“Nakon teškog i vrlo rijetkog moždanog udara ostala sam zaključana u svome tijelu. Sada, u 41. godini, počela sam borbu za novi život i borim se svakim novim danom“

“Letjela sam kroz život s lakoćom. Voljela sam buđenje novog dana i izazove koji su se pojavljivali. Sve do prohladnog zagrebačkog jutra 10. 01. 2008. godine kada sam sjela u auto i kraj. Izazov koji će promijeniti moju budućnost  i pokazati da imam snage izaći iz more koja me obuzela. U 41. godini počela sam borbu za novi život i borim se svakim novim danom“, kaže na početku svoje priče Ivančica Matuša.

“Doživjela sam vrlo težak i vrlo rijedak moždani udar u području ponsa koji sa sobom nosi katastrofalni ili smrtni ishod! Posljedica – LOCKED-IN syndrome (sindrom zaključanosti u vlastitom tijelu), tetrapareza spastica. Dok su me obrađivali na hitnom prijemu bolnice Sv. Duh, nisam bila svjesna što mi se događa,a ni da mi život upravo visi o koncu.  Bila sam prisutna, ali bez ikakve mogućnosti da to pokažem.  Mrtvog tijela, mrtvog glasa. Zadnje riječi koje sam izgovorila, molila sam za pomoć šefa tvrtke u kojoj sam radila.“

Potpuna paraliza

Locked-in syndrome je stanje uzrokovano ozljedom mozga (moždanog debla) uslijed moždanog udara ili neke druge traume. Dovodi do teških oštećenja koja proizlaze iz potpunog prekida motornih putova, manifestira se da mozak osobe funkcionira sasvim normalno (za razliku od trajnog vegetativnog stanja), no komunikacija sa okolinom je vrlo otežana ili čak i gotovo nemoguća zbog gotovo potpune paralize tijela, koja uključuje i nemogućnost govora. Osoba zaključana u vlastitom tijelu najčešće komunicira sa drugima putem treptanja ili pomicanja očiju.  Oči najčešće nisu pogođene paralizom. Tetraplegija i ​njezine posljedice su prateće stanje osobe zaključane u vlastitom tijelu. Nemogućnost govora, otežano disanje, pokreti samo glavom. Važnost rehabilitacije i podizanje kvalitete života osobe zaključane u vlastitom tijelu je neopisiva.

Tko kaže da su sve velike tvrtke sebične?

“U bolnici sam provela dva i pol mjeseca neprestano plačući, što zbog bolnih nogu i dekubitusa, što zbog ne znam ni sama čega. Za to vrijeme 'okitili' su me sondom, kanilom, kateterom, bila sam na respiratoru (radi kojeg su mi morali izbiti prva dva zuba), preboljela sam sepsu…Prvih sam mjeseci bila nekako tupa, prešutno (a kako drugačije) prihvaćajući stanje kakvo je, ne misleći ni o čemu, život je išao dan po dan. Dozvolila sam da svi sa mnom čine što žele. Da me premataju, oblače u prvo što prime pod ruku, začešljavaju moju zaraslu kosu kako  je njima volja, peru iz iste posude i lice i stražnjicu… Jedino što sam mogla bilo je treptati vjeđama, a i to je tek rijetkima nešto značilo. Pretvorila sam se u krezubo gladno dijete Afrike, moja rebra opasno su se ocrtavala, a na mjestu mojih grudiju visjela su tek dva otužna komada kože. Takva stižem u Krapinske Toplice na rehabilitaciju. Iako uz puno borbe, jer liječnik koji je vidio moju liječničku dokumentaciju iz bolnice, smatrao je da ja nemam što tražiti na rehabilitaciji, zauzimati mjesto drugima, jer za mene više nema šanse. Kako li se samo prevario, nije on mene poznavao! Provela sam u toplicama dvije i pol godine. Samo 6 mjeseci dobila sam od našeg HZZO-a, uz puno borbe. Na svoju ogromnu sreću u nesreći, radila sam u privatnoj tvrtki. Oni me nisu zaboravili. Od obitelji nisam mogla očekivati financijsku pomoć.

