Doc.prim.dr. sc. Vladimira Vuletić, predsjednica udruge 'Parkinson i mi', kaže kako nije bitno što nam se događa nego kako na to reagiramo i kako se s tim nosimo."Mislim da je to važno za oboljele od svih bolesti, pa i Parkinsonove“, veli dr. Vuletić.

 

Opišite nam simptome i promjene koje izaziva Parkinsonova bolest?

- Parkinsonova bolest druga je najčešća neurodegenerativna bolest koja nastaje zbog gubitka ili degeneracije živčanih stanica u mozgu koje proizvode neurotransmiter dopamin u dijelu mozga koji se naziva "crna tvar“ (supstancija nigra), što rezultira oštećenjem kontrole pokreta. Bolesnici primjećuju smetnje kao što su: bradikinezija (usporene radnje, otežana inicijacija pokreta,blokiranje kretnji, osiromašenje spontanih pokreta, oslabljena mimika lica), rigor (povišen tonus, ukočenost mišića, odnosno povišen otpor mišića pri izvođenju pasivnih kretnji), akinetički tremor (drhtanje u mirovanju, najčešće ruku, poput kretnji brojanja novca, a moguće i nogu i brade, pojačava se pri emocionalnom stresu) i gubitak posturalnih refleksa (nemogućnost održavanja posture tijela, nestabilnost u hodu). U svim stadijima bolesti mogu se pojaviti i tzv. nemotorički simptomi bolesti: oštećenje njuha, oštećenje autonomnih funkcija (mokraćna urgencija i inkontinencija, opstipacija, konstipacija, erektilnadisfunkcija...), depresija i anksioznost, tegobe sa spavanjem (produljeno dnevno spavanje, nesanica, otežano održavanje sna), oštećenje pažnje i kognitivnih funkcija do demencije, halucinacije i smetnje vida.

Koje bi prve korake bi savjetovali osobi suočenoj s dijagnozom Parkinsonova bolest?

- Iako je težak trenutak za oboljele (a i članove obitelji) kad im se kaže "Vi imate Parkinsonovu bolest“ bolesnici uz mentorstvo a i partersko-timski rad s doktorima, sestrama, fizijatrima, logopedima, psiholozima educiranim za takve bolesti, trebaju djelovati s ciljem nastavka vođenja jednako kvalitetnog života kao što je bio i prije. Bitno je saznati iz provjerenih izvora što više o bolesti , simptomima, liječenju, napredovanju. Kontrolirati se kod empatičnog doktora specijaliziranog za bolesti pokreta koji će Vam odgovarati i s kojim možete imati dobru suradnju i već spomenuti način rada. Bolesnici s Parkinsonovom bolesti obično nastavljaju voditi aktivan i ispunjen život. Dijeliti životni put oboljelom od Parkinsonove bolesti s nekim svakako olakšava kročenje po njemu. Jedan od načina kako podijeliti svoj put je učlanjivanje u neku od udruga za oboljele od Parkinsonove bolesti ili da se samoinicijativno organizirate i družite. Aktivno sudjelovanje u radu neke udruge će svakako pomoći izvlačenju iz izolacije, a i smanjiti anksioznost i depresiju te poboljšati kvalitetu života. Osjećaj korisnosti ne samo za sebe nego i za druge svojim savjetom i iskustvom je ispunjavajući, jer svi smo različiti a i naša putovanja su različita, te je svako iskustvo uvijek dobrodošlo. Podrška koju bolesnik dobiva od tima zdravstvenih djelatnika pri Udruzi i istodobno dobra suradnja bolesnika, pridonijet će boljoj edukaciji o bolesti, o kontroli simptoma i liječenju bolesti. Kod postavljanja dijagnoze je već prisutna briga, frustracije i anksioznost, ali upoznavanje simptoma i edukacija o bolesti i kako se nositi s bolesti će pomoću u smanjivanju anksioznosti. Prepoznavanje i razumijevanje koji simptom je a koji nije dio bolesti olakšava život s Parkinsonovom bolesti. Olakšavaju se sve nedoumice i moguće zapreke na tom putovanju kad ste educirani o bolesti. Kad nešto poznajemo onda se toga manje i bojimo. Treba razmišljati o budućnosti ali u sadašnjosti se mora ostali aktivan, redovito vježbati i ne dozvoliti socijalne izolacije.

Po mogućnosti bi trebali stalno održavati poželjnu tjelesnu težinu, usvojiti navike kvalitetne i zdrave prehrane i održavajti ih. Treba paziti na interakcije hrane i lijekova, jer ono što jedete i kad jedete može utjecati na učinkovitost lijekova. Trebapaziti na dovoljnu hidraciju (tekućine 2l/dan). Konstipacija je učestali problem ljudi koji boluju od Parkinsonove bolesti, a nastaje kao posljedica usporenja rada crijeva. Bitno je da redovito vježbate, hodate, uzimate dovoljno tekućine, te uključite vlaknaste namirnice u svoju prehranu.

Kakve su mogućnosti u liječenju Parkinsonove bolesti, te dostupnost lijekova u RH?

