SAVEZ DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE Koliko su osobe s invaliditetom (ne)važne političkim strankama
Savez je poslao političkim strankama u Hrvatskoj upitnik o stavovima prema politikama za osobe s multiplom sklerozom, osobe s invaliditetom i udrugama koje ih predstavljaju uoči parlamentarnih izbora 2020. Rezultate istraživanja prenosimo u cijelosti
Ovim istraživanjem Savez društava multiple skleroze Hrvatske istražio je na koji način će u idućem četverogodišnjem razdoblju biti uređena prava osoba s multiplom sklerozom, na koje načine će se poboljšati kvaliteta njihova života te što su kao stranke spremni napraviti za osobe s multiplom sklerozom i općenito za osobe s invaliditetom koje planiraju implementirati ako dobiju povjerenje građana za formiranje Vlade Republike Hrvatske u narednom razdoblju.
Anketa je poslana na 22. mail adrese i isto toliko političkih stranaka koje su u sadašnjem sazivu Sabora i one koje su se istakle kao veće u trenutnoj predizbornoj kampanji, te su na istu odgovorile samo četiri političke stranke. Na anketu su odgovorili Socijaldemokratska partija Hrvatske - Vesna Škulić, SNAGA - stranka narodnog i građanskog aktivizma - Katarina Turković Gulin, Demokrati - Mirando Mrsić i Domovinski pokret - Ljiljana Vuletić. Strankama smo postavili 16 pitanja.
Na pitanje 'Planirate li, ako Vam se ukaže povjerenje za kreiranje većine u Saboru, imati predstavnika koji će zastupati prava osoba s invaliditetom (osobu s invaliditetom)?', osim SDP-a, svi su se izjasnili kako planiraju imati predstavnika koji će zastupati prava osoba s invaliditetom. Iz Saveza su očekivali da će to pitanje biti najlakše pitanje za ispitanike, no pokazalo se da nije, iako osobe s invaliditetom u RH čine 12,4 posto stanovništva odnosno više od 511 tisuća građana koji izlaze na parlamentarne izbore, a koji trebaju konkretne promjene kako bi im život barem približno nalikovao na život 'zdravog' građanina u društvu.
Na pitanje da li stranka uoči parlamentarnih izbora ima razrađen zaseban program za osobe s invaliditetom, dobili smo odgovor kako ga imaju, što nije točno. Pregledavajući programe ovih četiriju stranaka, jedino Koalicija 'Restart' u svom programu navodi osobe s invaliditetom u kontekstu socijalne politike te u mjerama za pravedno, slobodno i solidarno društvo.
Na pitanje 'Smatrate li da Povjerenstvo Vlade RH za osobe s invaliditetom treba imati veći utjecaj na donošenje politika za osobe s invaliditetom i zašto?' stranke su se izjasnile kako je dosadašnje Povjerenstvo Vlade RH tijelo koje nema velikog utjecaja na donošenje politika za osobe s invaliditetom, s čim se prema dosadašnjem iskustvu slažu u Savezu i zahtijevaju od buduće Vlade RH da ovo tijelo u sljedećem mandatu ostvaruje svoju pravu funkciju. -Iako tijelo Povjerenstva Vlade RH postoji, za vrijeme prošlih vlada nismo uvidjeli važnost našeg mišljenja niti našu ulogu kao sukreatora politika za osobe s multiplom sklerozom pa s tim sporadično i za osobe s invaliditetom – kazali su iz Saveza.
Na pitanje 'Je li zdravstvena skrb za bolesnike s multiplom sklerozom i osobe s invaliditetom u RH na zadovoljavajućoj razini? (objasnite)' stranke su se izjasnile kako zdravstvena skrb nije na zadovoljavajućoj razini, no nitko od njih nije ponudio konkretna rješenja za poboljšanje zdravstvene skrbi u RH.
Na pitanje 'Je li socijalna skrb za bolesnike s multiplom sklerozom i osobe s invaliditetom u RH na zadovoljavajućoj razini? (objasnite)' stranke su se izjasnile kako nisu zadovoljne s postojećom socijalnom skrbi za bolesnike s multiplom sklerozom i osobe s invaliditetom te da je veliki problem u infrastrukturi sustava socijalne skrbi. Stranke prepoznaju probleme u sustavu socijalne skrbi, no očekivali smo da će ponuditi konkretna rješenja.