ZAŠTO ZABORAVLJAMO IZRAZITI ZAHVALNOST ZA ŽIVOT KOJI IMAMO?

M SAN GRUPA, tvrtka u kojoj sam radila, preuzela je brigu o meni, nesebično odvaja sredstva i održava me na životu, štoviše pružaju mi mogućnost rehabilitacije. Uz njihovu financijsku potporu, veliku Božju pomoć i moju čeličnu volju, upornost i snažan duh koji se probudio, uspjela sam se uzdići iz situacije u kojoj sam se našla. Iz objekta opet postati subjekt! Počela sam vježbati redovito i dodatno privatno, isto tako s logopedom, tako dan po dan, dvaput dnevno. Rezultati ogromni za mene, iako neupućenima možda neznatni. A što je još veoma važno, počela sam biti ja, koristiti se računalom, komunicirati s prijateljima, otkrivati osoblju  tko sam ja. Što osjećam i što i kako želim, odnosno ne želim.  Preuzela sam svoj život u svoje ruke ne dozvoljavajući više da budem marioneta, potpuno u rukama drugih. Sad sam ja odlučivala što će mi se obući, kako će me začešljati, davala im na znanje ako me pelena stezala, nisam dozvoljavala pranje iz svakakvih posuda…

Ništa osobno - osobni asistent

Već sam treću godinu u privatnom domu za stare i nemoćne na području grada Zagreba, u kojem su većinom ljudi pred umiranjem i redom gotovo dvostruko stariji od mene. U domu i u blizini nema nekih sadržaja za mene. Jedva sam izborila od našeg zdravstva električna kolica, ali samo zato jer sam bila uporna, znala čitati Pravilnik i vidjela da imam pravo na njih. Ona su me zaista preporodila, učinila me mobilnom, nisam više ovisna o vremenu i volji nekoga kada će me gurnuti ovdje ili ondje. I  tako ostaviti,  dok se netko ne sjeti da ja postojim. Veliki poteškoće stvara mi još uvijek odlazak na terapije u centar grada (npr. logoped koji mi je neophodan, kao i fizikalna terapija). To su mjesta na koja bih mogla otići sama, ali veliki mi je problem dobiti ZET-ov prijevoz za osobe s invaliditetom.  Dobijem  prijevoz u jednom smjeru! Ljudi poput mene, koji su u punoj životnoj snazi ostali prikovani za kolica sa raznim motoričkim deficitima, imaju svoje potrebe kao i zdravi ljudi. Konkretno, ja bih rado otišla u kazalište, kino, na koncert, u crkvu, ili jednostavno na kavu...  Ja sam osoba s potpuno zdravim razumom, koja treba sama riješiti i ishoditi tisuću stvari. Za takve i mnogo drugih potreba, neophodan mi je osobni asistent, jer ne mogu sama izaći u nepoznato, sama otvoriti vrata, ne mogu nikoga zamoliti da mi to učini, bilo kakvu drugu pomoć, štošta ne mogu sama…Država mi ne odobrava osobnog asistenta, jer sam u domu, a ja trebam i želim kvalitetniji život. Ljudi vani su ionako rezervirani u kontaktu s osobama s invaliditetom. Posebno prema onima koji ne govore“, napominje Ivančica.

