Najviše nas smeta sporost i kompliciranost procedure, koje su čista birokracija i često bez prave svrhe, a kada imate lijek za progresivne bolesti koji nema reverzibilan učinak, onda vam je vrijeme sve. Sama činjenica da birokracija nekome doslovno skraćuje život zaista je tragična, kaže uz ostalo dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

 

Poštovana gospođo Bajlo, u kojoj je fazi izrada Nacionalnog programa za rijetke bolesti i što će on donijeti vašim članovima?

- Nacionalni program istekao je prošle godine, a pisan je za razdoblje od 2015. do 2020. godine. Službeno, sada bi trebala slijediti evaluacija i izvještaj o učinjenom, a onda bi se trebalo oformiti povjerenstvo za rijetke bolesti koje bi pokrenulo pisanje novog programa. Nažalost, kasni se sa svime i dok udruge civilnog društva, u ovom slučaju mi iz Saveza, ne pokrenemo i organiziramo cijelu radnu skupinu, taj proces će se još više odužiti.

Kako komentirate činjenicu da nema donesenih zakonskih okvira za zdravstvenu skrb oboljelih od rijetkih bolesti?

- Nažalost, iako rijetkih bolesti zajedno ima puno, s obzirom da ih ima sedam tisuća različitih vrsta, pa tako i s različitim simptomima, potrebama, terapijama, teško je pronaći neki univerzalni okvir za sve, no ono na čemu mi inzistiramo je to da se svima omogući liječenje i simptomatska terapija, da nema razlika među regijama i da našim pacijentima bude dostupno sve ono što je dostupno pacijentima u Europi, s obzirom da smo zemlja članica EU.

Rijetke bolesti nisu predmetom interesa tzv. srednjestrujaških medija pa samim time ni nadležnih državnih tijela. Kako se u tom smislu borite za prava vašeg članstva, kako dolazite do lijekova koji su često skupi i nedostupni oboljelima od rijetkih bolesti?

- Samo suradnja svih može dovesti do ubrzanja postupka oko uvođenja novog lijeka na listu ili barem na odobrenje bolničkog povjerenstva gdje se pacijent liječi. Pod suradnjom mislim na struku, ali i na medije jer, nažalost, bez javne svijesti neke vrste pritiska, nekada se stvari ne miču s mrtve točke. Naša borba često svima prolazi ispod radara jer pokušavamo sustavno mijenjati stvari. Kada to ne ide, pružamo podršku da se napravi to i da drugačiji način, no uvijek će nam primarni cilj biti da se sustav mijenja iz korijena, odnosno u ovom slučaju da postoji sustavna praksa kod dolaska novog lijeka na tržite i odobravanja terapije, a ne da pacijenti moraju prodavati vlastitu intimu da bi dobili nešto što im spašava život i što im je društvo dužno osigurati.

 

Možete li nam navesti neke od rijetkih bolesti za koje se terapija nalazi na listi HZZO-a? Nekoć je In Portal objavio vijest da i niste pretjerano zadovoljni suradnjom s našom središnjom zdravstvenom institucijom?

- Na listi se nalazi npr. terapija za spinalnu mišićnu atrofiju, neuronalno ceroidnu lipofuscinozu, duchenne mišićnu distrofiju, itd. Tu govorimo o određenim tipovima tih bolesti jer ne postoji terapija za sve, ali evo to su primjeri lijekova koji su izrazito skupi, a ipak su na listi. Nažalost, za neke od njih znate i iz medija, što samo govori o tome kakva je procedura kada se lijek treba staviti na listu. Što se tiče suradnje, najviše nas smeta sporost i kompliciranost procedure, koje su čista birokracija i često bez prave svrhe, a kada imate lijek za progresivne bolesti koji nema reverzibilan učinak, onda vam je vrijeme sve. Sama činjenica da birokracija nekome doslovno skraćuje život je zaista tragična.

U kojoj je mjeri vašim članovima potrebna i psihosocijalna podrška, budući da dijagnoza bilo koje rijetke bolesti vjerojatno izaziva šok i traumu?

- Rekla bih da je to jedan od najvažnijih vidova podrške, iako se često zanemaruje. Nažalost, 95 posto rijetkih bolesti nema lijeka i preostaje samo simptomatska terapija i život s tom bolesti koji je nekada vrlo skraćen, nekada je donekle normalnog vijeka, međutim s raznim problemima, što uništava kvalitetu životu. Zbog svega toga, vrlo je važno potražiti i dobiti psihološku podršku kako bi se oboljeli, ali i njihove obitelji, naučili nositi s bolešću i kako bi imali što bolju kvalitetu života koju mogu imati u toj situaciji.

Vaša poruka za oboljele od rijetkih bolesti i osobe s invaliditetom?

- Moja poruka bi bila da nisu sami iako se često tako osjećaju. Da su tu za njih, ne samo Savez, već i sve druge organizacije civilnog društva, kao i neki pojedinci. Isto tako, da u svemu što ih je snašlo pokušaju pronaći način kako maksimalno iskoristiti svoje kapacitete, uživati u malim stvarima i pronaći sreću jer to je ono zbog čega život vrijedi živjeti.

Objavljeno: 03.03.2021