Ovaj put priča nas vodi u zagrebačku obitelj Kos, gdje uz tatu Gorana (42) i mamu Mirjanu (40) žive dvanaestogodišnji Filip i sedmogodišnji Matija. Tata radi u jednoj informatičkoj firmi u Zagrebu, mama ima status roditelja njegovatelja, vezano za Matiju, a Filip ide u peti razred osnovne škole.

 

- Iako je Matija bio dovoljno star da krene u školu još prošle godine, uspjeli smo je odgoditi do ove jeseni kada kreće u prvi razred, u Osnovnu školu Jure Kaštelana. Trenutno ide u vrtić tri puta tjedno po tri sata, gdje se voli družiti sa svima, osobito s prijateljicom Mateom jer mu voli pomagati – objašnjava tata.

Naime, mlađi sin se rodio s rascjepom kralježnice zbog čega mu je dijagnosticirana spina bifida. To je ujedno razlog zašto ne može hodati.

Kako je pojašnjeno na stranici msd-prirucnici.placebo.hr, spina bifida je poremećeno zatvaranje kralježničnog kanala. Premda uzrok nije poznat, opasnost povećava niska razina folata u trudnoći. Neki slučajevi su bez simptoma, a drugi uzrokuju teške neurološke poremećaje ispod defekta. Otvorena spina bifida se može dijagnosticirati prenatalno pomoću ultrazvuka ili na nju ukazuju povišene razine α–fetoproteina u serumu majke i plodovoj vodi. Nakon rođenja se promjena tipično uočava na leđima. Liječenje je obično operativno. Spina bifida je jedan od najtežih defekata neuralne cijevi koji je spojiv s duljim trajanjem života. Najčešće je smještena u donjem torakalnom, lumbalnom ili sakralnom dijelu te obično zahvaća tri do šest kralježaka. Izraženost se razlikuje od okultne, kod koje ne postoje očiti poremećaji, do oblika kod kojih se iz defekta izbočuje cistična tvorba (spina bifida cystica) te do potpuno otvorene kralježnice (rachischisis) s teškim neurološkim poremećajima i smrću.

Također je objašnjeno da su mnoga djeca s malim defektom bez simptoma, ali kad je zahvaćena kralježnična moždina ili korijeni lumbosakralnih živaca, a što je uobičajeno, sve mišiće ispod razine promjene može zahvatiti različiti stupanj paralize. Nedostatak inervacije mišića također dovodi do atrofije nogu i smanjenog tonusa rektuma. Budući da se paraliza razvija u fetusa, već prilikom rođenja mogu postojati ortopedske poteškoće (npr. čukljavo stopalo, artrogripoza nogu, iščašenje kuka). Ponekad postoji kifoza, koja može sprječavati kirurško zatvaranje defekta i onemogućavati bolesniku da leži ispružen na leđima. Paraliza također utječe na funkciju mokraćnog mjehura, izazivajući refluks mokraće, koji može izazvati hidronefrozu, česte mokraćne infekcije te, u konačnici i oštećenje bubrega.

Vezano za prognozu, ista ovisi o razini zahvaćanja kralježnične moždine te broju i izraženosti pridruženih anomalija: - Prognoza je najlošija kod bolesnika s visokim zahvaćanjem moždine (npr. torakalnim) i onih s kifozom, hidrocefalusom, ranim razvojem hidronefroze i pridruženim prirođenim anomalijama. Uz odgovarajuću njegu, mnoga djeca budu dobro. Uobičajeni uzroci smrti u starijih bolesnika su gubitak bubrežne funkcije i komplikacije povezane sa šantom.

Što se tiče liječenja i prevencije, napomenuto je da bez žurnog kirurškog liječenja neurološko oštećenje može napredovati. Liječenje zahtijeva zajednički napor specijalista iz nekoliko područja; početne procjene neurokirurga, urologa, ortopeda, pedijatra i socijalnog radnika su vrlo važne. Važno je procijeniti vrstu, rasprostranjenost i opseg promjene; zdravstveno stanje djeteta i pridružene anomalije. Prije zahvata bi razgovorom s obitelji trebalo potvrditi njihovu snagu, želje i financijsko stanje, kao i financijsko stanje društva, u što je uključena i dostupnost trajne njege.

- Nuspojava su problemi s crijevima i mjehurom, što ponekad predstavlja problem zbog kateterizacije koja je svaka tri sata – kaže majka.

Matija je oduvijek pokazivao zanimanje za sport, ali neki ozbiljniji susret se dogodio na Jarunu u lipnju mjesecu 2018., kada je Središnji državni ured za šport organizirao Javni poziv 'Uključivanje djece i mladih u riziku od socijalne isključenosti te osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju u zajednicu kroz šport'.

