Postoji ona narodna da se malih ljudi sjetite samo kad su izbori, ali osoba s invaliditetom ne sjetite se čak ni tada

 

Kažu da osoba s invaliditetom ima 12 posto, ali izgleda da ovaj postotak političarima ne treba i ne zanima ih kao biračko tijelo.

Ne znam za probleme koji muče generalno ovu populaciju, ali znam što muči oboljele od multiple skleroze.

Ja sam jedna od gotovo 6000 oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj i evo ja vas javno pitam što ćete učiniti za oboljele od multiple skleroze?

Znate li uopće koji su naši problemi?

Znate li uopće što je multipla skleroza?

Znate li da su oboljeli i struka složni u tome da HZZO hitno treba uvesti nove kriterije za odobrenje posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu? Hrvatsko neurološko društvo jednoglasno ih je podržalo i uputilo na ovu ustanovu uz podršku oboljelih, ali odgovora od HZZO-a nema.

Znate li da još samo kod nas lijekove za usporavanje progresije bolesti oboljeli čekaju preko godinu dana od uspostavljanja dijagnoze, dok se u razvijenim zemljama s lijekovima za usporavanje bolesti kreće ODMAH?

Znate li da na magnet čekamo u pravilu godinu dana, a moramo na ovu pretragu minimalno jednom godišnje?

Znate li da na vještačenje koje je prva stepenica ostvarivanju prava čekamo, ovisno o regiji gdje živimo, u prosjeku 9 mjeseci, u Slavoniji čak preko godinu dana?

Znate li da moje kolege po bolesti moraju skrivati dijagnozu multiple skleroze jer kada poslodavac čuje za ovo dobivaju u pravilu otkaz?

Znate li da koliki je kaos u sustavu ostvarivanja prava za osobe s invaliditetom?

Znate li da koliko je loša primjena zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom?

Znate li kolika je razlika između invalidske i saborske mirovine?

Znate li vi uopće da mi postojimo?

Postoji ona narodna da se malih ljudi sjetite samo kad su izbori, ali osoba s invaliditetom ne sjetite se čak ni tada.

Kada bih kraj posla, troje djece i neizlječive autoimune bolesti, imala vremena iščitati sve vaše programe možda bih našla neku crticu koja bi bila odgovor na neko od ovih pitanja, no prateći vaše istupe ovih dana nisam čula nikoga da je spomenuo prava na toplice, invalidske mirovine, poboljšanje rada Zavoda za vještačenje, smanjenje liste čekanja na magnet za kronične bolesnike koji ga trebaju redovito itd…

I baš me zanima hoću li dobiti odgovor na ijedno od ovih pitanja.

Zapravo, niti ne očekujem vaše odgovore.

Mi oboljeli od multiple već smo se naviknuli na nelogičnosti.

Naša dijagnoza naučila nas je da budemo strpljivi, da živimo za danas jer ne znamo što nosi sutra.

Mi smo usred borbe za svoje zdravlje, koje je nepovratno izgubljeno.

Tako da nam se vaša borba za mandate čini u najmanju ruku smiješna. Ne možete ni zamisliti kako smiješna.

Mi samo želimo što duže ostati na nogama, što duže biti sposobni trčati uz našu djecu i život sa što manje boli, jer je bol je nažalost sastavni dio naše bolesti.

Molimo se za što sporije napredovanje naše bolesti da ne moramo krenuti u ostvarivanje prava koja nam država daje, jer iskustva suboraca kažu da će prije naći lijek za multiplu nego ćemo mi u ovom sustavu ostvariti sva prava na dostojanstven život.

Dragi prijatelji po bolesti sretno nam bilo i vidimo se na Nacionalni dan multiple skleroze u Vinkovcima na prvom slavonskom MS walku kada ćemo opet pokazati koliko nas je i kako smo jaki unatoč ovoj našoj prokletoj bolesti.

I da nećete vjerovati, ali ja ovo ne pišem da bih pomogla sebi. Kako čudno za Lijepu našu jelda? Ja imam posao. Ja ne trebam za sada niti jedno od prava koja spominjem. Ja ovo pišem zbog mojih prijatelja po dijagnozi koji mi se svakodnevno javljaju u očaju izbezumljeni od svega. Ovo je za sve njih. Držite se i ostanite pozitivni.

Piše: Mirjam Jukić

Objavljeno: 02.09.2016