"Svoju veliku strast iskazujem prema kuhanju, pa svaki slobodni trenutak koristim upravo za kulinarstvo. Svakog dana sve više i više shvaćam da ne treba odustati od onog čemu težiš, jer se na kraju trud definitivno isplati", kaže tajnik Boćarskog kluba osoba s invaliditetom "Željko Klepač - URIHO"

Rođen sam u Doboju, u Bosni i Hercegovini, 1988. Godine. Nakon pregleda pedijatar u prvom mjesecu mog  života uočava čudan  način držanja glave, kao i cijelog tijela. Prohodao sam kasnije od ostale zdrave djece, a i tada jako sam se teško dizao s poda, te su mislili da imam iščašene kukove ili neki drugi problem. Nakon mnogobrojnih pretraga diljem BiH, u dobi od dvije i pol godine, u Kliničkoj bolnici Rebro konačno mi je utvrđena mišična distrofija tipa Becker“, započinje svoju priču Saldin Đuhera.

Klinička smrt tijekom operacije

"Usljed ratnih zbivanja 1992. godine sa obitelji selim u Zagreb, gdje živim i danas. Nakon toga uslijedile su svakodnevne terapije, kontrole, pretrage, operacija Ahilovih tetiva u dobi od šest godina i sa sedam krećem u redovnu osnovnu školu. Uz sve terapije i stalne kontrole doktora,  djetinjstvo sam provodio kao i sva ostala djeca igrajući se u parku, vozeći bicikl. Nakon druge operacije Ahilovih tetiva u četrnaestoj godini uslijedila je i operacija kralježnice zbog progresivne skolioze, kada mi je ugrađena šipka za stabilizaciju. Razdoblje nakon operacije nije bilo nimalo lako, naime nakon kliničke smrti tokom operacije uslijedio je dugotrajan oporavak. Obzirom da sam nakon operacije nosio ortoze i za ahilove tetive i za kralježnicu, bio sam ovisan o tuđoj pomoći. To razdoblje mi je bilo užasno teško jer sam morao mirovati nekoliko mjeseci dok su moji vršnjaci bili na igralištu i živjeli normalan život. Osjećaji nervoze, mijenjanja raspoloženja i  nemira bili su moja svakodnevica“, priča Saldin.

Ahilova tetiva pričvršćuje, na stražnjoj strani potkoljenice, troglavi mišić lista za petnu kost. Ime je dobila po grčkom junaku Ahilu, kralju Mirmidonaca. Ahila je majka okupala u čudotvornoj rijeci Stiks držeći ga za petu. Tako je Ahil postao neranjiv. Jedino slabo mjesto bila je njegova peta. Stradao je pogođen Parisovom otrovnom strelicom, upravo u petu.
Sa stražnje strane potkoljenice nalaze se dva mišića koja većinom čine oblik Ahilove tetive. Jedan je bliže površini, zovemo ga gastrocnemius, dok se drugi nalazi odmah ispod njega, a ime mu je soleus. Oba ova mišića prelaze u donjem dijelu potkoljenice u zajedničku tetivu, pogađate, ahilovu. Ona se pak hvata za petnu kost. Funkcija ovih mišića, a time i njihove tetive, često se pojednostavljuje, pa običavamo reći kako su oni zaduženi za podizanje na prste, dakle onu kretnju tijela s kojom se protežemo da bi pogledali što se to događa preko ruba visokog zida. I iako to jest funkcija čiji izostanak najlakše primjećujemo, ona je pomalo marginalna. Naime, većina kretnji koje tijelo mora učiniti kod hodanja, trčanja i skakanja događa se u predjelu donjeg dijela leđa, kuka i koljena. Tijekom svih tih aktivnosti mišići lista, napose ova dva spomenuta, zajedno sa ahilovom tetivom funkcioniraju kao kontrolori pokreta u stopalu, te je kretnja koja se tu odvija u osnovi mala. Hod na prstima pojavljuje se kod ograničene dorzifleksije skočnog zgloba (kraća Ahilova tetiva).

