Grgur ima tek tri godine i još ne može točno reći kako vidi. Ostaje neizvjesno koliko će biti samostalan pri u kretanju u vanjskom prostoru, hoće li vidjeti auto kad prelazi cestu na putu do škole, hoće li moći vidjeti što piše na ploči ili će mu trebati različita pomagala, poput povećala s kamerom, čitača boja, govornog sata, bijelog štapa...

 

Lidija Šmit Brleković i suprug rade puno radno vrijeme. Svaki pregled kod liječnika i pretraga je bila stresna, što zbog dugog čekanja na pregled, što zbog iščekivanja kakav će biti rezultat pretrage.

"Na sreću, pokazalo se da Grgur nema nikakvih drugih teškoća, osim s vidom", kažu roditelji.

Grgur, kao i njegov stariji brat Dominik, pohađa vrtić, trenira gimnastiku, vozi bicikl, romobil, igra se s prijateljima na dvorištu, ide na dječje rođendane. Usprkos akromatopsiji, ima život kao i svako drugo dijete njegove dobi, izuzev što cijelo vrijeme sa sobom nosi dva para naočala: jedne za unutarnje prostore, a druge za vanjske.

"Grgura smo vozili u kolicima i nismo pridavali preveliku pozornost da u toj šetnji uvijek zaspi, jer tako se ponaša većina novorođenčadi", priča mama Lidija.

"Izrazito mu je smetala dnevna svjetlost i pri svakom izlasku odmah je zatvarao oči zbog fotofobije. Sada znamo, njegovo ponašanje je upućivalo na to da ima akromatopsiju. U njegovu drugom mjesecu života postali smo malo zabrinuti jer su Grgurove oči još uvijek često 'šetale', a u toj dobi bi dijete trebalo već dobro kontrolirati pokrete očiju. Uz navedeno, njegove oči kao da su se i malo 'tresle'. Tada nismo znali da je to nistagmus. Nistagmus je zapravo prvi simptom koji se primjećuje kod djece s akromatopsijom. Često se događa da se s vremenom smanjuje intenzitet nistagmusa ili on nakon nekoliko godina u potpunosti iščezne. U jednoj našoj šetnji susreli smo majku, koja je bila specijalist oftalmolog, te nas je, gledajući Grgurove oči, uputila da napravimo nekoliko pretraga za svaki slučaj. I tu kreće naša priča."

U bolnici su učinili sve pretrage: EEG, ultrazvuk mozga putem fontanele, pregled neuropedijatra, MR mozga i svi nalazi bili su uredni. To je značilo da Grgurov nistagmus nije bio uzrokovan tumorom mozga ili nečim drugim jednako strašnim. Na kraju je Grgur kod dječjeg oftalmologa u dobi od 11 mjeseci dobio svoje prve naočale zbog astigmatizma, dioptrije i cilindara. Kako je rastao, počeo puzati, pa hodati, sve više je dolazio do izražaja njegov glavni problem - prevelika osjetljivost na dnevno svjetlo, njegova fotofobija. Kod kuće je Grgur bio dijete koje se smijalo, veselilo, istraživalo prostor, ponašao se kao i svaki njegov vršnjak. Vani, na dnevnom svjetlu, Grgur je bio dijete koje se nije odvajalo od majke grčevito se privinuvši uz nju ne dopuštajući da ga spusti na tlo. Malo po malo, Lidija je postigla da joj Grgur da ruku i hoda uz nju, unatoč fotofobiji. Misli da su tome pridonijele sunčane naočale koje su mu kupili kao prvo rješenje.

"Na slijedećoj kontroli kod dječjeg oftalmologa bili smo nezadovoljni neshvaćanjem njegovog problema s reakcijom na dnevno svjetlo i danim savjetima kako rehabilitirati ostatak vida koji ima", nastavlja Lidija.