Diskretna diskriminacija

Projekt osobnog asistenta  provodi se u sklopu udruga osoba s invaliditetom, namijenjen je osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta. Projekt je pokrenulo Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti 2006. godine kao pilot-projekt kojim se navedenim osobama omogućava neovisno življenje, a sredstva se ostvaruju temeljem natječaja koje svake godine raspisuje nadležno ministarstvo, danas Ministarstvo socijalne politike i mladih.
Pravo na usluge osobnog asistenta može se ostvariti preko udruge koja prijavljuje potencijalnog korisnika usluge slanjem svojeg projekta na natječaj nadležnom ministarstvu. U projekt se mogu uključiti korisnici čiji Barthelov indeks iznosi 0 – 45. Korisniku se može odobriti najviše 20 sati asistencije tjedno.
Problem koji doživljavaju sve osobe koje stradavaju i trebaju osobnog asistenta je nemogućnost ostvarivanja ovog prava. Naime, ovaj projekt u Hrvatskoj trenutno financira zapošljavanje 631 osobnog asistenta. U udruge se svakodnevno javljaju osobe koje ispunjavaju uvjete za dobivanje osobnog asistenta, ali ne postoji financijska mogućnost za zapošljavanje novih osobnih asistenata. Žalosna je činjenica da osobe s najtežim oblikom invaliditeta moraju čekati da umre korisnik osobnog asistenta i tako se otvori mogućnost za novog korisnika. To je jedini način, jer ministarstvo ne odobrava zapošljavanje većeg broja osobnih asistenata. Pitanje je i da li je osobi s najtežim oblikom invaliditeta dovoljno 20 sati pomoći tjedno. Sve ove činjenice dovode do zaključka kako je osobi s invaliditetom koja želi dostojanstven život potrebno puno snage kako bi preživjela. Posebno što se tiče materijalnih (ne)mogućnosti.

“Nije u redu da, kao mlada osoba, život provedem osuđena na ovu zgradu, zaključana u svom tijelu, u nemogućnosti ostvariti neke osnovne ljudske potrebe. Diskriminirana! Na žalost previše je barijera za nas osobe s invaliditetom sa kojima se svakodnevno moramo boriti!

'Zaključani' memoari

Ja se ipak nastojim nekako nositi sa time, izboriti se za svoja prava najviše što mogu, ne predajem se. Unatoč motoričkom hendikepu, trudim se svoj novi život proživjeti među prijateljima, stvarajući neke nove kontakte, uživajući u malim svakodnevnim stvarima, koje zdravi ljudi niti ne primjećuju, veseliti se, smijati, biti duhovno jaka…Znam, samo je tako moguć napredak. Nije uvijek  lako, dolaze trenuci kad se sjetim svog prijašnjeg života, svoje ljubavi,  nemogućnosti života u obitelji,  stvari koje sam voljela. Istina, to boli.  Donese suze u oči. To su prirodni trenuci slabosti kakve ima svaki čovjek. Obrišem suze i nastavim dalje, nasmijano u svoj sadašnji život!

O prve dvije godine od udara podijelila sam proživljena  iskustva u svojoj knjizi koja će se zvati 'Zaključana', i koja traži put do nekog izdavača. Nadam se da će  nekima pomoći, a nekima i otvoriti oči!“, završava Ivančica.

Ova hrabra i jaka žena ispričala je dio svojeg života sa željom da shvatimo kako je to biti zaključan u vlastitom tijelu. Ona ne traži i ne treba sažaljenje i milostinju. Ona želi da svi stanemo na trenutak i razmislimo. Tko smo mi, kakvo je ovo društvo koje mi kreiramo? Zašto šutimo, zašto smo se okrenuli samo svojim problemima i potrebama? Jesmo li svjesni da ne znamo kuda vodi naš životni put? Ne znamo hoće li nama život nametnuti kamen koji nećemo moći pomaknuti, preskočiti ili zaobići. Zašto zaboravljamo izraziti zahvalnost za život koji imamo? Zašto ne podijelimo sreću? Zašto ne izađemo iz vlastitih okova sebičnosti? Trebamo li čekati da izgubimo vrijednosti koje su dio našeg života i tek tada shvatimo što smo imali?
Zabilježila Božica Ravlić
 

Objavljeno: 19.03.2013