Hrvatska sramota: Za državu Angelo ne postoji jer je dječak s Downovim sindromom
Angelo svojoj obitelji nije problem, nego bezgranična sreća i veselje, problem su, objašnjavaju roditelji, sve institucije u koje su zakoračili od njegova rođenja. Međutim, za državne institucije on je samo dijagnoza na papiru
Ima tri godine. Zove se Angelo Tavolacci. Govori hrvatski i talijanski jer mu je tata Andrea Talijan, ali zna i puno engleskih riječi jer ga mama Višnja uči pjesmice na engleskom. Karakterno je pravi veseljak, širi samo pozitivnu energiju. Budi se i liježe s osmijehom i u stanju je razveseliti i najtužnije stvorenje na svijetu, piše Slobodna Dalmacija .
Međutim, za državne institucije on je samo dijagnoza na papiru, za njegov potencijal i veseli osmijeh nije ih briga. Zbog Downova sindroma svrstan je u skupinu djece s posebnim potrebama, što ovoj državi, kažu nam Višnja i Andrea, zapravo znači druga kategorija, skupina “žnj”, grupa “nitko i ništa”.
Angelo svojoj obitelji nije problem, nego bezgranična sreća i veselje, problem su, objašnjavaju roditelji, sve institucije u koje su zakoračili od njegova rođenja.
Posljednji u nizu problema s kojima su se suočili bio je boravak u vrtiću “Maslina” u Mravincima, u koji je krenuo u rujnu, no nakon samo dva mjeseca roditelji su obaviješteni kako vrtić više nema asistenticu. Angelo zbog toga tijekom studenog nije ni išao u vrtić, a nakon upornog inzistiranja roditelja pronađena je nova asistentica. No, sve što se događalo bio je povod da nam ispričaju svoju priču i javnost upoznaju s čime se sve roditelji djece s teškoćama suočavaju i kako im se uskraćuju osnovna ljudska prava.- Problemi su krenuli već u rodilištu, u kojemu me čak nisu smjestili u istu sobu s ostalim rodiljama, i tako su me na neki način izolirali. A da ne govorim o izostanku bilo kakve potpore, da nisam znala obitelj koja ima djevojčicu s Downovim sindrom, ne znam kako bih prošla kroz sve to - prisjeća se Višnja.
Odgovarajuće potpore nije bilo ni poslije kada je Angelo, kao i ostala djeca s Downom, trebao krenuti na terapije. Ono što zdravstveni sustav pruža, objašnjavaju roditelji, nije dovoljno, splitska udruga “Sindrom Down”, na žalost, nema novca, pa za djecu više nije u mogućnosti osiguravati fizikalnu terapiju, te satove logopeda i defektologa, a stvar djelomično spašava udruga “Anđeli”, u kojoj Angelo provodi fizikalnu i radnu terapiju.
- No, ne može jedna udruga pokriti cjelokupne potrebe djece s teškoćama... Zapravo, gdje god se okrenemo, nailazimo na probleme. Primjerice, u splitskoj Poliklinici za rehabilitaciju osoba sa smetnjama u razvoju termin kod logopeda možemo dobiti tek svaka dva mjeseca, a logoped je djeci s Downovim sindromom potreban svaki tjedan. A sat kod privatnika stoji 200 kuna, što ne mogu svi roditelji platiti - kaže Višnja.
Na sve to nadovezali su se i problemi s vrtićem. S obzirom na poznate teškoće s pomoćnicima na predškolskoj i školskoj razini, roditelji su bili sretni da je Angelo krenuo u vrtić i da ima asistenticu, međutim, ubrzo se pokazalo da radovanju mjesta nema. Uprava vrtića mališanu je prvo ograničila vrijeme koje može provesti u vrtiću na samo sat dnevno, uz obrazloženje da mu asistentica ne može dulje biti na raspolaganju jer mora pomagati i drugoj djeci, a nakon dva mjeseca ostao je i bez njezine pomoći.
- Sve je to u početku zvučalo bajkovito. Mislili smo da smo nešto postigli jer nam je bilo važno da Angelo ide u vrtić, da se socijalizira, da se što prije uključi u društvo i da ga društvo prihvati u njegovoj različitosti. Da vide i shvate da on nije “čudovište”, već dijete, kao i svako drugo. Angelo ima sposobnosti, ali društvo je to koje bi mu trebalo dati mogućnosti da to razvije - priča nam majka Višnja.
Prvi mjesec, uprava vrtića odredila je, dakle, da mališan može ostajati u vrtiću od osam do devet sati, premda su roditeljima uredno isporučili uplatnicu na iznos od 310 kuna, koji podrazumijeva četverosatni boravak. To znači, kaže Višnja, da ona ili suprug trebaju probuditi dijete, odjenuti ga i odvesti u vrtić, među prijatelje koje jedva čeka vidjeti, pustiti ga da doručkuje i onda ga natjerati da se pozdravi s drugom djecom do sutra jer je njegovih sat vremena isteklo.
- Ne mogu reći da sam bila oduševljena, ali objašnjeno mi je preko telefona da oni moraju vidjeti kako će se Angelo integrirati jer se, kao, boje da će mu možda biti puno da ostane ta četiri sata na koje ima pravo. Rekla sam u uredu, neka gledaju jer poznajem svog sina i znam da će se uklopiti - kaže Višnja.
Dakle, nakon samo dva mjeseca što je išao u vrtić tih sat vremena, roditeljima je rečeno da više nemaju asistenticu. Ponuđeno im je da Angela dovode ujutro od 7.30 do 8.30 sati, kada je malo djece u vrtiću, uz obrazloženje kako su vrijeme boravka morali ograničiti s obzirom da Angelo ne hoda. Roditelji su inzistirali na sastanku s ravnateljem i stručnom službom i doznali kako vrtić ne može naći asistenta, jer zbog malih plaća nitko ne želi raditi taj posao, što je i nama u razgovoru potvrdio Davor Mikas, ravnatelj predškolske ustanove “Cvrčak” u Solinu, pod koju spada vrtić “Maslina”. U međuvremenu je Angelu dopušteno da boravi u vrtiću od 10.30 do 11.30, što, naravno, nije zadovoljavalo roditelje, koji su bili uporni i, nakon razgovora s nadležnima u Gradu Solinu, vrtić je zaposlio novu asistenticu, piše Slobodna Dalmacija .
- Angelo sada ide u vrtić dva sata dnevno, uz obećanje da će se to uskoro povećati na četiri sata. U međuvremenu nam je i ravnatelj kazao da smo onu uplatnicu za četverosatni boravak dobili greškom, samo ne znam bi li se greška otkrila da ja nisam pitala za to... I sve ovo mi bismo, kao, trebali razumijeti. A to što država, grad, vrtić nemaju razumijevanja za nas, za Angela? Tko njega razumije? Tko čuje njegov tihi glasić? Imaju li sluha za njega i drugu djecu? Jer, dok administracija ne radi svoj posao i ne rješava probleme djece s teškoćama, život nepovratno teče - poručuju Višnja i Andrea.
Divna Zenić Rak / Slobodna Dalmacija
Objavljeno: 09.12.2014