Moja priča: Tijan Kostić – Lučić
Posljedice liječničkog nemara su da danas Tijanu bubrezi vrše 50 posto svoje funkcije. Lijevi skoro ne radi, dok je desni preuzeo njegove funkciju, a desna mu se šaka nekontrolirano grči. Prema riječima liječnika, uz sadašnji režim prehrane Tijanovi bubrezi mogu izdržati do deset godina. Znači, Tijana i njegovu mamu Maris čeka još borbe
Dječak s velikim osmjehom, dva puta klinički mrtav, unatoč nemaru liječnika izborio se za život i treba vašu pomoć. Preživio je i moždani udar, stanje mu se popravilo, ali potrebno je još puno svakodnevnog rada s njim koji njegovi roditelji nisu u mogućnosti sami financirati. Ovaj petogodišnjak nikada neće znati što je prekinulo njegov normalan razvoj. Rođen je zdrav, je li krivo cjepivo? Ako roditelj u Hrvatskoj odbije cijepljenje djeteta, mora potpisati izjavu, a pedijatar ga prijavljuje sanitarnoj inspekciji, koja predlaže pokretanje prekršajnog postupka i naplaćuje roditeljima kaznu od 2.000 kuna.
Patnje djeteta
“Moj Tijan bio je zdrava beba čijim rođenjem sam sve podredila njemu. Prestala sam raditi i svo vrijeme provodila s njim, prohodao je već s deset mjeseci, a s godinu dana spajao riječi, znao boje, oblike i bio veoma napredno dijete“, priča Tijanova mama Maris.
“Danas znam da je s njegovim prvim rođendanom počela agonija zbog koje smo ga zamalo izgubili. Tada je dobio upalu grla i popio prvi antibiotik u životu. Nakon mjesec dana izbio mu je osip po cijelom tijelu i kako nisu otkrili od čega ponovno je dobio antibiotik. Poslije sedam dana dobio je upalu desnog uha, a nakon sljedećih sedam dana upalu i lijevog uha. Bio je petak, liječnik je zaključio da ima crijevnu virozu i poslao nas kući uz napomenu da će sigurno dobiti proljev. U nedjelju navečer Tijan je pao u komu. Bez svijesti hitno smo ga vozili u bolnicu u Dubrovniku, misleći da je potpuno smeđa pelena posljedica stolice, a bila je puna krvi koju je mokrio. U bolnici su mu utvrdili hemolitički uremički sindrom HUS. Hemolitičko-uremički sindrom (HUS) karakteriziran je uništavanjem crvenih krvnih stanica (što dovodi do anemije), smanjenim brojem trombocita te akutnim zatajenjem bubrega. Radi se o najčešćem uzroku zatajenja bubrega kod djece, a najčešće mu prethodi povraćanje, bol u trbuhu i vodenasti proljev. Sam proljev nakon nekog vremena postaje tingiran krvlju ili potpuno krvav, što se tada naziva hemoragičnim kolitisom.
Ah, ta divna birokracija
Iz Dubrovnika nas odmah šalju u Split, jer oni nemaju aparat za dijalizu. Dolaskom u Split na intenzivnu njegu počinje naš pakao. Ne dozvoljavaju da ga vidimo više od jednog sata dnevno, doktorica koja ga je preuzela zaključila je da doktori u Dubrovniku nemaju pojma i da Tijan ima autoimunu bolest , te je odmah počela s primjenom kortikosteroida koji su potpuno poremetili njegov organizam. Na svaki naš upit odgovarali su da je normalno što je u takvom strašnom stanju koje je po njihovom posljedica autoimune bolesti. Sestre i liječnici su bježali od nas i izbjegavali razgovarati s nama. Posebno nakon upita što mu je s nogom, kad smo treći dan vidjeli zavoj na njoj. Naknadno smo saznali, napravili su mu senzorom opekotine četvrtog stupnja. No to nije sve, piša mu je bila rasparna jer su mu stavljali preveliki kateter. Bio je potpuno plav od uboda, trideset puta dnevno vadili bi mu krv. Uz sva moja moljakanja da mi dozvole da budem uz njega barem u tim trenucima nikada nisam dobila dozvolu više od sat vremena boravka s njim dnevno. U tih mjesec dana u Splitskoj bolnici primjetila sam da bi se Tijan zagledao i bio odsutan, ne reagirajući na ništa, kasnije sam saznala da je to znak mogućeg moždanog udara. Žalio mi se da ga boli uho i tek nakon tri dana inzistiranja da ga pregleda i drugi liječnik dozvolili su i on je odmah vidio da ima upalu eustahijeve tube. Za vrijeme boravka u Splitu dva puta su ga reanimirali. Svo to vrijeme molila sam da nas pošalju u Zagreb, uporno su odbijali do trenutka kad su uvidjeli da umire što su mi i rekli.
