Kristina Horžić, kojoj je spinalna mišićna atrofija dijagnosticirana još u drugoj godini života, postala je jedna od najsrčanijih aktivist(ic)a u borbi za pravedniju Lijepu našu i dostupnost lijeka Spinraze za sve oboljele od SMA, bez obzira na dob i napredak ove opake bolesti

 

- Ta moja obitelj, često nekad i nesavršena, glasna, umorna, ljuta, ali kojoj nikad nisam bila teret i zbog koje guram iz dana u dan, oni su moj uzor danas, sutra i zauvijek jer su svaki put ispred sebe stavili mene - kaže između ostalog Kristina Horžić (25), ekonomistica iz Novske, koja se unazad dvije godine žestoko bori za prava osoba diljem Lijepe naše na lijek Spinrazu.

I sama boluje od spinalne mišićne atrofije od druge godine života.

Rođena je u kolovozu 1993. u Sisku. Živi u gradu Novska u Sisačko-moslavačkoj županiji, u obiteljskoj kući zajedno s roditeljima Željkom i Ksenijom te mlađom sestrom Ivom, dok starija sestra Monika živi desetak kilometara udaljena od njih.

Završila je Srednju ekonomsku školu u svom rodnom gradu, nakon čega je odradila stručno osposobljavanje i stažirala godinu dana u Gradu Novska. Od prosinca prošle godine zaposlena je u Policijskoj postaji Novska kao prekršajni referent, na određeno vrijeme, na godinu dana.

- Radim osam sati dnevno, sama dolazim na posao, a i doma idem samostalno, u kolicima. PP Novska ima prilaz za OSI te je ured u kojem radim prilagođen mojim potrebama. Kolege i kolegice na poslu su izrazito susretljivi i dragi. Kada dolazim na posao pomognu mi da skinem jaknu, u vrijeme pauze donesu mi kavu, jer se automat nalazi na katu, a kad je kraj radnog vremena pomognu mi spremiti stvari, obuku me i spremna sam za odlazak doma – opisuje svoje radno mjesto.

Stopostotni invaliditet utvrđen joj je tek nedavno, iako se sa spinalnom mišićnom atrofijom susrela davno, još u dječjoj dobi.

- Zašto tek nedavno? Zato što mi je tek tada bolest napredovala toliko da mi je trebala oznaka za parkiranje i slične stvari koje mi mogu olakšati svakodnevicu – objašnjava.

Na pitanje kakav joj je bio život sa spinalnom mišićnom atrofijom, kaže:

- Život sa SMA od ranog djetinjstva u mom slučaju je bio divan. SMA mi je dijagnosticirana u drugoj godini života, tip 2. Da sam htjela drugačije mislim da ne bi ispalo tako dobro kako je bilo. Odgajana sam na način da sve što želim napraviti u fizičkom smislu da to i mogu. Istina, bilo mi je puno teže nego ostaloj djeci koja nisu imala dijagnozu, no trudila sam se koliko sam mogla. U svaku dječju igru bila sam uključena, na sve rođendane pozvana, jednostavno imala sam tu sreću da je moja generacija bila izrazito osviještena, ne znam da li je to bilo samo u mom slučaju, ali znam da se nikad nisam osjećala zlostavljanom na bilo koji način, naprotiv osjećala sam se poželjnom i voljenom.

U pubertetskim godinama, u srednjoj školi, također je proživljavala sve na isti način kao i njezini vršnjaci, od izleta do izlazaka.

- Pred kraj srednje škole nisam više bila u mogućnosti kretati se istim tempom jer imam progresivnu bolest i zapravo mi nikad nije moglo biti bolje, nego samo gore. No moje društvo i prijatelje, koje imam i sad u 25. godini, to nije previše opterećivalo. Prvo su me nosili na smjene, zatim su i položili vozačke ispite pa su me vozili i nikada nisam bila isključena. Volim reći da sam okružena onim pravim i iskrenim ljudima koji će uvijek biti tu kad god ja to zatrebam, što su dokazali već puno puta i na tome im iskreno hvala – kaže.

Nakon dvadesetak godina od dijagnoze, došao je i 'taj dan', kada je konačno izumljen revolucionaran lijek za SMA.

- Nažalost, to nije lijek koji bi izbrisao SMA iz vaše povijesti bolesti, ali je lijek koji tu bolest dokazano zaustavlja. Nema više progresije, nema daljnjeg propadanja, u slučajevima gdje mišići nisu potpuno atrofirali isti lijek dozvoljava povećanje mišićne funkcije – objašnjava Kristina.

