Apel za zaštitu prava djece-pacijenata Specijalne bolnice Goljak za djecu s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama

"Molimo Vas da ne budete nositelji diskriminacije djece s teškoćama u razvoju upravo Vi, kojima je povjereno odlučivanje o životu i blagostanju djece Goljaka. Jer, ne zaboravite, diskriminacija na osnovi invaliditeta uključuje sve oblike diskriminacije, uključujući i uskraćivanje razumne prilagodbe", stoji u dramatičnom apelu zaposlenika zagrebačke bolnice za djecu s teškoćama u razvoju

"Ponukani nedavnom odlukom ravnateljstva Specijalne bolnice za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama (u daljnjem tekstu Bolnica) o promjeni lokacije stacionara Odjela djece školske dobi Bolnice s lokacije Goljak 2 na lokaciju Zelengaj 37, mi, zabrinuti djelatnici Bolnice, upućujemo javni apel za pomoć pri zaštiti prava djece-pacijenata Bolnice.

Apel upućujemo svim predstavnicima državne i gradske uprave, tj. Vama koje smatramo odgovornima za postupke i odluke koje ste u mogućnosti donijeti, a koje ste dužni provoditi kao predstavnici tijela Republike Hrvatske, koja je ratificiranjem Konvencije o pravima djeteta, kao i Konvencije o pravima osoba s invaliditetom postala nositelj obveza prema navedenim skupinama.
Apel upućujemo i medijima, kao i predstavnicima civilnog društva te svim fizičkim i pravnim osobama koje su spremne pokazati senzibilitet prema potrebama djece-pacijenata Bolnice.
Smatramo da se radi o ishitrenoj odluci, potaknutoj programom uštede novoizabrane ravnateljice Bolnice, prim.dr.sc. Katarine Bošnjak Nađ, i uskog kruga njezinih suradnika, pri čemu se posvetilo nedovoljno vremena da se iznađe financijska konstrukcija koja bi omogućila da se stacionarni dio Odjela djece školske dobi Bolnice ne izmješta na lokaciju Zelengaj 37.
Trenutačni prostori Odjela djece školske dobi daleko su od idealnih, prvenstveno zbog prisutnosti nebrojenih arhitektonskih barijera. Naime, poprilično je nevjerojatno da se tom problemu nije posvetila osobita pažnja, posebno s obzirom na veliku tradiciju postojanja Bolnice (Bolnica postoji od 1946. kao Zavod za djecu invalide) i renome ustanove.
Koncept razumne prilagodbe vrlo je olako shvaćen budući da je sličan profil djece-pacijenata na lokaciji prisutan desetljećima, a prilagodbe su izvršene vrlo površno.
Bez obzira na trenutno stanje prostora na lokaciji Goljak 2, dojma smo da je lokacija Zelengaj 37 manje adekvatna, napose zbog izuzetno lošeg rješenja za boravak djece na otvorenom, a koji je nužan budući da djeca smještena na stacionaru Odjela djece školske dobi nemaju mogućnost planirati i organizirati svoje aktivnosti koje bi se odvijale izvan prostora Bolnice, te im je stoga boravak na lokaciji Goljak 2 prihvatljiviji.
Olakotna okolnost boravka djece na lokaciji Goljak 2 je postojanje ograđenog igrališta na otvorenom, kao i, u odnosu na vanjske prostore lokacije Zelengaj 37, znatno veća površina za slobodno kretanje i boravak na otvorenom.
Možda se navedeno nama, zdravim, odraslim i prihvaćenim osobama ne čini od presudnog značaja, ali vjerujemo kako je iz dječje perspektive znatno drugačije.
U sklopu razmatranja ovog problema djeca uopće nisu uključena, te je u planu postavljanje pred njih ovih novih barijera, a da ih se o tome nije niti obavijestilo od strane nadležne odjelne sestre Odjela djece školske dobi Bolnice, nego su o svemu saznali posredno/ slučajno.
Ova situacija ne čudi s obzirom na to da je uobičajena praksa da se djecu s teškoćama u razvoju ne upućuje u vlastita prava, te se njihova prava krše a da oni o tome nisu ni svjesni.
Uskraćuje im se pravo da ih se čuje. Odustalo se od prava na sudjelovanje, osviještenost i odgovarajući standard života, odnosno, kao što upozorava Gerison Lansdown u Vidi me, čuj me - Vodiču za uporabu Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom i promicanje prava djece: "Drugim riječima, takvu se djecu, osim u slučajevima koji su izričito spomenuti uKonvenciji, uopće nije uvažilo."
U sklopu ovog apela pozivamo se na:
1. Ustav Republike Hrvatske (pročišćeni tekst), osobito čl. 57., čl. 63. i čl. 64.
2. Konvenciju o pravima djeteta, osobito čl. 23., čl. 25. i čl. 27.
3. Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, osobito Preambulu (toč. (e), (f), (n), (r), (v)),
čl. 5. st. 3., čl. 7., čl. 9. st. 1., čl. 17., čl. 19., čl. 25. i čl. 26.
4. Deklaraciju o pravima osoba s invaliditetom, osobito toč. 19. i toč. 23.
5. Zakon o zaštiti prava pacijenata, osobito čl. 11. i čl. 13.
6. Vidi me, čuj me-Vodič za uporabu Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom i promicanje prava djece
7. 3. fakultativni protokol uz Konvenciju o pravima djeteta o postupku povodom pritužbi
8. Smjernice za alternativnu skrb o djeci UNICEF-a, osobito toč. 31., toč. 86., toč. 92., toč. 99., toč.114.-117.
Djeca smještena na stacionaru Odjela djece školske dobi u svakodnevnom su kontaktu sa svojim prijateljima iz Centra za odgoj i obrazovanje Goljak, a koji su također i pacijenti dnevne bolnice Odjela djece školske dobi. Uslijed toga dodatno se potencira njihov nepovoljan položaj u odnosu na djecu s teškoćama u razvoju koja svakodnevno odlaze svojim kućama te su uključena u razne aktivnosti koje doprinose kvaliteti njihovog života i njihovom što sretnijem odrastanju. Time dolazimo do sljedećeg problema. Radi se o činjenici da se djeca-pacijenti Bolnice smješteni na stacionaru nalaze u socijalnoj okolini koja nije najadekvatnija za razvoj djeteta. To proizlazi iz nepostojanja programa koji bi omogućio njihovu svakodnevnu komunikaciju s vršnjacima bez poteškoća i upoznavanje okoline. Naime, evidentno je da djeca koja su smještena u centru grada Zagreba ne poznaju okolne niti daljnje ulice grada, lokalne znamenitosti i ostale aspekte života u gradu. Aktivnosti za upoznavanje okoline svode se na nužne aktivnosti određene pravilnicima Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta, a provode ih djelatnici Centra za odgoj i obrazovanje Goljak u sklopu nastavnih sadržaja i učenja izvan učionice, u što se ponekad ulaže dosta truda, ali to svakako nije dovoljno. Djeca se druže isključivo s djecom s teškoćama u razvoju te djelatnicima Bolnice i Centra za odgoj i obrazovanje Goljak.
Eventualne svijetle točke u pristupu ovim problemima izolirani su slučajevi altruizma, a nikako zalaganje i osmišljavanje dodatnih mehanizama od strane Bolnice i Centra za odgoj i obrazovanje Goljak.
Najveći je problem ovog preseljenja koje svi očekujemo to što bi nova lokacija DODATNO narušila i ovako slab životni standard djece smještene u Bolnici. Ne samo time što bi se ozbiljno smanjilo i ograničilo i ovako malo i ograničeno područje za kretanje djece-pacijenata Bolnice na otvorenom, već i time što se na taj način potencira izrazito razvijen hospitalizam kod neke od djece koja su bila pacijenti Bolnice i u predškolskoj dobi, tj. djece koja su bila smještena na Odjelu dojenčadi i male djece Bolnice, a koji se nalazi na lokaciji Zelengaj 37. Navedeni odjel također ne može poslužiti kao primjer dobre prakse, budući da za vrijeme boravka na tom odjelu dojenčad i mala djece praktički uopće ne izlaze na otvoreno, što svakako ne doprinosi rastu i razvoju djeteta. Kao i u slučaju Odjela djece školske dobi, Odjel dojenčadi i male djece postoji već jako dugo i prima sličnu populaciju, te je odraz svojevrsnog nazadovanja društva s obzirom na to da su pozitivne promjene na istom zabilježene gotovo isključivo na području higijene i prehrane, dok se ostali aspekti potrebni za doprinos adekvatnom rastu i razvoju djece zanemaruju.