Novi život u boćarskom klubu URIHO

“Operacija u sedmom razredu osnovne škole izazvala je polemiku: nastaviti školovanje u Centru Dubrava“ili  redovnu srednju školu. Roditelji su imali strah upišem li Centar  Dubrava tamo ću biti smješten tokom cijelog školovanja i rijetko ću dolaziti kući, a nismo imali s kime podijeliti iskustva i saznanja o školovanju u tom centru. Zato sam odlučio upisati redovnu srednju Grafičku školu. Škola nije bila prilagođena za osobe s invaliditetom, ali nisam imao nekih problema s obzirom da sam svaki dan morao ići na prvi kat u učionicu. Moja velika sreća je upravo tip distrofije od koje bolujem, naime nije progresivan i omogućuje mi puno samostalnosti, što mi uvelike olakšava svakodnevni život. Bio sam oslobođen tjelesnog odgoja zbog svoje dijagnoze i šipke na kralježnici. Tijekom odrastanja imao sam podršku roditelja i sestre, kao i mnogobrojnih susretljivih ljudi oko mene koji su mi pomagali u čemu god je trebalo.
Nakon završene srednje škole nisam nastavio školovanje zbog privatnih problema, ali sam se aktivirao u Društvu distrofičara Zagreb i boćarskom klubu 'Željko Klepač' – URIHO. Nakon operacije kralježnice 2002. godine počeo sam aktivnije sudjelovati u radu udruge i već četiri godine sam član predsjedništva Društva distrofičara Zagreb.

Godina 2009. donijela mi je drastičnu promjenu, doživio sam prvi epileptički napad, koji iako strašan šok za mene, pogodio je i moju obitelj i prijatelje. Odlaskom na kontrolu kod neurologa počinu brojne pretrage, biopsije, rendgenska snimanja, naime neurolog je posumnjao da ne bolujem od mišićne distrofije Becker , već nekog drugog tipa distrofije.

Kako protiv epilepsije?

Treći epileptički napad dogodio mi se 2010. godine i nakon njega hospitaliziran sam u KB Rebro na dva tjedna, gdje su mi napravili još tri biopsije i punkciju kralježnice, te mi je konačno utvrđena Konginetalna mišićna distrofija. Uvedena mi je terapija protiv epileptičkih napada, koju sam teško prihvatio, ali uz podršku obitelji i prijatelja uspio sam se prilagoditi i tome. Taj period prilagodbe mi je teško pao, pogotovo jer se tijelo prilagođavalo na terapiju tabletama. U početku sam pio poveću dozu dnevno, da bi mi nakon 4 mjeseca smanjili na svega 150 mg dnevno. Nakon dobivene epilepsije krenuo sam u istraživanje što mogu raditi, a što ne. Stvari poput odlaska u noćne klubove zbog bljeskanja svjetla i slično sam mogao zaboraviti, a tu se javlja i stanje nemoći i brzog zamaranja. Bio sam i puno nesigurniji u obavljanju nekih svakodnevnih stvari nego prije. Nisam se predao i već 2011. godine dobio sam ponudu da budem tajnik i blagajnik Boćarskog kluba osoba s invaliditetom i Društva distrofičara Zagreb 'Željko Klepač' - URIHO. Svjestan svog trenutnog stanja prihvatio sam je s nedoumicom i željom da uspijem. Danas sam još na toj funkciji u klubu i volim posao koji radim, donio mi je veliki broj iskrenih prijatelja u klubu i van njega. Obzirom da se ne mogu kategorizirati u boćanju za osobe s invaliditetom, sudjelujem u natjecanjima kao rekreativni igrač i veseli me ovogodišnji uspjeh na natjecanju u Poreču kad smo moj tim i ja osvojili broncu.
Svoju veliku strast iskazujem prema kuhanju, pa svaki slobodni trenutak koristim upravo za kulinarstvo. Od malih nogu pokazujem interes i za glazbu i sviranje, te odnedavno sviram klavijature, i siguran sam da glazba djeluje opuštajuće na moje zdravstveno stanje. Svakog dana sve više i više shvaćam da ne treba odustati od onog čemu težiš, jer se na kraju trud definitivno isplati!", zaključuje Saldin.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 24.09.2013