U Republici Hrvatskoj problemi i potrebe, kako djece i osoba s poremećajima autističnog spektra, tako i njihovih obitelji, nisu dovoljno prepoznati te im je upravo zbog toga potrebna pomoć i podrška.
Profesionalna defektologinja Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam - Zagreb, postavši majka prije četiri desetljeća o autizmu nije znala ništa. Sama se borila i tražila način da pomogne vlastitom djetetu, a sada već niz godina u Udruzi pomaže mališanima i roditeljima koji traže odgovore. Osim nesebične skrbi u obitelji, stručna pomoć takvoj je djeci neophodna. 

 

Gospođo Dujmović, postavši majka sina s autizmom upoznali ste i jedan novi svijet. Od njegova rođenja do danas ima li pomaka u rješavanju potreba djece i odraslih s autizmom te njihovih obitelji?

- Prošlo je 40 godina od tada, ali roditelji jednako tako obilaze i kucaju na vrata tražeći pomoć. Nemaju ni jednog mjesta na kojem bi dobili sve odgovore i bili upućeni glede dijagnostike, rane intervencije i kasnijih usmjeravanja djeteta prema vrtiću ili školi. Društvo je učinilo nešto, ali nedovoljno. Zadnjih 20 godina, kako se mijenjaju vlasti, data su obećanja, no problem autizma se nije riješio. Puno toga započnemo, postoje obećanja svi iščekujemo, ali ne ide se u realizaciju stvari. Istina je da su osobe s autizmom unazad ovih 40 godina dobile zakonom pravo na obrazovanje što ranije nije bio slučaj, ali neka prava i usluge koje su izborili roditelji tamo 70-ih i 80-ih godina su im oduzeta. Tako je ukinut Centar koji je postojao na Jankomiru i koji je velikim djelom zadovoljavao potrebe dijagnostike u Hrvatskoj, a da za zamjenu nije određeno jedno mjesto gdje bi se ona dobila. Kod sumnje na autizam, roditelje najčešće šaljemo na Edukacijsko- rehabilitacijski fakultet koji u svom savjetovalištu utvrđuje radi li se o autizmu ili ne, no na to se čeka jako dugo. Zatim roditelje šaljemo i u jednu od zdravstvenih ustanova. Doneseni su i potpisani određeni dokumenti, a, nažalost, do sada se ništa konkretno nije riješilo.

Tko su osobe s autizmom i poremećajima autističnog spektra i koliko ih živi među nama?

- Osobe s autizmom i poremećajima autističnog spektra treba prihvatiti kao osobe vrijedne našeg druženja i poštovanja. Mi puno puta mislimo da nije važan naš odnos prema njima, da ne osjećaju, ali nije tako. Zapažaju jako dobro, imaju neko šesto čulo da shvate tko ih prihvaća a tko ne. Jako je važno vjerovati u njih i njihove mogućnosti. Puno puta odlučujemo umjesto njih i kažemo oni to ne mogu, a ne dajemo im priliku ni probati. Prema procjeni, u drugim zemljama Europe i svijeta nekad se mislilo da je to četiri ili pet osoba na deset tisuća, danas taj broj ide 65 na tisuću. Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo smatra se da je procjena znatno niža od procjene po kojoj bi u Zagrebu trebalo biti 2.000 osoba svih uzrasta, a u cijeloj Hrvatskoj oko 8.000. To je znatno niži pokazatelj od stvarnog broja osoba s autizmom i poremećajima autističnog spektra.

Udruga za autizam – Zagreb prva je udruga roditelja u Republici Hrvatskoj koja je osnovala dvije stambene zajednice za odrasle osobe s poremećajima autističnog spektra. To je mnogo, no što se događa s onima koji žive u obitelji kada ostanu bez roditelja?

- Za deset odraslih osoba s autizmom, udruga je osnovala dvije životne zajednice, jednu u Zagrebu i jednu izvan grada. Preduvjete za osnivanje ovih zajednica stvorili su sami roditelji. Zbog interesa roditelja u pripremi smo osnivanja treće životne zajednice. Osobe s autizmom imaju potrebu za privatnošću i da imaju vlastiti privatni prostor. Kod nas u zajednici svatko ima svoju sobu, privatnost i mogu se usamiti ako žele, ali i potiču se da budu u zajednici i sudjeluju u svemu. Stvara se obiteljska atmosfera, u kojoj su svi dobro došli i dobro se osjećaju. Vrlo često osobe s poremećajima autističnog spektra kada ostanu bez roditelja završe ili na psihijatriji ili u domu za starije osobe ili u neadekvatnim ustanovama. Izgube se u sustavu i nitko ne vodi brigu o njima.

