Lavinu je pokrenuo 12-godišnji Leon Lapaš, koji je postao simbolom borbe i hrabrosti nakon smrti koju su uzrokovale brojne dijagnoze, a njegova je majka Leonela istog časa izgubila status njegovateljice

 

Na jučerašnjem sastanku Udruge 'Anđeli' i Udruge 'Sjena' s ministricom demografije, obitelji, mladih i socijalne politike Nadom Murganić dogovoreno je da će Ministarstvo preko centara za socijalnu skrb financijski pomagati roditelje njegovatelje šest mjeseci nakon smrti djeteta.

To će biti na snazi sve do izrade novog Zakona o socijalnoj skrbi, kojim bi se trebalo bolje urediti prava roditelja njegovatelja, a koji će biti usklađen sa Zakonom o radu. Između ostalog, predstavnice navedenih Udruga pozvane su da sudjeluju u izradi novog Zakona koji bi trebao stupiti na snagu 2018. godine.

Lavina koja je uzburkala javnost ovih dana potaknuta je jednim od posljednjih slučajeva – onim 12-godišnjeg dječaka Leona Lapaša, simbolom borbe i hrabrosti, koji je preminuo pretprošlog tjedna, u noći s petka 13. listopada na subotu 14. listopada u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici, nakon višegodišnje borbe s brojnim dijagnozama. Njegova majka Leonela Pomper odmah nakon djetetove smrti izgubila je status njegovateljice, a time i pripadajuću naknadu, budući da zakon nije predvidio pomoć roditeljima nakon smrti djeteta. U Ministarstvu rješenje problema vidjeli su u odlasku na burzu ili odlasku nadležnom centru za socijalnu skrb. Naravno, ako zadovolji uvjete propisane Zakonom.

Ova samohrana majka troje djece provela je dvanaest godina po 24 sata uz svoje bolesno dijete, godinama ne spavajući radi brige i njege o Leonu, koji je rođen zdrav, međutim zbog liječničke pogreške zdravlje mu se ozbiljno narušilo. Imao je više od 20 dijagnoza, nije mogao sjediti, govoriti, slabo je vidio i čuo, nije mogao disati bez spremnika s kisikom, naposljetku nije mogao sam tražiti ostvarenje svojih prava. Srećom, dobio je majku lavicu koja se žestoko borila ne samo za njega, već i za svu ostalu djecu, kao i za sve roditelje njegovatelje. Zajedno, maleni Leon i njegova majka s godinama su postali jedni od simbola borbe za bolje zakone koji bi olakšali život teško bolesnoj djeci i njihovim roditeljima.

Koliko su stvari oko statusa roditelja njegovatelja, odnosno skrbnika djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, zapravo loše uređene govori i činjenica da u slučaju smrti djeteta majke njegovateljice, odnosno roditelji njegovatelji u roku od 24 sata nemaju više nikakva prava. I ne samo to, oduzima im se i pravo na dostojanstveno žalovanje. Da podsjetimo, roditelj njegovatelj za danonoćnu brigu o svojem djetetu ili djeci prima mizernu plaću od samo 2500 kuna, s obzirom na sve troškove liječenja. Znači 80-ak kuna dnevno ili oko tri kune po satu, i to bez godišnjeg odmora iako isti postoji u zakonu, ali je mrtvo slovo na papiru budući se mnogi od njih ne mogu odvojiti ni trena od bolesne djece koja zaista trebaju 24-satnu njegu. Nažalost, mnoge od majki njegovateljica uz sve nedaće ostavljene su od svojih supruga, tako da sav teret briga pada često na njihova leđa.

Prijedlog Ministarstva da se ide na burzu rada odmah nakon smrti bolesnog djeteta s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom povlači i druga pitanja: što s onim roditeljima/skrbnicima njegovateljima koji njeguju i više od 20, 30, 40 i više godina? Zar će nakon toliko patničkog života imati snage za neko doškolavanje, a potom i za rad u tko zna kojim uvjetima i za koju mizeriju od plaća, budući smo često svjedoci o neprilagodbama radnog mjesta potrebitima!?

Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom 'Sjena' uputila je odmah nakon smrti Leona Lapaša 'Peticiju premijeru Plenkoviću – za osiguravanje podrške roditeljima/skrbnicima djece s teškoćama u razvoju/osoba s invaliditetom', koju je In Portal već prenio u cijelosti. Do sada su bezuspješno godinama molili i upozoravali na izrazito loš uređen sustav podrške roditeljima i skrbnicima djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom. Potaknuti situacijom Leonele Pomper nakon smrti djeteta odlučili su ići do samog kraja, sa ciljem zaustavljanja prije svega nehumanog postupanja. Naime, po njima, država je dužna u slučaju smrti djeteta s teškoćama i osobe s invaliditetom pokazati suosjećanje prema roditelju i obitelji, osigurati roditelju da koristi pravo na status njegovatelja još minimalno šest mjeseci kako bi mu se dalo vrijeme za žalovanje, prihvaćanje i resocijalizaciju, zatim osigurati mu stručnu psihološku i svaku drugu pomoć kako bi se resocijalizirao nakon višegodišnje izolacije iz društva, kao i osigurati roditeljima programe radi što uspješnijeg povratka na tržište rada.

Slijedom navedenog u Peticiji je zatraženo:

- Hitne izmjene Zakona o socijalnoj skrbi - uređivanje prava na status roditelja njegovatelja / njegovatelja;

- psihosocijalna podrška roditeljima, obiteljima djece s teškoćama u razvoju/osoba s invaliditetom, a posebno u slučaju smrti djeteta;

- programi za uključivanje roditelja na tržište rada.

Napominjemo da je država pokazala suosjećanje prema zaposlenim majkama ili samozaposlenim majkama koje rode mrtvo dijete ili ako dijete umre prije nego što je protekao rodiljni ili roditeljski dopust. Također, država pokazuje brigu i prema ovisnicima kao i prema bivšim zatvorenicima kojima je osigurana stručna pomoć u postupku resocijalizacije.

Udruga roditelja za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s teškoćama u razvoju 'Anđeli' ima sjedište u Splitu, Šibenska ulica 33. Cilj joj je temeljitim programima ostvariti kontinuiranu brigu i cjelovitu skrb za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s teškoćama u razvoju. Korisnici Udruge su djeca najteži tjelesni invalidi i djeca s teškoćama u razvoju, bez obzira na povijest bolesti i dijagnoze. Udruga se 2007. godine zajedno s majkom Leonelom Pomper izborila da se roditeljima teško bolesne djece prizna status njegovatelja.

Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom 'Sjena' ima sjedište u Zagrebu, Božidara Magovca 64. Djeluje na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja sljedećih ciljeva:

- uspostavljanje i održavanje suradnje s obiteljima djece s teškoćama u razvoju;

osobama s invaliditetom, stručnim osobama, institucijama i udrugama u zemlji i inozemstvu;

- informiranje članstva i javnosti o problemima djece s teškoćama u razvoju;

osoba s invaliditetom i njihovih obitelji;

- poticanje edukacije i stručnog usavršavanja osoba koje rade s djecom s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 24.10.2017