Na pitanje 'Planira li Vaša stranka ako dobijete povjerenje građana, donijeti Zakon o inkluzivnom dodatku u sljedećem četverogodišnjem razdoblju?' sve stranke su izjasnile da će ga donijeti uz pojašnjenja. Inkluzivni dodatak je planiran kao jedinstvena naknada za osobe s invaliditetom za povećane troškove života uzrokovanih invaliditetom. Uvođenje inkluzivnog dodatka planirano je još 2011. godine tadašnjim Zakonom o socijalnoj skrbi, s tim da bi se taj dodatak naknadno regulirao posebnim zakonom. Dvije godine kasnije, krenulo se u realizaciju projekta te je tadašnje Ministarstvo socijalne politike i mladih provelo javno savjetovanje 'povodom izrade Nacrta prijedloga Iskaza o procjeni učinaka Zakona o inkluzivnom dodatku'. -Inkluzivni dodatak, međutim, nije uveden ni u mandatu aktualne Vlade. Predsjednik Vlade u prosincu prošle godine obećao je da će u ovoj godini 'izaći s nacrtom prijedloga zakona o inkluzivnom dodatku i da će to rješenje biti proračunski održivo' Međutim, do sada taj prijedlog zakona nije izrađen – istaknuli su u Savezu.
Na pitanje 'Planira li Vaša stranka donijeti Zakon o osobnoj asistenciji u sljedećem četverogodišnjem razdoblju?' sve stranke su izjasnile kako će ga donijeti, bez pojašnjenja. 2019. godine radilo je 1600 asistenata i njihovih korisnika. Dio ih se plaća iz europskog socijalnog fonda, ostatak iz državnog proračuna kroz projekte i programe udruga osoba s invaliditetom. -Već godinama pričamo o Zakonu o osobnoj asistenciji, ali nije donesen do danas. Usvajanjem Zakona o osobnoj asistenciji, osobe kojima je potreban osobni asistent, dobile bi ga u trenutku i u obimu kada im je on potreban. Osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta kojima je ova usluga prijeko potrebna i dalje ovise o projektima i programima udruga, ta osoba mora čekati novo raspisivanje natječaja, što definitivno nije u skladu s UN Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom – kazali su.
Na pitanje 'Na koji način planirate osigurati u sljedećem četverogodišnjem razdoblju neurorehabilitaciju osoba s MS-om?' stranke su se izjasnile kako će detektirati postojeće stanje, te da trajanje i unaprjeđenje rehabilitacije za osobe s multiplom sklerozom treba biti u skladu sa strukom. -Napominjemo kako je struka već davno dala svoje stručno mišljenje, ali ga nijedna vlada do sada nije prepoznala – podsjetili su iz Saveza.
Sve stranke podupiru rehabilitaciju osoba s MS-om svake godine u trajanju od najmanje 21 dan na teret HZZO-a. No problem, leži u činjenici da 21 dan održavajuće rehabilitacije godišnje za osobe s multiplom sklerozom velikoj većini oboljelih nije dostupno zbog različitih tumačenja i mišljenja koje odobravaju tu istu rehabilitaciju. Postoji i problem liste čekanja na rehabilitaciju, koja se znatno usporila i zbog pandemije koronavirusom, a u 21 dan rehabilitacije ulaze i neradni dani i vikendi kada se u nijednom rehabilitacijskom centru ništa ne provodi, te takav način održavanja stanja organizma kod multiple skleroze nije obećavajući.
Na pitanje 'Na koji način planirate osigurati prilagođen prijevoz za osobe s invaliditetom u županijama, gradovima i općinama koje nemaju nikakav prijevoz?' stranke su rješenja pronašla na različitim razinama, no nijedna nije ponudila sustavno rješenje već navode izvore financiranja iz EU fondova i lokalnih samouprava što se u praksi pokazalo kao nedovoljno i neprovedivo da bi se zadovoljile sve potrebe osoba s invaliditetom. -Uvidjeli smo kako je strankama potrebno više informacija o sustavu financiranja putem EU fondova, upoznavanje s radom udruga te sagledavanje situacije u ruralnim područjima RH. Nova vlada će se morati ozbiljno pozabaviti s velikim problemom mobilnosti osoba s invaliditetom, zbog koje su osobe s invaliditetom još uvijek izolirane od svakodnevnog života – poručuju iz Saveza.