Prestrašno je i tada kad sam tražila dozvolu da sjedim uz njega u hitnoj koja ga je vozila u Zagreb, hladno su me odbili uz obrazloženje da nema mjesta. Kasnije sam saznala razlog, naime u vozilu je bila njegova doktoricu i njezina prijateljicu s kćerkom koje su iskoristile priliku za odlazak u shopping u Zagrebu.
Došli smo u Zagreb, KBC Rebro, Tijan je smješten na intenzivnu njegu i već sljedeće jutro imao moždani udar pri čemu mu je oduzeta desna strana. Tada su nam rekli sve o krivom liječenje u Splitu, rani na nozi, razderanoj piši i kako je pravilnim liječenjem tj. da su mu odmah učinili plazmofarezu (metoda izmjene plazme) u samo 15 dana mogao biti zdravo dijete.
U Zagrebu nakon mjesec i pol dana na intenzinoj njezi prebačen je na nefrološki odjel gdje je proveo još mjesec i pol dok mu se stanje nije stabiliziralo“, svjedoči mama Maris.
Borba ne prestaje
Maris je preživjela nepojmljivo teške trenutke: sin joj je umirao, a to je opet nije slomilo. Ono što je katastrofalno je odnos liječnika u splitskoj bolnici koji su je dovodili na rub živčanog sloma, njihovo doslovno zlostavljanje djece koja su bespomoćna, kao i ignoriranje i bezobrazluk prema roditeljima.
Posljedice su da danas Tijanu bubrezi vrše 50 posto svoje funkcije, lijevi skoro ne radi, dok je desni preuzeo njegove funkciju, ima parcijalne i globalizirane napadaje desne šake tj. šaka se nekontrolirano grči. Prema riječima liječnika, uz sadašnji režim prehrane Tijanovi bubrezi mogu izdržati do deset godina. Znači, čeka ih još borbe. Mora imati strogo kontroliranu prehranu i redovnu fizikalnu terapiju, defektologa i logopeda. Baka je za svog unuka stoga počela proizvoditi vlastito povrće, njegova prehrana ne smije sadržavati meso i mlijeko. Tijan je išao kod logopeda preko HZZO-a u Dubrovniku, ali on ga više ne može primati na redovne tretmane nakon što mu se stanje popravilo do te mjere da treba pomoć i dalje, problem s govorom je prisutan, ali logoped je toliko zatrpan težim slučajevima da Tijanovi roditelji moraju plaćati privatne tretmane. Što se tiče fizikalne terapije ima pravo na fizioterapeuta, no nažalost onaj preko HZZO-a nema znanje rada po Bobathu koja mu pomaže i napredak je vidljiv, pa i to plaćaju sami. Kako djeca koja su imala moždani udar kasnije mogu imati problema s pecepcijom potreban mu je defektolog kojeg također treba platiti. Najveći problem su visoki tlakovi nakon moždanog udara koji dovode do oštečenja bubrega, stoga su obvezni pregledi bubrega i glave. Lijekovi koje pije za glavu dodatno oštečuju bubrege, čija posljedica je šum na srcu i povećana jetra. Tako svakih šest mjeseci odlazi na kontrole srca i jetre. Još jedan trošak koji je neophodan. Ono bitno što naglašava Maris je da Tijanu nikada nije dokazano je li za njegovo stanje kriva bakterija ili cijepivo.
I jedna kuna mnogo znači
Uskoro će Tijan napuniti pet godina, dječak koji je borac i preživio stravične trenutke treba Vašu pomoć. Njemu je neophodna svakodnevna rehabilitacija jedan na jedan. Svjesna sam živimo različitim životima, poimanje vrijednosti oscilira, ipak vjerujem postoje ljudi koji su spremni pomoći malom borcu da izvuče maksimalno i nastavi kroz život koji je u više navrata mogao izgubiti zbog nemara pojedinih liječnika. Stoga, pokušajte odvojiti koliko možete, molim Vas ispišite trajni nalog kako bi Tijan svaki mjesec primao iznos koji će omogućiti nastavak njegove rehabilitacije. Već pet kuna mjesečno, koji vaš proračun neće osjetiti njemu će pomoći, stoga odvojite prema mogućnostima. Tijanov osmijeh je vrijedan toga.
Obitelj Kostić-Lučić zahvaljuje udruzi 'Poseban prijatelj' koja im pomaže kao i svim donatorima. Na facebook stranici "Za Tijanov osmijeh" možete vidjeti svaku uplatu i pratiti njegov napredak.
Broj računa želite li pomoći Tijanu - Zagrebačka banka, Maris Lučić, tek.račun br. 3220840841
Piše: Božica Ravlić
Objavljeno: 17.01.2014