Ono za što vas nitko ne pripremi je svakodnevni život s djetetom s poteškoćama, kaže Amanda, ali ona je zahvalna jer ne želi ni na koji način ograničavati Micaha

 

Model Amanda Booth tijekom svoje trudnoće nije htjela provoditi nikakve predporođajne testove, jer  kaže kako za nju i njenog muža to ne bi ništa promjenilo.

Nakon što su joj na ultrazvuku u 20.-om tjednu trudnoće napravili rutinske testove i ništa nije upućivalo na nikakve probleme sa srcem, to ih je utješilo. Par sati nakon što je rodila Micaha njezina pedijatrica izlanula se da sumnja na Downov sindrom, te je predložila da naprave krvne pretrage i EKG.

Prvi rezultati nisu bili alarmantni, ali nakon što je Micah napunio tri mjeseca roditelji su odlučili ponoviti testove i došlo je do šokantnog saznanja. Malom Micahu dijagnosticiran je Downov sindrom. Iako su bili prestavljenji, pogotovo jer se do tada nisu sustetali s osobama s takvim oboljenjem, roditelji su se za tu dijagnozu već na neki način pripremili prije par mjeseci u bolničkoj sobi.

„ Svakim danom koji prođe dijagnoza nestaje u pozadini i moj dječak je samo moj dječak. Znam da zvuči 'cool' kada se kaže da ne vjeruješ u oznake, ali ja uistinu nikada nisam i neću. Ljudi su različiti i funkcioniramo i mislilmo jako različito. Moj sin nije isključen iz toga. Suprug mi je velika potpora. Bio je jak dok smo prolazili kroz sve ovo, nikad poljuljan, a imao je veliki utjecaj na moje osjetljivo, ali veliko srce“, priča Booth.

Uključivanjem u zajednicu u kojoj ima roditelja s djecom koja imaju isti sindrom kao Micah, te razmjenom uzajamnih iskustava, učimo jedni od drugih. Booth je počela raditi neke male stvari za koje je smatrala da će pomoći Micahu iako nije bila sigurna da mu to uistinu i pomaže, kao svaka mama sluša svoje dijete i to joj pomaže da zna što treba raditi.

Jedna od prepreka bila je što je Micah teško uzimao bočicu sa mlijekom. Kako bi mu olakšala, poticala ga je da se igra s njom i na kraju je mali, ali hrabri borac je i to savladao. Isto tako, budući da je djecu sa Down sindromom teško hraniti zbog opuštenih mišića na njihovom jeziku,  Amanda je malom Micahu gurala ravnu stranu žlice suprotno od vrha jezika dok ga je hranila. To joj je imalo smisla jer je dječaku pomoglo da osjeti hranu, zadrži je u ustima i zatim je proguta. Naučila ga je i da pije smootiese sa slamkom i za sada nemaju nikakvog problema sa hranjenjem.

Ono za što vas nitko ne pripremi, ni doktori, niti itko drugi je svakodnevni život sa djetetom s poteškoćama, kaže Amanda, ali ona je zahvalna jer ne želi ni na koji način ograničavati Micaha, već ga želi pustiti da on njih vodi i tako ujedno postiže da ga nitko ne tretira drukčije. Velika pomoć u suočavanju sa svakodnevnim, sada već manjim brigama, bili su joj roditelji sa istim problemima te njezino komuniciranje s njima putem Instagrama, gdje je Amanda i prvi put objavila da Micah ima Downov sindrom.

Danas Micah ima i radnu terapeutkinju koja dolazi jednom tjedno, te je Amandi i mužu bila velika pomoć da prate Micahove individualne puteve i napredak. Kao svaka majka, ponosna je na svog sina jer je napravio mnoge stvari drugačije i uspješniji nego što na internetu mnogi tvrde da dijete sa sindromom uopće može.

Osim što se ponosi s njime, zbog njega joj je lakše smanjiti broj radnih sati na svom poslu te je odlučila uzimati puno više slobodnog vremena.

 

Tekst: Ana Štrbić

 

      

   

Objavljeno: 14.07.2015