"Sve bi možda bilo drugačije da sam se rodio posve zdrav. No, ovako, za mene je nesposobnost hodanja prirodna kao što je svakome normalna i apsolutno prihvatljiva činjenica da ne umije letjeti. I zato se, pretpostavljam, nikada nisam koncentrirao na razmišljanje o svemu što ja ne mogu učiniti, već sam se fokusirao na sve ono što mogu i hoću učiniti", kaže ovaj splitski pisac u nastajanju

Kristijan Šalinović, mladić od 25 godina, na jasan je način opisao svoj stav o bolesti koju je stekao rođenjem,  morbus Werdnig Hoffmann. Čitajući misli koje je podijelio s nama raste moja želja da sve osobe s invaliditetom osvijeste kao on i spoznaju da različitost ne znači izolaciju. Štoviše, slobodna sam ga nazvati vjesnikom radosti življenja i upoznavanja javnosti sa snagom duha koju bolest ne može zalediti. Završio je Ekonomsko-birotehničku školu u Splitu. Navikao na radoznale poglede, on nastavlja svoj put s osmijehom, snovima, prijateljima i olovkom koja prenosi njegove osjećaje.

Nadići vlastita očekivanja

"Sve bi možda bilo drugačije da sam se rodio posve zdrav; no, ovako, za mene je nesposobnost hodanja prirodna kao što je svakome normalna i apsolutno prihvatljiva činjenica da ne umije letjeti. I zato se, pretpostavljam, nikada nisam koncentrirao na razmišljanje o svemu što ja ne mogu učiniti, već sam se fokusirao na sve ono što mogu i hoću učiniti. Ironija leži u tome da sam u nekoliko slučajeva malo izmiješao sadržaj tih dviju kategorija, pa sam tako naišao na neka veoma ugodna iznenađenja. Onaj divan osjećaj kada shvatite da ste nadišli vlastita očekivanja,  ali isto tako i na spoznaje kako nešto o čemu sam snio za mene ipak nije dostupno. No, razočarenja u mome životu nikada nisu bila dovoljno velika da bi me mogla obeshrabriti", priča Kristijan.

Spinalna mišična atrofija (SMA) je grupa nasljednih bolesti donjeg motornog neurona (spinalnih živaca). Karakterizira je progresivno propadanje tijela motornih živčanih stanica u prednjim rogovima leđne moždine koje prenose impuls do mišića što uzrokuje slabljenje i hipotoniju tj. smanjenje normalnog tonusa mišića. Zahvaća sve mišiće tijela, uglavnom simetrično ali su najteže pogođeni mišići ramena, kukova i leđa, te je prisutna veća slabost u nogama. Atrofija mišića može uzrokovati slabost i deformacije kostiju i kralježnice koje dovode do daljnjeg gubitka funkcija. Spinalna mišična atrofija zahvaća i dišne mišiće što dovodi do povećane sklonosti respiratornim infekcijama i opasnosti od zatajenja respiratornih organa, te otežano hranjenje i gutanje. Intelektualna aktivnost oboljelih je normalna. Kod oboljelih nedostaje ili je prisutna mutacija SMN1 gena na petom kromosomu koji proizvodi SMN (Survival Motor Neuron) protein koji je ključan za opstanak i zdravlje motornih neurona. Bez SMN proteina živčane stanice mogu se smanjiti, atrofirati i umrijeti uslijed čega dolazi do slabosti mišića. SMA je druga po redu autosomno recesivno nasljedna bolest nakon cistične fibroze, javlja se kod jedne od šest tisuća živorođene bebe, pri čemu su oba spola podjednako zahvaćena.

