"U Hrvatskoj je registrirano oko 400 dijagnoza tzv. rijetkih bolesti, koje karakterizira mali broj oboljelih, pa je njihov najčešći problem organizacija liječenja i dostupnost terapije", upozorila je Vlasta Zmazek

Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Bolesnici s rijetkim bolestima, osim što predugo čekaju na terapiju, često ostaju bez potrebnih lijekova jer ih bolnice ne mogu financirati iz svojih sredstava pa je vrijeme da se ti lijekovi počnu financirati iz Fonda za posebno skupe lijekove HZZO-a, rečeno je na okruglom stolu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

U Hrvatskoj je registrirano oko 400 dijagnoza tzv. rijetkih bolesti, koje karakterizira mali broj oboljelih, pa je njihov najčešći problem organizacija liječenja i dostupnost terapije, upozorila je predsjednica Saveza Vlasta Zmazek.

"Neosnovane su tvrdnje da su lijekovi za rijetke bolesti skupi. U tu skupinu ulaze lijekovi za svega pet dijagnoza i oni se plaćaju iz Fonda za posebno skupe lijekove HZZO-a. No, terapije za brojne druge bolesti ne stoje puno i trebale bi biti dostupne, a nisu jer liječenje ide na teret bolničkih proračuna", kazala je Zmazek.

Lijekovi za rijetke bolesti nazivaju se i tzv. lijekovima siročadi. Zbog malog broja pacijenata su skupi, a tvrtke koje ih proizvode zbog malog tržišta često nisu zainteresirane na njihov plasman u Hrvatsku.

Stoga bi jedno od rješenja za dio oboljelih od rijetkih bolesti mogla biti, smatra Zmazek, primjena direktiva o prekograničnoj suradnji, čime bi im se omogućio odlazak na liječenje u druge zemlje.

"Svaka udruga ima svoj specifičan problem, no zajednički problemi svima su organizacija liječenja, dostupnost terapija i komunikacija između institucija jer problemi teško dopiru do onih koji osmišljavaju propise i pravilnike", napominje Zmazek.

Renata Alić iz Hrvatske udruge osterogenesis imperfekta, poznatije kao bolest staklenih kostiju, ističe kako je kod tih bolesnika nužan multidisciplinarni pristup jer se radi o prijelomima kostiju čija su posljedica brojne deformacije.

"Naša terapija zahtijeva implantate koji se ugrađuju u kosti kako bi ih osigurali od daljnjih prijeloma ili ispravili postojeće deformacije, no problem je manjak implantata na koje se čeka po nekoliko mjeseci", kaže Alić. Četrdesetak registriranih s tom bolešću uglavnom su djeca, a liječe se na Klinici za ortopediju na Šalati.

Probleme s dostupnošću terapije imaju i oboljeli od rijetke bolesti cervikalne destonije, gdje su oboljeli prisiljeni sami financirati terapiju Botoxom, koji opušta kontrakcije u mišićima vrata, iako je on na listi lijekova HZZO-a.

Terapija je potrebna svakih tri do pet mjeseci, no jedna bolesnica je posljednju terapiju na teret HZZO-a dobila prije tri godine. Iz bolnice su joj odgovorili da nemaju financijske mogućnosti za njezinu terapiju.

Slično iskustvo je i kod rijetke bolesti acrodermatitis enterophatica, koju karakterizira deficit cinka u organizmu pa pacijenti doživotno trebaju terapiju cinkom, koju su prisiljeni sami financirati.

Iako se najviše problema oko dostupnosti terapije za oboljele od rijetkih bolesti tiče HZZO-a, njihovog predstavnika na okruglom stolu nije bilo.

Hina

Foto: Goran Stanzl/PIXSELL

Objavljeno: 16.04.2015