Osobe s Dravet sindromom najčešće život provode u potpunoj izolaciji, a riječ je o rijetkom obliku teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu

Dravet sindrom - ilustracija

Tamara Starčević ima 13 godina i, u najkraćem, nema djetinjstvo. Barem ne na način kakav imaju njezini vršnjaci i vršnjakinje bez ovog poremećaja.
Dravet sindrom je poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, rijedak oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Početni napadaji su najčešće produženog trajanja u obliku generaliziranih toničko-kloničkih napadaja, a u dobi od dvije godine pojavljuju se i druge vrste napadaja.

Osobe s Dravet sindromom imaju veći rizik od javljanja SUDEP-a (iznenadne neobjašnjive smrti u epilepsiji) i pridružene teškoće koje se moraju liječiti i podrazumijevaju: usporen psihomotorni razvoj (usporen razvoj i problemi ponašanja), teškoće kretanja i ravnoteže, ortopedske teškoće, usporen razvoj govora, zaostajanje u rastu, teškoće spavanja, kronične infekcije, poremećaj senzorne integracije, poremećaj autonomnog živčanog sistema–poremećaji termoregulacije (tjelesna temperatura, znojenje, bol i slično).
Postojeći tretmani liječenja su vrlo limitirani a prognoze za ovu djecu veoma loše. Konkretno, na Tamarinom primjeru život s Dravet sindromom, uz sve navedeno, podrazumijeva svojevrsnu izolaciju. Zbog poremećaja termoregulacije, ona ne može boraviti u prostoru u kojem nije adekvatna temperatura. I kada bi za to imala fizičku snagu, Tamara ne bi mogla izaći van da se igra s djecom. U prostoru u kojem boravi temperatura ne smije biti ispod 21 stupnja. Tamara zbog nemogućnosti dužeg stajanja i hodanja ne može ići ni u školu.

Stalne infekcije koje prate Dravet sindrom podrazumijevaju česte visoke temperature, unos velike količine lijekova koji utječu na vitalnost drugih organa pa djevojčica ima povišen šećer i trigliceride, problem s jetrom...

Uz dramatičnu kliničku sliku, česti epileptični napadi, od kojih svaki može imati smrtni ishod, najkritičniji su dio stopostotnog Tamarinog invaliditeta.

Kao dijete s rijetkim poremećajem, ona je najčešće nevidljiva i pred zvaničnim institucijama i pred nevladinim udrugama.

'Tamara je šest godina liječena pogrešnom terapijom. Tek 2009. je utvrđena prava dijagnoza. Iza nas je 45 bolničkih boravaka'', kaže njezina mama Tanja Markulj, koja nakon nedavne smrti Tamarinog djeda s djevojčicom živi sama.

''Kad bolest dođe obitelj se raspadne'', kaže Tanja, samohrana majka. Za Tamarinu mjesečnu terapiju neophodno je izdvojiti više od četiri tisuće kuna. Njezina majka ne radi jer Tamarino zdravstveno stanje podrazumijeva cjelodnevnu brigu. Tanja se nikada neće požaliti na emocionalnu i fizičku iscrpljenost koju podrazumijeva briga o djetetu s Dravet sindromom ali će reći ''ne treba mi podrška, samo da ne otežavaju''.
Na prostoru bivše Jugoslavije svega dvadesetoro djece ima Dravet sindrom. Priča o Tamari Starčević trebala bi poslužiti kao povod za skretanje pažnje na svu djecu koja imaju rijetke i neizlječive bolesti na ovim prostorima i koja su nevidljiva pred sustavom adekvatne zaštite i osiguravanja elementarnih prava. Ili, kako to kaže Tanja Markulj, majka Tamare Starčević: ''Pokušavam objasniti ljudima da moje dijete postoji''.

Izvor: Diskriminacija

Objavljeno: 24.11.2015