Peterostruka je osvajačica zlatnih medalja na Paraolimpijskim igrama, a nakon bogate sportske karijere napravila je novi iskorak u životu - istražila je kontroverzni lijek za koji neki stručnjaci tvrde da bi mogao iskorijeniti patuljasti rast

 

Ona je uistinu 'neobičan cvijet'. Hrabra je i energična, odlučna da ostvari zacrtane ciljeve. Patuljastog je rasta, ali, kako sama kaže, oduvijek je bila sretna i ispunjena jer je odrastala u okruženju u kojem se poštuje različitost.

Ellie Simmonds peterostruka je osvajačica zlatnih medalja na Paraolimpijskim igrama, a nakon bogate sportske karijere napravila je novi iskorak u životu. Još prošle godine, naime, Ellie je počela istraživati novi, doduše kontroverzni, lijek za koji neki stručnjaci tvrde da bi mogao iskorijeniti patuljasti rast kao jedan od oblika invaliditeta. Kako je objavio BBC, ovaj pionirski lijek obećava da će djeca s ahondroplazijom - Ellienim oblikom patuljastog rasta - narasti bliže prosječnoj visini.

Što je zapravo sporno u priči o ovom revolucionarnom lijeku? Genetska bolest, ahondroplazija, najčešći je tip patuljastog rasta, a novi lijek otvara prilično nezgodno pitanje: ako vrhunska medicina može zaustaviti invaliditet na samom mjestu, trebamo li je koristiti?

Ellie je ovu nepoznanicu pokušala riješiti putujući po Ujedinjenom Kraljevstvu i SAD-u, a tijekom tog istraživačkog hodočašća razgovarala je s brojnim stručnjacima te samim osobama patuljastog rasta uključenim u raspravu o ovom lijeku. Usto je i detaljno istraživala sve dostupne tretmane za navodno suzbijanje patuljastog rasta. Upoznala je i obitelji koje su bile uključene u ispitivanje lijeka, one koji smatraju da bi liječenje pozitivno utjecalo na njihove živote i one koji su ponosni na svoj identitet i osporavaju dobrobiti lijeka.

- Put do prihvaćanja i uključivanja osobe s invaliditetom teško su izborile i mnogi smatraju da je ta bitka u opasnosti da bude izgubljena, dok drugi vide samo pozitivne strane otkrića ovog lijeka - rekla je Ellie.

Za BBC Sport kazala je da se oduvijek osjećala zadovoljnom svojim tijelom, od malih nogu bavila se sportom.

- Otišla sam na svoje prvo Svjetsko prvenstvo 2006., kada sam imala 12 godina; na Paraolimpijske igre u Pekingu 2008. kada sam imala 13; u Londonu 2012. imala sam 17 godina. Bila sam na vrhuncu karijere. Moje je tijelo bilo moj alat, to je nešto što mi je donijelo zlatne medalje. Svoj patuljasti rast nikad nisam doživljavala na negativan način.

Ellie se tijekom svog istraživanja oslanja na vlastita iskustva i razmišlja o odnosu između znanosti i invaliditeta. Razvija li se taj odnos na obostranu korist, trebamo li uostalom tretirati patuljasti rast kao nekakvu anomaliju ili smo, s druge strane, iskreno prihvatili različitost kao blagoslov za širu društvenu zajednicu? Ako nismo, možda ovaj lijek i ne bi bio kontroverzan…

 

Objavljeno: 30.09.2022