Mateovi roditelji ističu probleme s kojima se susreće veliki broj roditelja djece s teškoćama u razvoju: nerazumijevanje, hladna birokracija i činjenica da njihova djeca postaju samo dio statistike

 

Mateo Mandić je jedanaestogodišnjak s dijagnozom Paralisis Cerebralys Spastica Diplegia , generalizirana epilepsija, Amblyopio, Myopia parva progresiva, Myopia media progresiva, Strabismus operata, Astigmatismus mypicus compositus.

Cerebralna paraliza uzrok je otežane motorike zbog koje ne može sam nositi i knjige za školu. Ima skraćeno i suženo vidno polje. Gorući problem je odumiranje očnih živaca i mišića.

Mateu je na lijevom oku ostalo oko 30 posto vida, a desno je nefunkcionalno. Ima nešto perifernog vida, ali odumiranjem živaca uglavnom vidi tek veliku sjenu, kao da stavite prst ispred na zjenicu. Takvo oko je apsolutno nefunkcionalno za čitanje, gledanje televizije, za šetnje, vožnju bicikla. Spas za njega je operativan zahvat u specijalističkoj oftamološkoj bolnici 'Fjodorov' u Kalugi, u Rusiji, za što je potrebno oko 45.000 kuna. Kao priprema operativnom zahvatu predhode vježbe tri puta po deset dana u razdoblju od godinu dana. Vježbe se izvode na specijalističkoj oftamološkoj bolnici 'Eliksir' i cijena je oko 18.000 kuna. S vježbama i operativnim zahvatom Mateu bi se vratio vid i smanjili česti epileptični napadi.

Obitelj Mandić uz Matea imaju petogodišnjeg sina Nikolu koji također ima febrilne konvulzije i odlazi na terapije. U školi uz Matea je asistent da bi mogao pratiti nastavu. Ipak, gradivo ponovo prolaze kod kuće obzirom da je u školi tempo učenja prebrz, a i štivo je nepregledno za njega.

"Zahvaljujući upornosti supruge Andreje naš sin došao je do ovog danas, dakle daotežano hoda", rekao nam je Mateov otac Leopold Mandić. "Mnogo, s obzirom na dijagnozu da će biti vezan za krevet cijelog života. Većinu savjeta nakon Mateova rođenja dobili smo od pedijatrice. Živjeli smo u Splitu i bili prihvaćeni od okoline. Iz želje za Mateovim osamostavljivanjem podigli smo kredit i kupili kuću u Vukovaru.

Nažalost, naišli smo na jako puno nerazumijevanja sugrađana, Mateovih vršnjaka, kao i njihovih roditelja. Zahvaljujući udruzi Vukovarski leptirići i roditeljima iz udruge Snježani Hrček i Viktoriji Matin došli smo do potrebnih informacija o pravima, te upute za bolji razvoj i terapije. U udruzi Mateo ima fizikalne terapije - Neurofeedback, Brain Gym, Defektologa - i terapije laserom.

Roditelji ističu probleme s kojima se susreće veliki broj roditelja djece s teškoćama u razvoju: nerazumijevanje, hladna birokracija i činjenica da njihova djeca postaju samo dio statistike. Kažu da u gradu Vukovaru nema neophodnih terapija potrebnih za ranu intervenciju.

Nemaju logopeda, defektologa, neuropedijatra, oftamologa, strabologa. Terapije po Vojti i Bobathu provode se samo za odrasle osobe. Ne postoje sportske aktivnosti za djecu s teškoćama u razvoju, niti jedan sportski klub ne želi ih primiti. Time ne samo da djeca s teškoćama nemaju priliku za socijalizaciju, već i djeca bez teškoća ne uče prihvatiti različitosti i uvidjeti da sva djeca imaju ista prava, ali različite mogućnosti.

"U Slavoniji je teško naći posao", kaže Leopold. "U Splitu sam dvanaest godina radio u Konstruktor inženjeringu koji mi je i danas dužan jedanaest plaća. Sretan sam na poslu koji sam odmah našao ovdje u Vukovaru, no samo do svibnja, i tada opet u lov na radno mjesto. Supruga Andreja je nezaposlena.

Trenutno smo u teškom financijskom stanju i nemamo mogućnosti platiti potrebna pomagala, vježbe i liječnje za Matea koji će trebati cjeloživotnu terapiju.

Nadamo se da će upornošću doći do kvalitetnog informatičkog obrazovanja. Obzirom na njegovo zdravstveno stanje tako bi bio u mogućnosti odraditi dnevne obaveze i postati ravnopravan član društva.

Vjerujemo, doći će dan kada ga neće marginalizirati kao sada. Molimo Vas da nam pomognete osigurati bolju budućnost našem Mateu, koliko ste u mogućnosti", kažu roditelji Mandić koji uistinu trebaju našu podršku.

Žiro račun: IBAN: HR3825000093104234116

Kontakt: Leopold Mandić, Hrvatske nezavisnosti 26, Vukovar; mobitel: 099 403 72 57

Piše: Božica Ravlić

 

Objavljeno: 24.11.2014