"Živite svoj život, uživajte u njemu. Budite hrabri, družite se i sa 'zdravima'. Najgore je zatvoriti se u četiri zida", poručuje predsjednica udruge Ksenija Mach

 

Društvo multiple skleroze Osječko-baranjske županije osnovano je od strane desetak članova 1994. godine, prilikom posjete predsjednice Društva iz Rijeke, koja je u Osijek došla kao gošća. Prva predsjednica bila je Ljiljana Ivković, sada već preminula.

Društvo okuplja osobe oboljele od multiple skleroze, a čine ga 128 članova, od čega svega 19 aktivnih.

"Ciljevi Društva su poticanje zdravih stilova života i ljudskih prava te djelovanje na izjednačavanju mogućnosti osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti, kao i osoba s invaliditetom općenito, poticanje socijalne osvještenosti zajednice o uključivanju osoba s multiplom sklerozom u život i rad u zajednici. Tražimo 'ravnopravnost' mogućnosti, a ne sažaljenje“, kaže predsjednica udruge Ksenija Mach, koja je na funkciji naslijedila Tanju Softa.

Najveći problem oboljelih je izolacija iz zajednice.

"Otuđenje oboljelih je izrazito vidljivo: najviše u pogledu zapošljavanja, ali zapravo u svakom pogledu. Potrebno je što prije uključiti ih u skladu s njihovim mogućnostima, kako ne bi smatrali u svojoj bolesti da su odbačeni. Kako u Društvu imamo jako mali broj aktivnih članova, naše mogućnosti su ograničene u odnosu na sve oboljele“, objasnila je Mach.

Po predsjednici, situacija u liječenju je puno povoljnija nego prije desetak godina.

"Naša želja, također i naših liječnika, jest da budu fleksibilniji u vezi promjena lijekova te da vještaci budu obučeni i osvješteni o multiploj sklerozi. Mi možda dobro izgledamo, ali mozak nema prozore da pokažemo ljudima koji su naši problemi. A zaista su brojni“, ističe Mach.

Kako piše na službenim stranicama Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, multipla skleroza je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava (SŽS). Upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. Javlja se u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest, koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genetske sklonosti za multiplu sklerozu. Osnovna karakteristika multiple skleroze je dominantna upala mijelinske ovojnice živaca SŽS-a, dok su sama živčana vlakna u početku relativno pošteđena. Zbog toga se bolest ubraja u veliku grupu tzv. demijelinizacijskih bolesti. Periferni živci, tj. živci koji prenose živčane podražaje prema periferiji - inerviraju mišiće glave i tijela, također imaju mijelinsku ovojnicu, no u multiploj sklerozi periferni živčani sustav ostaje pošteđen. Simptomi bolesti javljaju se zbog oštećenja mijelinske ovojnice. Ovisno o lokalizaciji i opsegu oštećenja ovojnice nastaje oštećenje motorike - primjerice poremećaj kretanja ili slabosti motoričke snage ekstremiteta, oslabljen je osjet, smanjuje se vidna oštrina, poremećena je ravnoteža, kontrola sfinktera i dr.

Multiplu sklerozu nije lako dijagnosticirati, jer ne postoji određeni test kojim bi se bolest mogla nepobitno dokazati, kao što ne postoji ni karakterističan simptom.

"Živite svoj život, uživajte u njemu. Budite hrabri, to stvarno pali. Uključite se u zajednicu, družite se i sa 'zdravima'. Najgore je zatvoriti se u četiri zida. Nemojte to raditi, jer svi smo dobili život na dar i trebamo to iskoristiti najbolje što možemo“, poručila je Mach oboljelima od multiple skleroze.

Sjedište Društva nalazi se u Osijeku, na adresi Ljudevita Posavskog 14a. Email adresa je: dms_osijek@sdmsh.hr, telefon i fax: 031/302-323.

Društvo je članica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, čije je sjedište u Zagrebu, Trnsko 34, p.p. 74, telefon i fax: 01/6554-757, email: sdms_hrvatske@sdmsh.hr.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 25.10.2016