- Tada su se on i trenerica Ivana Knežević Šambić prvi put sreli. Razmijenili smo podatke i uskoro smo krenuli s treninzima u stolnom tenisu, koji su dva puta tjedno, a ponekad i tri puta. Većinom su individualni ili u manjim skupinama. U zadnje vrijeme je sve bolji i bolji pa znamo otići u Dubravu gdje trenira sa starijima od sebe. Do sada smo nastupili na tri natjecanja, od toga na dva Otvorena prvenstva Grada Zagreba za osobe s invaliditetom, a nedavno na Državnom prvenstvu u stolnom tenisu za osobe s invaliditetom u Sv. Martinu na Muri. Na svom prvom natjecanju je osvojio treću medalju i pehar(čić) kao najmlađi sudionik, zaslugom njegove trenerice. Na ovogodišnjem Državnom prvenstvu mu je Maja Šuman, koja je osvojila zlatnu medalju u svojoj kategoriji, prepustila preuzimanje iste na svečanoj dodjeli na kojoj nije mogla prisustvovati – kaže tata, koji se sa suprugom bavi sportom samo rekreativno.

Kako roditelji priznaju, dječaku se trenerica jako svidjela.

- Vjerojatno je ona razlog zašto tako voli ići na trening. Kad se tu još doda treneričin sin koji je nešto mlađi od Matije, a koji zna svratiti na trening, nema sretnijeg djeteta od Matije. No, koliko god volio svoju trenericu, voli svratiti i u Dubravu gdje nema toliko individualan pristup trenerice, ali ima druge igrače, starije, od kojih mu se najviše svidio Danijel (Danči) jer je vedar. Uglavnom, trenerica ističe njegovu koncentraciju tijekom cijelog treninga što i nije baš uobičajeno za njegovu dob i to da je pravi mali šarmer pa svugdje gdje se pojavi privlači pažnju.

Kao i sva djeca, tako i Matija voli igru s vršnjacima, crtati, pjevati u zboru, igrati se s plastelinom, glinom, raznim 'magic' pastama. Kako roditelji priznaju, što je prljavije, to je bolje. Također jako voli provoditi vrijeme van kuće kad je lijepo vrijeme, vesele ga odlasci na selo daljnjoj rodbini, more i bilo kakav doticaj s vodom, a Državno prvenstvo u Sv. Martinu na Muri je bio pun pogodak zbog bazena.

Pitali smo koja je Matijina najveća želja, a roditelji su se složili da se njegove 'najveće' želje mijenjaju kao i godišnja doba: - Mislimo da je to trenutno elektronični pogon za invalidska kolica, koji je vidio na prezentaciji u Sv. Martinu. Naime, najveći problem mu na sportskom terenu predstavlja dužina ruku koja će mu predstavljati problem još par godina, kao i visina sjedišta koje roditelji kompenziraju uradi-sam jastucima.

Na pitanje tko je dječaku sportski uzor, rekao je da ga se jako dojmila Sandra Paović, odnosno njezin mali psić, francuski buldog. Osim nje i njega, tu je još Luka Modrić kojeg je dočekao s Vatrenima na Mostu Slobode.

Sve u svemu, u priču se naposljetku uključila i Matijina omiljena trenerica, čiji sin je posebno drag dječaku te se između njih rodilo pravo prijateljstvo.

- Matija je jedno prekrasno malo stvorenje koje me osvojilo na prvi pogled svojim osmjehom, veseljem i radošću koja isijava iz njega. Izuzetno je drago, dobro i poslušno dijete. Iznenadio me koliko je zreo za svoje godine, izrazito fokusiran i koncentriran na treningu, naravno i zaigran što je normalno s obzirom da ima samo tek sedam godina. Iznimno je talentiran za stolni tenis. Tek je na početku svog sportskog puta, ima dobru volju, zavolio je stolni tenis, redovit je na treninzima, ima podršku roditelja koji su također prekrasni ljudi i spremni uvijek za dogovor, trening u svako doba, tako da Matija ima sve predispozicije da bude dobar stolnotenisač. Kao njegova trenerica nadam se i vrhunski sportaš i budući paraolimpijac. Ako nas zdravlje i sreća posluže, Matija zajedno s roditeljima bude uporan kao do sada, zašto ne!? Mi ćemo dati sve od sebe da tako i bude - kaže Ivana Knežević Šambić, magistrica kineziologije i trenerica stolnog tenisa.

Osim Matije, trenerica je istaknula i drugu djecu kao malene talentirane i perspektivne buduće stolnotenisače.

Tu je i naša Anđela i maleni Vid, moj Div kako ga volim zvati, a kojima ćete također još puno čuti. I od njih se nadamo u budućnosti da će biti vrhunski. Oni se za sada uz učenje stolnoteniske tehnike još uvijek na treningu puno igraju, što je jako bitno jer su oni prije svega još uvijek djeca i treba da se igraju, a usput i nešto nauče. Jako me veseli rad s njima i radujem se svakom treningu.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 23.04.2019