MOJA PRIČA Luka Zaharija, predsjednik Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije

Najveći problem je zapuštenost osoba s invaliditetom i nemar institucija, države, ali i okoline. Premalo se pita osobe s invaliditetom što žele ili što im treba, a više ima onih  'zdravih' koji misle da znaju što nama treba, kaže Luka Zaharija i dodaje kako se problematika osoba s invaliditetom ne rješava sustavno

 

 Luka je rođen 16. studenog 1985. godine u Rijeci. Stanuje na Grobniku, u mjestu Lubarska koje je na 20 minuta vožnje od Rijeke. Završio je osnovnu školu i kasnije srednju Ekonomsku školu. Upisao je Filozofski fakultet, diplomirao i stekao titulu profesora informatike i povijesti. Kasnije je dobio i stipendiju u Cotrugli poslovnoj školi gdje se školovao dvije godine i stekao titulu MBA (Master of business administration). U četvrtoj godini su mu dijagnosticirali progresivnu mišićnu distrofiju te do danas ne zna koji je točno tip. Hodao je otežano do 13. godine kada je morao sjesti u invalidska kolica.

- Sa 16 godina sam dobio prva elektromotorna kolica i to je bila jedna od prekretnica u mom životu. Nećete vjerovati, ali u tim mojim prvim elektromotornim kolicima se vozim i dan - danas što je duga priča za neku drugu priliku. Nailazio sam na mnogo prepreka u životu, ali sam ih uspješno savladao. U životu mi je najviše pomogla obitelj bez koje ne bi mogao ostvariti ništa što sam htio zbog toga što ovisim gotovo 24 sata o tuđoj pomoći, tu je bilo dosta odricanja s njihove strane. Na meni je bilo da ne tratim tuđe i svoje vrijeme bez veze. Po prirodi sam ambiciozan, uporan, strpljiv, imam razumijevanja za sve, znam s ljudima, pratim nove tehnologije, novosti u svijetu, zakone, skupljam tuđa iskustva i to mi dosta koristi u onome čime se bavim. Lako se snađem u svim situacijama. U raznim udrugama sam vrlo aktivan od svoje 18. godine - kaže nam Luka uvodno.

 

- Kandidirao sam se na zahtjev članova. Prije sam obnašao funkciju tajnika. To mi baš i nije bio plan zbog drugih obaveza no na kraju sam ipak odlučio da se prihvatim te odgovornosti. Inače, Predsjednik sam igrom slučaja još jedne udruge osoba s invaliditetom od 2018. godine, član sam predsjedništva Saveza društava distrofičara Hrvatske i član izvršnog odbora EAMDA-e (Europske organizacije neuromuskularnih nacionalnih udruga). Bavim se i politikom, predsjednik sam Općinskog vijeća i predsjednik općinskog ogranka političke stranke. Član sam Savjeta za socijalnu skrb Primorsko-goranske županije i predsjednik Školskog odbora u osnovnoj školi kao predstavnik osnivača škole. Uz sve to radim na puno radno vrijeme u Kliničkom bolničkom centru Rijeka kao informatičar. Tako da odluka da li se prihvatiti predsjedništva nije bila laka niti jednostavna - kaže Zaharija.

- Udruga ima 78 članova koje vodimo sukladno zakonskoj obavezi i koji su u kontaktu s Udrugom i koriste neku od usluga koje pružamo. Aktivnosti kao obilježavanje određenih datuma, kreativne radionice, druženja članova, izleti, ali i redovni rad udruge su bitni članovima je se svatko pronađe u nečemu što mu najviše odgovara. Uz brojne projekte i aktivnosti koje provodimo za mene, ali i po reakciji članova, najvažniji su: projekt osobne asistencije i projekt mobilnosti koji su ključni za funkcioniranje naših članova u svakodnevnom životu - ističe Zaharija.

