Izložba će u Pučkom otvorenom učilištu Zagreb biti otvorena do, 2. listopada a potom se seli u druge gradove Hrvatske i regije

 

Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva vas na otvorenje putujuće regionalne izložbe fotografija lizosomskih bolesti nakupljanja, koje će se održati u Pučkom otvorenom učilištu, Ulica grada Vukovara 68, Zagreb, u ponedjeljak, 21. rujna s početkom u 18 sati.

Lizosomske bolesti nakupljanja jedna su od skupina rijetkih bolesti koja se sastoji od više od 45 nasljednih metaboličkih bolesti nastalih kao posljedica nemogućnosti razgradnje različitih makromolekula u lizosomima.

Kako bi podigli svijest javnosti i upoznali opću populaciju s ovim bolestima i poteškoćama s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji susreću u svakodnevnom životu, izradili smo koncept 'Putujuće regionalne izložbe fotografija lizosomskih bolesti nakupljanja'.

Izložba prikazuje živote oboljelih osoba i članova njihovih obitelji iz Hrvatske, Srbije, Makedonije te Bosne i Hercegovine.

Projekt izložbe ostvaren je u okviru PAL Awards programa (Patient Advocacy Leadership Awards) putem kojeg tvrtka Genzyme a Sanofi Company pruža podršku inovativnim projektima organizacija pacijenata koje okupljaju oboljele od lizosomskih bolesti nakupljanja, a partneri na projektu su Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije te Udruženje građana za rijetke bolesti 'Život s izazovima' iz Makedonije.

Izložba će u Zagrebu biti otvorena do petka, 2. listopada 2015. godine a potom se seli u druge gradove Hrvatske i regije.

Ana Cukrov

Objavljeno: 18.09.2015