Kod nas u Republici Hrvatskoj Spinraza je odobrena samo za one ispod 18 godina starosti, koji nisu na mehaničkoj ventilaciji, čime su se ostala djeca i odrasli našli u diskriminatornom položaju.

- Kažu, nema dokaza da je lijek učinkovit za nas iznad 18 godina, kao ni za djecu na respiratoru. Dokaza ima i previše, i to u svim zemljama koje liječe sve oboljele od SMA. Nažalost, nadležnim tijelima ti isti dokazi nisu dovoljno dobri, što znači da ti isti 'odgovorni' ne shvaćaju ozbiljno ostale stručne osobe i zdravstvene djelatnike iz primjerice, Njemačke, umanjuju njihovo znanje i kompetencije jer, eto, samo mi Hrvati znamo najbolje. Objasnite mi kako lijek zna da li oboljela osoba ima 17 godina i 364 dana ili pak ima 18 godina i 2 dana. Kako lijek zna da li oboljela osoba diše samostalno ili diše pomoću mehaničke ventilacije? Nakon što sam nekoliko puta postavila isto pitanje i struki i ministru, rečeno je da su negdje morale biti podvučene administrativne crte. Oni su tu istu crtu odlučili podvući kod mog života i života ostalih oboljelih koji nemaju pravo na lijek samo zato što živimo u Republici Hrvatskoj – kaže ogorčeno.

Nadalje nastavlja:

- Iste te ‘odgovorne’ osobe kažu da nas razumiju, govore kako je istina da je lijek učinkovit, a onda vam kažu u prenesenom značenju da im se ne isplati još i nas liječiti. U posljednje dvije godine, borim se svaki dan za pravo na bolji i kvalitetniji život u kojem će mi pomoću lijeka bolest biti zaustavljena. Borim se i za svu tu djecu na respiratoru, jer ja znam iz prve ruke što je SMA i što nam ta bolest radi i ja još uvijek, na svu sreću, imam mogućnost govoriti i planiram govoriti dok god ne dobijemo ono što bi nam u ovoj državi trebalo Ustavom biti omogućeno, a to je pravo na liječenje. Svoj život sam morala izložiti javnosti, isto tako i svoju obitelj, kao što su i roditelji djece na respiratoru. Kao osoba koja nikada nije voljela biti u centru pažnje, za mene je ovo sve bilo jako traumatično iskustvo. Prijatelji i obitelj su mi rekli da stanem i odmorim jer su vidjeli da ja više nisam osoba koja sam bila prije cijele ove priče. U strahu su da ću se jednog dana 'raspasti', popucati pod pritiskom. Ali kako objasniti da je to MOJ ŽIVOT. MOJ! Život kojeg obožavam, volim, život koji želim živjeti što kvalitetnije. I ako postoji samo 1 posto šanse da će zbog svih ovih istupanja naša priča doći do nekoga i osvijestiti nekoga da smo danas to, nažalost, mi oboljeli od SMA koji nemaju pristup lijeku, a sutra to može biti bilo tko, onda ću nastaviti. Nastavit ću govoriti toliko dugo dok god svi ne dobijemo šansu.

Nakon svega proživljenog, bujica riječi se jednostavno izlila iz ove mlade lavice. I neka teče, možda dospije do srca vladajućih.

- Ova država zagovara 'pravo na život', u istoj ovoj državi ljudi stoje ispred bolnica i osuđuju čin abortusa, dok šutke odobravaju tihu eutanaziju oboljelih. Šest prosvjeda 'Spinraza za sve', točno šest prosvjeda, ja sam prisustvovala na pet. Ne znam ni sama koliko emisija, koliko članaka, koliko e-mailova sam poslala. I to ću i nastaviti raditi dok ne dobijemo što zaslužujemo – obećava Kristina.

U svemu ne zaboravlja ni druge: - U mom gradu živi i Anamarija Gračaković, cura koja je napunila 18 godina, prva oboljela koja je otpuštena doma na brigu roditeljima, kojoj je donacijama kupljen respirator, boluje od SMA tip 1 i na mehaničkoj ventilaciji je. Ona je jedna od najjačih osoba koju sam susrela u životu. Već je 17 godina i nešto mjeseci na respiratoru, živa i još uvijek s funkcijom nekih mišića. Osoba kojoj nije omogućeno školovanje doma, a koja je opet toliko inteligentna i pametna. Ako Anamarija do sada nije odustala, tko meni daje za pravo da stanem i da odmorim? Ja si prva to neću dozvoliti.