- U Hrvatskoj su dostupne sve metode liječenja, i medikamentozne i invazivne. Problem je što se neki lijekovi doplaćuju.

Koji je broj oboljelih u Hrvatskoj i koliko ste (ne)zadovoljni pravima koja oni ostvaruju?

- U Hrvatskoj ih je registrirano nešto više od 13.000, a misli se da ih ima 16 do 20.000. Još uvije je problem osiguravanja skrbi cijelog multidisciplinarnog tima. Zato Udruga pokušava osigurati kontakt sa članovima istih. Isto tako je problem što HZZO ne dozvoljava fizikalnu terapiju za oboljele ili eventualno dva puta godišnje na neku drugu dijagnozu ambulantno što je za oboljele posebno u uznapredovaloj fazi nedovoljno. Zato oboljeli koji su imućniji si plaćaju fizikalnu terapiju konstantno ali nažalost postoji veliki broj onih koji to ne mogu. Udruga koja je u Zagrebu i podružnica pokušavaju osigurati fizikalnu terapiju i educirati oboljele kako da sami ispravno vježbaju. Isto tako je problem dostupnosti logopeda radi smetnji govora (tihi glas) i u kasnijoj fazi gutanja. To isto pokušavamo osigurati preko Udruge da se jave logopedima koji s nama surađuju a i da ih u Udruzi educiramo iz tog područja.

Kako pomoći da oboljeli prihvati simptome, terapiju i nastavi život u skladu s trenutnim stanjem?

- Važna je edukacija, druženje s oboljelim, djelanjem međusobnih iskustava. Ponekad je potrebna konzultacija psihologa i za oboljelog i za članove obitelji kako bi to lakše prihvatio. U zapadnim zemljama je za razliku od Hrvatske aktivni način ponašanja prihvaćen i uobičajen, ljudi su zainteresirani žele bolju kvalitetu života i bore se i trude se da i se popravi kvaliteta života. Kod nas još nije prisutno u dovoljnoj mjeri, ljudi su dosta pasivni i često očekuju da im neko drugi riješi sve probleme i simptome. Poboljšanje kvalitete života je najviše u rukama oboljelog, a mi smo svi tu da mu u tome pomognemo. Oni moraju imati volju i želju, a mi svi skupa ćemo im pomoći i dati dodatnu snagu da se bore i nose s bolesti i što kvalitetnije živi s njom

Opišite nam Vaša iskustva s oboljelima, kao i ulogu obitelji i okoline za osobu koja ima Parkinsonovu bolest?

- U Hrvatskoj je još uvijek sva skrb i potpora na obitelji. I oni bolesnici koji se u stavi ne daju bolesti i nose dobro s njom imaju obično dobar oslonac u obitelji. Obitelji a i cijela okolina i rodbina, prijatelji i radna okolina moraju shvatiti da je to ista osoba i biti joj podrška a isto tako joj omogućavati maksimalno moguće samostalno funkcioniranje i doprinos i obitelji i zajednici kako ta osoba ne bi izgubila samopouzdanje. Na poslu je isto potrebno pozitivno okruženje i prilagodba rada postignutoj kontroli simptoma. To su osobe blistavog uma ali u zakočenom tijelu tako da sigurno mogu uz dobro kontrolirane simptome itekako doprinositi ne samo na poslu nego i cijelom društvu.

Koji je cilj Udruge Parkinson i mi, prepoznaju li oboljeli važnost edukacije i razmijene iskustava?

- Udruga je volonterska i osnovana u svrhu unapređenja života oboljelih kroz edukaciju, terapiju, savjetovanje obitelji, povezivanje pacijenta, liječnika, terapeuta, psihologa, nutricionista, logopeda, socijalnih radnika i svih onih koji mogu pomoći da se Parkinsonova bolest lakše podnese. Trudimo se i poduzimamo mnoge aktivnosti kao što su predavanja po cijeloj Hrvatskoj, akcije poput proslave Svjetskog dana Parkinsonove bolesti, Pokretom protiv Parkinsonove bolesti, radionice, pisanje i štampanje brošura i sl. kako bi naglasili potrebu edukacije i razmjene iskustava i povećali svjesnost o ovoj bolesti u društvu. Pomaci su mali ali ih svejedno ima.

Vaša poruka oboljelima.

- Mi stalno pokušavamo skrenuti pozornost mjerodavnih na probleme oboljelih kako bi im osigurali što bolju multidisciplinarnu skrb. Trudimo se osnovati što više podružnica po Hrvatskoj kako bi mogli educirati i međusobno povezati što više stanovnika Hrvatske s Parkinsonovom bolesti a istovremeno im olakšati pristup članovima multidisciplinarnih timova i ujednačenu skrb. Ne vidim razlog zašto bi hrvatski građani s Parkinsonovom bolesti bili manje vrijedni i imali lošiju skrb i tretman od ostalih u Zapadnoj Europi. Istina, oni trebaju biti aktivniji, ali i mi moramo imati više empatije za njih jer nitko od nas ne zna da li će dobiti neku takvu kroničnu bolest.

Razgovarala: Božica Ravlić

Objavljeno: 25.11.2016