Pitali smo stranke 'Na koji način Vaša stranka planira povećati veću stopu zapošljavanja osoba s invaliditetom?'. -Dosadašnja praksa i nedavni događaj s izmjenom i dopunom Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom kojim je uzeto gotovo pola milijarde kuna iz Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, a čija su sredstva trebala biti namijenjena poticanju zapošljavanja osoba s invaliditetom, govori nam koliko je važno da buduća Vlada RH mora biti upoznata s ovom problematikom i staviti je u svoje prioritete rješavanja – kazali su.
- Stranke smo pitali 'Na koji način planirate poboljšati kvalitetu života osoba s multiplom sklerozom?'. Postoji i nadalje problem prepoznavanja specifičnosti bolesti multiple skleroze, koja je sada izravnana s ostalim invaliditetima, pa se stranke nisu izjasnile na konkretnom pitanju osoba s multiplom sklerozom – rekli su.
- Kada smo pitali stranke da li udruge koje skrbe o osobama s invaliditetom trebaju i dalje pružati socijalne usluge u zajednici, osim SDP-a svi su se izjasnili da udruge i dalje trebaju pružati usluge. Nas zanima na koji način bi država pružala u cijelosti socijalne usluge, ako im i sada nedostaje kadra i financijskih sredstava, što bi se dogodilo da udruge prestanu pružati socijalne usluge. Udruge osoba s invaliditetom trenutno zapošljavaju preko 5000 osoba koji se brinu o osobama s invaliditetom i pitamo se kada će udruge konačno biti prepoznate kao važan stup nošenja postojećeg sustava. Velik broj udruga osoba s invaliditetom često su na nekim područjima i jedini pružatelji važnih usluga osoba s invaliditetom, te smatramo da to moramo i ostati no da nam se mora omogućiti kontinuitet prijeko potrebnih usluga za naše korisnike – istaknuli su.
Na pitanje 'Na koji način planirate osigurati sustavno financiranje nevladinih udruga koje skrbe o osobama s multiplom sklerozom i osobe s invaliditetom općenito? stranke su se izjasnile kako nam treba olakšati proceduru dobivanja sredstava, kako trebamo biti sukreatori politika te se navode EU fondovi kao jedno od glavnih izvora financiranja. -Prema cjelokupnom istraživanju, vidljivo je da stranke ne poznaju dovoljno segment organizacija civilnoga društva, ali ipak kontinuirano ističu važnost suradnje s udrugama. Kako se voli često istaknuti u medijima, da su udruge produžena ruka sustavu, u praksi udruge su često i jedini pravi pružatelji usluga, a koje se bore iz godine u godinu osigurati osobama s invaliditetom kontinuitet usluga, a posebno kod osobne asistencije. Usluge koje su mnogim osobama promijenile život i 2020. godine nailaze na neizvjesnost financiranja, muke po administraciji, prijavljivanju na natječaje i očekivanju rezultata. Također, uvidjeli smo i da osobe s multiplom sklerozom nisu dovoljno prepoznate kao osobe koje žive sa specifičnim invaliditetom niti u jednom sustavu. Pomalo nas plaše odgovori stranaka u kojima se navode općenita rješenja poput omogućavanja obrazovanja oboljelih i obrazovanja poslodavaca, dok se unatoč našim pokušajima, zapošljavanje osoba s multiplom sklerozom i osoba s invaliditetom nije pomaknulo s mjesta već godinama.
Na kraju utvrđujemo kako je žalosno da su samo četiri stranke pokazale interes za sudjelovanje u anketi što nam govori koliko ih malo zanima navedena problematika i koliko su im osobe s invaliditetom prioritetne u predizbornoj kampanji. S bojazni, pitamo se koliko će im biti važna u trenutku kada zasjednu u fotelje Hrvatskog sabora i Vlade – zaključili su u Savezu društava multiple skleroze Hrvatske.
Autor: Anita Blažinović
Objavljeno: 30.06.2020