Kristini je u zadnjih par mjeseci ponuđeno toliko financijske pomoći da joj se skupi za lijek, da ode van i krene se liječiti dok nije završila skroz u kolicima i dok još uvijek hoda, ali je odbila. Jednostavno ne može prihvatiti da spasi sebe, a ostale ostavi dok im je najteže.

- Anamarija je moja obitelj, puno oboljelih je to kroz ovu borbu postalo, a obitelj se ne napušta nikada. Uvjerena sam da ćemo svi dobiti što zaslužujemo.  Pitanje je kada, jer mi, nažalost, nemamo vremena, naše vrijeme curi svaki dan, svakim danom se gasimo dok 'oni' razmišljaju i traže nova opravdanja i izlike - kaže.

U slučaju da svi dobiju lijek, njihovi životi ne bi više bili ‘na čekanju’.

- Ja sam zaposlena osoba i normalno da jednog dana imam želju osamostaliti se i imati neki svoj kutak koji ću sama urediti i prilagoditi svojim potrebama. Da primim sada lijek, ja ne bih više propadala, kod mene bi postojala samo mogućnost jačanja mišića fizikalnim terapijama, što bi značilo da bi mi se stanje popravilo jer u mom slučaju ni jedan mišić još nije u potpunosti atrofirao. Tada bih mogla planirati svoju budućnost, tada bih mogla podignuti kredit i krenuti u realizaciju svojih snova kao i 80 posto mladih. Ne bih razmišljala o tome kako ću nakon nekoliko godina vraćati isti taj kredit, a neću moći živjeti u svom domu, nego ću vjerojatno biti kod roditelja jer ću završiti u kolicima i mišići će propadati i dalje, što znači da ću trebati stalnu skrb – priznaje.

Osim obitelji koje joj je cjeloživotna potpora, kao i prijatelja, prije sedam godina u njezin život ušla je posebna osoba – njezina ljubav.

- Sedam godina sam u vezi sa Stjepanom.  I taj dio života želim zadržati za sebe jer mi je potrebno da nešto ostane samo moje – kaže Kristina.

Stoga se osvrnula više na svoju obitelj:

- Moj tata, koji je moja stijena, koji me podigne baš svaki put i koji uz samo jedan zagrljaj popravi cijeli moj dan, mama kojoj nikada ništa nije teško, koja nakon osam sati radnog vremena dođe doma pa još toliko doma odradi i onda još ima snage vježbati sa mnom, sestre koje su me nakon svakog pada podigle, sestre koje obrišu suze prije nego ih mama i tata vide jer ne želimo da im bude još teže, one su te koje su proživjele moja dva velika sloma i koje su podmetnule svoja leđa i rekle 'idemo dalje'. Odgode sve svoje bitne obveze da bi mene odvezle na kavu ili nakon izlaska došle po mene. Ta moja obitelj, često nekad i nesavršena, glasna, umorna, ljuta, ali kojoj nikad nisam bila teret i zbog koje ja guram iz dana u dan, oni su moj uzor danas, sutra i zauvijek jer su svaki put ispred sebe stavili mene.

Kristina naposljetku želi poručiti svim oboljelim osobama od SMA da ne odustanu, da imaju baš sva prava da se njihov glas čuje, da imaju pravo zaustaviti tog razarača od bolesti, da imaju pravo iskreno se veseliti budućnosti.

- Po prvi put u životu budućnost nam je svijetla. Novim istraživanjima dolaze i puno bolje stvari i pred nama su, želim da se borite i da te stvari dočekate spremniji nego ikad. Zaslužujemo nakon toliko godina i mi odmoriti i ne razmišljati o ružnim stvarima u podsvijesti. I znam da nam je sve tu negdje na domak ruke – kaže puna nade.

Isto tako, vladajućima i  stručnom povjerenstvu želi poručiti da ovaj i svi budući lijekovi nisu nešto za što treba izlaziti na trgove.

- Ovo je nešto što bi trebali proslaviti i biti oduševljeni jer smo u mogućnosti liječiti građane Republike Hrvatske, ovo je pravo na dostojanstven život gdje ćete u konačnici zaustaviti bespotrebno 'curenje' financija u budućnosti. Sami ste na sastanku izjavili da ovaj slučaj oko Spinraze nije pitanje novca, ja ću u to povjerovati onda kad liječenje krene. Iskreno se nadam da ste me shvatili ozbiljno kada sam rekla da neću odustati dok god se moja prava i prava drugih oboljelih kao građana ove države ne krenu ispunjavati. Ako smo sebični jer želimo živjeti s našim obiteljima, ako smo sebični jer želimo planirati rođendan, a ne sprovod, onda ćemo biti sebični do kraja – poručila je za kraj.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 04.02.2019