"Nitko nije zaštićen od ove bolesti, dokaz mi je vlastiti sin koji je obolio unatoč zdravoj prehrani i načinu života", kaže Slavica Horvat, predsjednica udruge Neuron

 

Slavica Horvat, majka Kristijana kojem je amiotrofična lateralna skleroza (ALS) dijagnosticiran na 18. rođendan, osnovala je Udrugu za pomoć osobama oboljelim od ALS-a i drugih rijetkih bolesti -NEURON.

"Javljaju nam se oboljeli od ALS-a kojih u Hrvatskoj ima sigurno oko 200, ali vrijeme će pokazati stvaran broj. Tek smo krenuli s udrugom i imamo 25 članova. Pred nama je veliki posao, no sretna sam da imam podršku od malih ljudi, vjerujem i šira javnost će pokazati interes. Drago mi je da smo se u ovom kratkom periodu proširili na cijelu regiju. Tako da imamo podružnice u Bosni i Hercegovin, Sloveniji i Srbiji. Srbija ima registrirano 200 oboljelih, dok je samo na prostoru Republike Srpske 120 oboljelih od ALS-a. Za ALS ljudi su čuli dok sam poduzimala sve moguće da spasim život vlastitog sina Kikija koji je po riječima liječnika u RH trebao biti mrtav. Naglašavam, iako njegovo liječenje još traje sredstva koja će se prikupiti preko Udruge Neuron trošit će se transparentno i nemaju apsolutno nikakve veze s Kikijem. Odlučila sam se na ovaj korak uvidjevši koliko sustav ne poduzima ništa za pacijente oboljele od ove teške bolesti. Nitko nije zaštićen od te bolesti, dokaz mi je vlastiti sin koji je obolio unatoč zdravoj prehrani i načinu života", kaže Slavica Horvat.

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) pripada grupi neuroloških bolesti, a zahvaća gornje i donje motorne neurone. Prema podacima Nacionalnog instituta za neurološke poremećaje i moždani udar, čak 20 000 ljudi u SAD-u boluje od ALS-a, a svake se godine dijagnosticira 5 000 novih slučajeva. Postoje dvije teorije nastanka, jedna je prisutnost slobodnih radikala zbog mutacije gena koji kodira bakar/cink superoksid-dismutazu (SOD1). Slobodni radikali koji nisu izbačeni zbog tog enzima uzrokuju propadanje motoričkih živčanih stanica. Druga teorija je ekscitotoksično oštećenje zbog nedovoljnog izbacivanja glutamata iz područja sinapse. Postoje i teorije da ALS uzrokuju i egzogeni čimbenici - okolina, virusi i toksini. Jedna je od najčešćih bolesti motorike, a može se javiti pojedinačno ili kao nasljedna obiteljska bolest.. Incidencija je oko 1-2 oboljelih na 100.000 osoba. Većina umire unutar 3 do 5 godina od postavljene dijagnoze.

Činjenica je da liječnici kada dijagnosticiraju ALS muškarce pitaju jesu li bili u ratu, jer jedan od uzroka je izloženost teškim metalima. Znamo da nam je natalitet ratnih godina porastao, a bolest je nasljedna i može se očekivati porast broja oboljelih. Stoga je nevjerojatna da se preko HZZO ne može obaviti testiranje na teške metale. Veliki je broj apsurda koji pacijenti prolaze sami. Nitko im ne kaže njihova osnovna prava. Gdje je psihološka pomoć kad je najpotrebnija? Oboljeli od ALS-a imaju pravo na nju do trenutka kad postanu nepokretni. U momentu kad postaju nemoćne lutke u krevetu nemaju stručnu podršku koja im je tada nužna. Ovo je bolest koja pogađa cijelu obitelj. I ne zna se svatko nositi s njom, a posljedice su nesagledive za oboljelog i one koji s njim prolazi kroz nju. Zamislite što proživljava djevojčica od dvije i po godine koja do nedavno zdravom tati daje čašu vode sa slamkom.

Lančano polijevanje ledenom vodom koje su iz Amerike prihvatile i hrvatske javne osobe, a kojim se skuplja novac za istraživanje bolesti u SAD-u mnogi smatraju iritantnim jer ga vide kao neukusnu samopromociju pojedinaca. No, kao što kaže Slavica polijevanje ledenom vodom ima svoju simboliku. Svatko kad čuje dijagnozu ALS doživi ledeni tuš, a hladnoća prati ovu bolest i uzrokuje kočenje oboljelih. U Americi se u mjesec dana kampanje prikupilo više od 70 milijuna dolara, namijenjenih svjetskoj fundaciji za istraživanje ALS-a. Na račun Udruge Neuron u Hrvatskoj u prvom danu postojanja uplačeno je 3.500.00 kuna. Usporedivši sa sredstvima namijenjenim istraživanju malo, no ističemo svatko tko uplati na Udrugu Neuron daje svoj doprinos liječenju trenutno 25 članova udruge. Oni čekaju svoju priliku za odlazak na tretman u Kini koji je pomogao i Kristijanu. Udruga Neuron otvorila je Kunski žiro račun: IBAN HR 02 23300031553355921HRK i devizni žiro račun: IBAN HR 8023300031553355778EUR na koji možete uplatiti sredstva koja će pomoći liječenju oboljelih u Hrvatskoj.

Slavica Horvat odradila je svoj Ice Bucket Challenge i nominirala u ime Udruge "Neuron" Mirka Filipovića, Ivicu Todorića i Milanku Opačić.

Udrugu Neuron možete kontaktirati na e-mail: neuron.hrvatska@gmail.com ili preko Facebook stranice.

Piše: Božica Ravlić

Foto: Davor Puklavec/PIXSELL

 

Objavljeno: 29.08.2014