- Birokracija i nedostatak sredstava će uvijek biti problem, to je konstanta kod svih. Ja bi rekao da sam zadovoljan jer koliko se radi i trudi, toliko se i dobije, uvjeti su za sve isti. Ne možete ne raditi i očekivati da ćete nešto dobiti. To nije realno. Po meni je najveći problem zapuštenost osoba s invaliditetom i nemar institucija, države, ali i okoline. Osobe s invaliditetom imaju loše socijalne vještine, ne funkcioniraju u normalnim društvenim uvjetima jer su ih institucije i roditelji naučili nešto drugo. Ne znaju se izboriti za sebe, ostvariti svoje želje, planove, sputavani su od okoline u svemu što bi radili. S novijim generacijama ta praksa se mijenja, no nedovoljno jer nitko ne prati i rješava problematiku osoba s invaliditetom sustavno, već se problemi rješavaju kako se pojave ili kroz određeni pritisak od strane javnosti. Premalo se pita osobe s invaliditetom što žele ili što im treba, a više ima onih hajdemo reći 'zdravih' koji misle da znaju što nama treba. Doživljava se osobe s invaliditetom i danas kao brižne, sirote ljude kojima treba pomoći pa se rade akcije i skupljaju se sredstva i donira se osobi s invaliditetom što je pogrešno i krivo i tako se iskrivljuje slika osoba s invaliditetom u javnosti i njihova potreba - kategoričan je Zaharija.

 

- Problemi su podjednaki kao i u drugim sredinama. Škola, vrtići i ostalo je dobro riješeno no problem asistenata i pronalaska osobnog asistenta je kod nas čak i izraženiji jer je lakše u slabije razvijenim i seoskim sredinama nego u gradovima gdje je ponuda poslova puno bolja. Na otocima je nemoguće naći asistenta jer svi rade sezonu gdje je plaća daleko veća i to je veliki problem. Predrasude su velike, ali na njima nitko ne radi, trebaju biti kampanje, aktivnosti koje ruše predrasude kako bi s prikazalo osobe s invaliditetom kroz ono što jesu, a ne kroz određene predrasude. Veliki problem je što nemamo ustanove za zbrinjavanje osoba s invaliditetom u smislu stambenih zajednica koje su samo s fizičkim invaliditetom. Ima institucija za osobe s intelektualnim poteškoćama i starije, ali mlada osoba ako se nađe u situaciji da obitelj ne može za nju brinuti osuđena je isključivo na starački dom, a svi znamo kakve su to ustanove. Nisu primjerene za mlađu, intelektualno sposobnu osobu koja bi izlazila, družila se ili radila ono što i njeni vršnjaci. Veliki problem je i dostupnost fizikalne terapije za osobe koje studiraju ili rade. Niti jedna kućna njega nema usluge fizioterapeuta u popodnevnim satima ili kako našim članovima odgovora pa većina članova ugrožava svoje zdravlje ako žele raditi ili studirati - kaže nam Zaharija.

- Planova imamo dosta, od stambene zajednice neovisnog življenja do nekih medijskih kampanja gdje bi javnosti predstavili osobe s invaliditetom u nekom drugom svjetlu do organizacije dnevnog boravaka i rehabilitacije. Planovi su veliki i o njima maštamo godinama i kad krenemo u realizaciju bit će to rezultat godina promišljanja i traženja najboljih rješenja. Također, moramo poboljšati rad udruge, osmisliti nove aktivnosti i usluge, ulagati u edukaciju, brinuti o zaposlenicima s kojima radimo i koji nam pomažu svaki dan, to je vrlo kompleksan sustav međusobnog povjerenja i razumijevanja bez kojeg ne možemo funkcionirati - kaže Luka.

- Osobama s invaliditetom bih poručio da biraju najbolje među sobom koji će ih zastupati i zagovarati njihove potrebe. Neka budu uporni i ustrajni u svemu što rade. Ne smijete odustati, nikada. Obiteljima bi poručio da ohrabruju i puste djecu da sama nađu svoje mjesto u društvu. Pomagati im trebate, ali ne odlučivati umjesto njih, ograničavati ih ili im nametati svoje planove koje vi imate za njih. A ostalima bi poručio da više komuniciraju s osobama s invaliditetom i Udrugama, da rade zajedničke planove, strategije i aktivnosti, da brinu i o osobama s invaliditetom i njihovim potrebama u svakodnevnom životu - poručuje Luka Zaharija za kraj.

Anita Blažinović

 

Povezane vijesti