda i psihologa i oni su nas odbili. Tada se u tom sivilu pojavio tračak nade. Udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji Srce u Sv. Ivanu Zelini dala nam je mnogo. Od potrebne moralne podrške suprugu i meni do logopeda, defektologa i radnog terapeuta za Patrika. Nakon sedam mjeseci čekanja na poziv za vještačenje, Patrik je dobio pravo na invalidninu i uvećani dječji doplatak. Tada smo mogli dalje. S rješenjem vještačenja opet smo krenuli put Zagreba. Konačno smo negdje pripadali. Primljeni smo u Sloboštinu i godinu dana svakodnevno vozili na relaciji Bjelovar-Zagreb, sve do škole.

Za to vrijeme traženja obitelj nam je postala bogatija sa sinom Mateom (4) i malenom Antonijom (6 mjeseci). Patrik ima dobar odnos s bratom i sestrom, iako ga Mateo ponekad iziritira pa dođe do sukoba, kao i kod svake braće. Pokazuje ljubav prema Antoniji, ali često imam osjećaj da ju doživljava kao lutku. Potreban je stalni nadzor njihove igre, da ne pretjera sa pažnjom koju joj pruža. Najčešće se ljuti ako mu se ne mogu posvetiti iste sekunde kada on to poželi.

Cijelo to vrijeme teško je kad u gradu u kojem živiš ne postoji ništa za dobrobit tvoga djeteta. Čak ni razumijevanja, senzibiliteta, volje za bilo kakvom pomoći. Niti od strane stručnih osoba niti od bližnjih i sugrađana. Tužno i teško razumljivo da i neke bliske osobe ne mogu prihvatiti Patrika i postavljaju nerazumno pitanje: 'Da li je Patrik ozdravio?'", svjedoči Marina.

Na upitne poglede su navikli i više ih ne opterećuju. Iako, žao im je da se roditelji koji ih tek upoznaju brzo distanciraju. Nejasan je taj njihov strah da će Patrik zaraziti njihovo dijete. On nije bolestan, to je stanje s kojim se obitelj nos najbolje što može.

"Danas, vraćajući se mislima kroz sve što smo prolazili, pogledam svog malenog školarca i zahvalim Bogu na snazi. Unatoč svim problemima koje smo rješavali kao obitelj mi smo svakim danom jači, ni jednom nismo pokleknuli i ne posustajemo. Patrik nas je naučio gledati svijet drugim očima. Veselimo se svakom danu, malim stvarima, ,njegovim sitnim i velikim uspjesima, njegovom osmjehu, njegovom 'mama'. Sve to nam daje snagu za dalje. On je naše sunce u sivilu neba i zvjezdica u tamnoj noći. O budućnosti za sada ne razmišljamo. Živimo za danas, zdravi smo i možemo još mnogo", završava mama Marina.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 24.02.2015