"Tu kreće drugi dio naše priče. Sva sreća, pa sam po struci prof. logoped te sam tijekom studija dobila saznanja tko se bavi rehabilitacijom vida. Samoinicijativno smo se javili u Dnevni centar za rehabilitaciju djece i mladeži 'Mali dom'. Tamo je Grgura pregledala prof. defektologije koja je stručnjak za vid i dala nam prekrasne savjete kako vježbati njegov vid da iz njega izvučemo najviše što možemo. Poslije toga javili smo se i na kompletan pregled u Centar za odgoj i obrazovanje 'Vinko Bek' i tamo od druge prof. defektologije, isto tako stručnjaka za vid, dobili prvu informaciju da bi se moglo raditi o akromatopsiji, ali da je potrebno potvrditi to kod liječnika koji se time bavi. Od nje smo dobili i broj telefona majke djevojčice s akromatopsijom koju sam poslije nazvala i od nje sam zapravo dobila najviše informacija i detaljne upute kojem liječniku se javiti i kako doći do njega. Oftalmolog na KBC Rebro nam je konačno, nakon niza novih pretraga, utvrdio dijagnozu akromatopsije i dao nam doznake za naše prve naočale s medicinskim kanten filtrima.

Otkad Grgur nosi naočale s medicinskim kanten filtrima može se samostalno kretati i u vanjskom prostoru na dnevnom svjetlu. Iako je i dalje vrlo oprezan, posebno na nepoznatom vanjskom prostoru te često padne jer ne uoči rupu, povišenje ili stepenicu, ove naočale mu zaista puno znače. No, isto tako moram istaknuti da je bez tih naočala, Grgur u vanjskom prostoru potpuno slijepa osoba. A te naočale nisu na popisu pomagala i doznake za njih uvijek moraju ići na specijalno oformljenu komisiju koja ih ponekad djeci ne odobri. Te naočale su i izrazito skupe. On će sada imati dva para takvih naočala, a znam da starija djeca s akromatopsijom imaju i četiri para takvih naočala, što znači četiri puta skuplje. Ako komisija ne odobri naočale, mi ih plaćamo sami. Imamo sreće da oboje radimo.

Uz nistagmus i fotofobiju, dijagnoza akromatopsije otkrila nam je da Grgur najvjerojatnije ne razlikuje ni boje, odnosno da svijet vidi u sivim nijansama. Shvatili smo da mu smeta i jako osvjetljenje u unutarnjim prostorima zbog kojih često škilji i napreže oči i zato jedva čekamo sljedeći pregled kod našeg oftalmologa na kojem ćemo utvrditi koji kanten filtri mu odgovaraju za unutarnje osvjetljenje. Tako će Grgur imati tri para naočala koje će morati izmjenjivati, ovisno o intenzitetu svjetlosti."

Kako nisu odmah znali o čemu se radi, Lidija je nakon godinu dana porodiljnog dopusta ponovo počela raditi. Grgura su redovno upisali u vrtić, kao i njegovog brata Dominika. Odgojiteljice i djeca su ga odmah prihvatile, upoznali su ih s njegovom fotofobijom i o svemu otvoreno razgovarali.

"Za sada Grgur nije još pokazivao da mu smeta što mora stalno nositi svoje 'sunčane naočale', no samo je pitanje vremena kada će početi postavljati pitanja. Odrasle osobe koje susreću često smješkaju i komentiraju kako je baš 'pravi frajer s tim naočalama'. Roditeljima predstavlja problem kada se nalaze u unutarnjem prostoru s prejakim osvjetljenjem, a Grgur za tu situaciju još nema odgovarajuće naočale s kanten filtrima. Grgur škilji te se čini da ima zatvorene oči, pa ga često pitaju spava li mu se. A ne mogu uvijek svima objašnjavati o čemu se radi. Ima puno toga što nas još čeka.

Snalazimo se sami, tako što zovemo i ispitujemo pojedine stručnjake i roditelje djece s akromatopsijom ili nekom drugom teškoćom. Najviše informacija i korisnih savjeta dobili smo upravo od samih roditelja koji su kroz sve to već prošli. Grgura vidimo kao i svog prvog sina. Vidimo ga kao osobu koja će raditi ono što voli i želi, unatoč svim svojim ograničenjima, a ujedno svjesnu svojih mogućnosti i svojih granica", zaključuje Lidija.

Božica Ravlić

Objavljeno: 23.10.2015