Moć znatiželje

Po težini bolesti razlikujemo:
SMA tip I, akutni infantilni oblik ili Werdnig-Hoffmann koji se javlja od poroda do šest mjeseci bebe. Već u novorođenačkoj dobi slaba je aktivna motorika ekstremiteta, mimike,  trupa i respiratorne muskulature. Otežano je disanje i gutanje, te su prisutni fini tremori na jeziku.
SMA tip II, kronični infantilni počinje sa šest do osamnaest mjeseci starosti. Prisutne su fascikulacije (brzi treperavi drhtaji pojedinih snopova mišićnih vlakana) i fini tremor prstiju. Najčešće nema problema s gutanjem, moguće je samostalno sjedenje i stajanje uz pomoć pomagala (ortoza). Rastom dolazi do pojave skolioza te je često potrebno operativno liječenje ili korištenje ortoza. Posljedica smanjenja gustoče kostiju je veći rizik od prijeloma.
SMA tip III, kronični juvenilni ili Kugelberg-Welander, javlja se nakon osamnaestog mjeseca starosti i za razliku od prva dva tipa moguće je samostalno stajanje i hod, iako se slabost mišića očituje nespretnim hodom, čestim padovima te teškoćama pri hodu niz i uz stepenice. Prisutan je fini tremor prstiju, nema fascikulacija jezika, kao ni poteškoća sa hranjenjem.
SMA tip IV, adultni oblik počinjeu odrasloj dobi, često nakon 35.-e godine. Rijeđi je u odnosu na ostale oblike SMA i sporije napreduje.
"Ničega zlonamjernog nema u sposobnosti zapažanja, a još manje u znatiželji, pa stoga ne krivim nikoga kome je nemoguće zanemariti činjenicu da sam u invalidskim kolicima, niti se umaram odgovarajući na pitanje koje se u raznim verzijama stalno ponavlja. Ono glasi: "Zapitam li se ikada zašto baš ja?" Ne, i čudim se začuđenim licima pred sobom.  U meni, u vrtu moje duše, priznajem, cvjeta i narcis, možda mi i godi ta pažnja, to iznenađenje koje izazivam kada izjavim kako svoje srce i um nikada nisam htio priviknuti na okus gorčine. Zašto da se baš ja zapitam to notorno zašto ja?! Mislim da raznolikost i šarenilo ovoga svijeta, što je i jedan od razloga zašto ga toliko volim upravo dokazuje kako pitanja nerijetko može biti u većemu broju nego odgovora.

Kolekcionar snova

I koji su to moji uspjesi, čime se imam ponositi? Ja sam kolekcionar umjetnina koje sačinjavaju naši snovi, naša nadanja, sve naše osvježavajuće komične i divno tragične sudbine. Moja je strast upoznavanje, još više preferiram reći spoznavanje ljudi i njihovih misli; meni kao umjetničkoj duši, to predstavlja najveće zadovoljstvo. Zato me usrećuje živjeti u Splitu, usprkos svim preprekama na koje nailazim na putu s jednoga mjesta na drugo, što je problem o kojem će svijest, nimalo ne sumnjam, doskora biti sasvim probuđena. Tome smo, iskreno se nadam, pripomogli i udruga Studenti za studente i ja, na tribini koja se bavila upravo takvom tematikom, posebice poteškoćama s kojima se suočavaju studenti s invaliditetom. Osobno nisam studirao, ali je Split grad koji svakome omogućava dostizanje tog osjećaja učenja, upoznavanja, spoznavanja. Dovoljno je samo posjetiti moje omiljeno mjesto, rivu  i prepustiti se strujama kojima će vas ponijeti rijeka ljudi sazdana od kapi iz čitavoga svijeta. Iz toliko sam dalekih mjesta imao priliku i privilegiju upoznati ljude, i to me neprestano fascinira i ulijeva mi volju da se i sutra onamo vratim, zastanem kraj neke već zauzete klupe, pa započnem razgovor i stvorim još jednu u nizu lijepih uspomena.
Jesen i zima, u svojoj dražesti, donesu kišne i hladnije dane, koje ipak provodim doma; no kad ne lutam rivom, lutam bijelim stranicama i na njima ostavljam niti od tinte. Pisac sam, sasvim nepoznat, ali novac ili slava nikada nisu ni bili razlogom zašto sam se prihvatio pera. Za mene je pisanje poput maloga trna u oku; ne izaziva bol, ali me tjera da oči nikada ne sklapam. Uvijek sam željan vidjeti i opisati, riječima oslikati sve što se oko mene i jest i nije zbilo. Pisanjem se ne želim udaljiti od zbilje, nego je samo uramljujem u jedne mirisne knjiške korice, dok lagano plovim tim jezerom mašte. 

Savršena nesavršenost

I doista, mašta nipošto ne smije biti sredstvo za bijeg, već njome moramo kreirati drugačiju stvarnost. Ja sam djetinjstvo proveo fantazirajući o sebi kao akcijskome junaku, pustolovu.  Budući da je dijete svoje mladosti svjesno tek utoliko što i samo sebi obećava kad odrastem, kad odrastem, također sam vjerovao u tu magičnu zemlju odraslih i svemogućih, ufajući se kako ću se i ja u njoj naći jednoga dana. Nisam mario što ne mogu hodati, niti me je imalo zabrinjavala moja fizička slabost. U mislima, u toj neiscrpnoj  mašti, moja se snaga krila.
Više nisam dijete, ali to nije razlog zašto sam se odrekao svojih fantazija. Odrekao sam ih se jer mi više nisu potrebne. Svoju sudbinu proživljavam u pravome svjetlu, savršeno nesavršenu, i ni za čiji se život ne bih mijenjao. Čija bi, onda, bila ova priča?", zaključuje Kristijan.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 02.01.2014