U nedjelju obilježen Međunarodni dan gastroshise

Vrijeme je esencijalno kod ovakvih slučajeva. Od poroda do operacije mora proći što manje vremena o kojem ovisi hoće li dijete umrijeti ili živjeti, te kakvu kvalitetu života će imati. Naime, crijevo u tom vremenu odumire, a po operaciji se sav odumrli dio odstranjuje

Zelena zgrada u Križevcima.

 

Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad i druge organe. Uzrok ovakvom stanju je nepoznat. Dijagnosticirati se može ultrazvukom u trudnoći, gdje se dijagnoza uzima kao konačna oko 16. tjedna jer je do tada prirodno da se organi još uvijek razvijaju izvan fetusa.

Po porodu je potrebna hitna operacija, a porod je planiran u većim KBC-ovima uz spreman kirurški tim ili spreman transport do kirurškog tima u drugu odgovarajuću ustanovu u neposrednoj blizini.

Vrijeme je esencijalno kod ovakvih slučajeva. Od poroda do operacije mora proći što manje vremena o kojem ovisi hoće li dijete umrijeti ili živjeti, te kakvu kvalitetu života će imati. Naime, crijevo u tom vremenu odumire, a po operaciji se sav odumrli dio odstranjuje.

Nakon operacije djeca se često hrane parenteralno te se postepeno parenteralna prehrana zamjenjuje s enteralnom/oralnom. Razdoblje u kojem se to događa varira ovisno o djetetovom oporavku, a glavni faktori su početno stanje crijeva i koliko je crijeva ostalo nakon operacije.

Budućim roditeljima se svakako savjetuje umrežiti se s obiteljima koje su to već prošle, saznati imena njihovih liječnika i bolnicu u kojoj su se djeca liječila, nakon koliko dana su operirana te nakon koliko vremena su otpušteni kući. Nakon odabira bolnice, sve daljnje odluke dogovaraju se isključivo s liječnicima koji će voditi brigu o bebi.

Mnogi gradovi i njihove znamenitosti svijetlili su zeleno u nedjelju, obilježavajući time Međunarodni dan gastroshise.

Ukoliko se želite povezati s drugim obiteljima u Hrvatskoj i saznati informacije iz prve ruke, možete se javiti hrvatskim ambasadoricama i članicama The Global Gastroschisis Foundation koje će vas zatim spojiti s obiteljima: Margareta Lovković (margareta@averysangels.org).

 

In Portal

Objavljeno: 01.08.2023

 

Povezane vijesti

KARLOVAC Obilježen Međunarodni dan oboljelih od POTS-a, rijetke bolesti koja ne bira žrtve

One koji boluju od takve bolesti često se, upozorila je Sanda Špac, proglašava lijenima. Ona je trenutačno na bolovanju, a na ranijem radnom mjestu je dobila otkaz upravo zbog čestih odlazaka na bolovanje

SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI Jedinstvena predstava mališana s teškoćama u razvoju

Dramska skupina djece s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju pružila nam je priliku sagledati svijet iz druge perspektive i staviti naglasak na mogućnosti, umjesto na teškoće, bolest i prepreke, rekla je Srđana Šimac, voditeljica projekta

HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI Obilježen Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije

Kampanjom #vježbajzaduchenne želi se motivirati dječake i istaknuti važnost vježbanja, želimo i roditeljima obratiti pozornost na prve simptome bolesti kako bi potražili pomoć specijalista, izjavila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

DAN SVJESNOSTI O GASTROSHIZI Sve što trebate znati o opakoj bolesti

Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad i druge organe. Dijagnosticirati se može ultrazvukom u trudnoći, gdje se dijagnoza uzima kao konačna oko 16. tjedna jer je do tada prirodno da se organi još u ...

INTERVJU, MARGARETA LOVKOVIĆ Niti jedna obitelj gastroshizu ne mora proživljavati sama

Prije desetak dana, točnije 30. srpnja, obilježen je Međunarodni dan gastroshize i tim povodom brojni su gradovi 'zazelenjeli', a više o svemu reći će nam Margareta Lovković, majka djevojčice koja živi s ovim rijetkim stanjem

NACIONALNA KAMPANJA Hrvatski savez za rijetke bolesti s kampanjom stigao do Vukovara

Svrha kampanje Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, koja je počela 3. veljače u Krapini, a završit će 27. veljače u Karlovcu, jest podizanje svijesti o rijetkim bolestima te informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje taj savez pruža oboljelima i članovima njiho ...