Svoje smo stajalište izgradili na temelju višegodišnjeg rada s djecom s teškoćama u razvoju. Pomozite nam da pronađemo način za financijsku konsolidaciju Bolnice i zaštitimo djecu od nepovoljnog utjecaja društva, a u skladu s Preambulom Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, koja prihvaća invaliditet kao koncept koji se još uvijek razvija, " te da invaliditet
nastaje kao rezultat međudjelovanja osoba s oštećenjima i prepreka koje proizlaze iz STAJALIŠTA NJIHOVE OKOLINE te iz prepreka koje postoje u okolišu, a koje onemogućuju njihovo puno i djelotvorno sudjelovanje u društvu na izjednačenoj osnovi s drugim ljudima"
Promijenimo svoja stajališta kako bismo djeci Goljaka omogučili da nam budu jednaki i pokažu nam tko su zapravo.

Molimo Vas da ne budete NOSITELJI DISKRIMINACIJE djece s teškoćama u razvoju upravo Vi, kojima je povjereno odlučivanje o životu i blagostanju djece Goljaka. Jer, ne zaboravite, diskriminacija na osnovi invaliditeta uključuje sve oblike diskriminacije, uključujući i USKRAĆIVANJE RAZUMNE PRILAGODBE", zaključuje se u apelu zaposlenika Specijalne bolnice za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama.

Foto: Marko Prpić/PIXSELL