Što bi izdvojili kao probleme koji su ključni za poboljšanje položaja osoba s autizmom?

- Potrebno je sistemsko rješavanje pitanja autizma. Taj se problem rješava niz godina i kako se mijenjanju vlade, problem ostaje neriješen. U svakom mandatu učini se korak naprijed, ali konačnih rješenja još do sada nema. Pitanje zdravstvene zaštite osoba s autizmom, počev od dijagnostike do specijalističkih pregleda i stomatološke zaštite ,zahtijeva također razvoj kvalitetnih usluga. Na medicinskom fakultetu se vrlo malo ili gotovo ništa ne uči o autizmu. Gotovo ne postoje liječnici koji znaju nešto o autizmu i potrebama i posebnostima tih osoba. One zahtijevaju više vremena i strpljenja kod pregleda i intervencija. Jednako tako praćenje i uzimanje medikamentozne terapije i briga o mentalnom zdravlju osoba s autizmom, tako i njihovih obitelji, nije dovoljno razvijena. Nedostaje značajnija podrška vaninstitucionalnim oblicima skrbi iako je Hrvatska potpisnik svih značajnih konvencija. Iako je učinjen veliki pomak u ostvarivanju prava na odgoj i obrazovanje u redovnim uvjetima uz mogućnost korištenja asistenata još uvijek to ne zadovoljava potrebe. Neriješeno je pitanje odraslih osoba s autizmom. Udruga se zalaže za vaninstitucionalne oblike skrbi i život u zajednici. Svako dijete ima pravo na život u zajednici i život u vlastitoj obitelji. Da bi to ostvarilo, roditeljima je potrebna podrška i pomoć u vidu službe podrške u obitelji, a djetetu rana intervencija, o čemu će ovisiti njegovo ostvarivanje prava za uključenje u redovne oblike obrazovanja. Za osobe s autizmom posebno je težak period puberteta kada se mogu mnoge stečene vještine i navike izgubiti. Dolazi do promjene u ponašanju i funkcioniranju i najčešće u tom periodu roditelji zatraže medicinsku intervenciju i uvodi se medicinska terapija. Nažalost, ne postoji stručnjaci koji bi u tom periodu mogli savjetovati roditelje da se bolje snađu i razumiju potrebe svog djeteta. Ukoliko taj period prođe što bezbolnije odrasle osobe s autizmom u mogućnosti su i dalje napredovati i udruga se zalaže za cjeloživotno učenje.

Kroz koje aktivnosti mijenjate svijest društva o osobama s poremećajima autističnog spektra?

- Imamo dobru suradnju s medijima. Mnogi volonteri i građani su nas kontaktirali putem naše web stranice i Facebook stranice. Uz kontinuirane projekte službe podrške u obitelji i kreativnih radionica, u 19 godina djelovanja proveli smo i provodimo niz drugih projekata. Među važnijim podupirateljema rada su Ministarstvo socijalne politike i mladih i Grad Zagreb. Tu su Hrvatska banka za obnovu i razvitak, Zagrebačka županija, Općina Kloštar Ivanić i drugi koji podupiru rad udruge. Ostvarili smo i suradnju s Fakultetom dentalne medicine Sveučilišta u Zagrebu. Studenti koji su prvi put došli u Udrugu, došli su sa svojom perspektivom da će predavati djeci s autizmom i roditeljima. Roditelji su došli sa svojom djecom i tada su studenti shvatili da ne mogu održati predavanje ni s roditeljima ni za osobe s autizmom onako kako su predvidjeli, nego da se moraju prilagoditi osobama koje pate od autizma. S jedne strane studenti se boje jer ne znaju kako ce osoba s autizmom reagirati. Tek su kroz taj prvi kontakt s njima shvatili koje su potrebe osoba s autizmom. Osoba s autizmom ili poremećajem autističnog spektra će im jedan dan sjesti u stolicu i ukazano im je da je to kršenje ljudskih prava ako osoba dođe tražiti pomoć, a ne dobije je, jer se ne znaju odnositi prema njoj. Oni njoj moraju pomoći u protivnom ona protiv njih može podnijeti prijavu. Tek tad su shvatili. Zdravstvena skrb nije za neke, nego za sve. Upravo smo u provođenju projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta gdje senzibiliziramo djecu predškolske, školske i srednjoškolske dobi. Prve korake na dugačkom putu smo poduzeli, ali je pred nama još uvijek jačanje svijesti o autizmu.

Razgovarala: Božica Ravlić

Objavljeno: 04.05.2016