Udruga Dravet sindrom: Aplikacija koja može olakšati život oboljelima od epilepsije

Aplikacija će vam olakšati komunikaciju s liječnikom, a usto ćete imati bolji uvid u evidenciju napadaja te općenitog stanja

 

Udruga Dravet sindrom Hrvatska završava projekt Epi dnevnik. Riječ je o aplikaciji kojom ćete moći putem mobitela pratiti napadaje i imati mogućnost slanja izvještaja svom liječniku putem maila. U konačnici, aplikacija će vam olakšati komunikaciju s liječnikom, a usto imat ćete bolji uvid u evidenciju napadaja te općenitog stanja.

Iz udruge Dravet sindrom Hrvatska mole sve koji boluju ili brinu o osobi koja boluje od epilepsije (npr. Dravet syndrome, Angelman sindrome, mladenačka mioklonička epilepsija, ili neki drugi oblik) da odvoje nekoliko minuta i ispune anketu koja će doprinijeti boljoj kvaliteti rada aplikacije.
Anketa za članove i ostale kojima bi aplikacija bila korisna nalazi se na poveznici: 
docs.google.com/forms/d/1Msc-8WyyzYqVja5I01cnPCPFZovWrNTU7Qm7fEtN_u0/viewform?edit_requested=true

"Postavljanje  dijagnoze Dravet sindroma može biti presnažno za obitelj i ostaviti puno pitanja bez odgovora. Mnoge informacije koje pronađete o Dravet sindromu mogu biti zastarjele, zasnovane na kliničkim slučajevima pacijenata starije dobi koji možda nisu imali prednosti terapijske intervencije  i znanja koja su dostupna danas. Kako je Dravet sindrom rijetka bolest, mnogi zdravstveni djelatnici neće biti informirani u jednakoj mjeri koliko ćete vi postati, i često se može dogoditi da roditelji daju savjete stručnjacima. Roditelje se potiče da nauče što više kako bi osigurali da njihova djeca dobiju prave lijekove i da dobiju sve terapijske tretmane koji mogu pomoći u razvoju njihova djeteta za što bolji ishod. Život s Dravet sindromom je težak, ali postoji nada", poručuju iz udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Slobodno dijelite, ova aplikacija je namijenjena svima koji boluju od epilepsije.

In Portal

 

Povezane vijesti